Handicaps rares : Contextes, enjeux et perspectives

Abstract

Le terme de « handicaps rares » a été introduit dans la législation française pour prendre en compte, dans l’organisation du secteur médico-social, la situation des personnes atteintes de deux déficiences ou plus et dont la prise en charge requiert le recours à des compétences très spécialisées. Cependant, cette notion ne repose pas sur une définition scientifique et n’a pas d’équivalent dans le contexte international, ce qui rend difficile la réalisation d’un état des connaissances scientifiques sur le sujet. Sollicitée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), cette expertise collective pluridisciplinaire fait le point sur les connaissances mobilisables afin de contribuer à une meilleure compréhension des handicaps rares, et propose des pistes d’actions et de recherche visant à améliorer l’accompagnement et le bien-être des personnes.