L’Expertise collective Inserm1 apporte un éclairage scientifique sur un sujet donné dans le domaine de la santé à partir de l’analyse critique et de la synthèse de la littérature scientifique internationale. Elle est réalisée à la demande d’institutions souhaitant disposer des données récentes issues de la recherche utiles à leurs processus décisionnels en matière de politique publique. L’Expertise collective Inserm doit être considérée comme une étape initiale, nécessaire mais le plus souvent non suffisante, pour aboutir aux prises de décision. Les conclusions apportées par les travaux d’expertise collective contribuent, mais ne peuvent se substituer, au débat des professionnels concernés ou au débat de société.

L’Expertise collective Inserm peut être complétée, à la demande d’un commanditaire, par une expertise « opérationnelle » qui s’intéresse à l’application des connaissances et recommandations en tenant compte de facteurs contextuels (programmes existants, structures, acteurs, formations…).

L’expertise collective est une mission de l’Inserm depuis 1994. Plus de soixante dix expertises collectives ont été réalisées dans de nombreux domaines de la santé. L’Inserm est garant des conditions dans lesquelles l’expertise est réalisée (exhaustivité des sources documentaires, qualification et indépendance des experts, transparence du processus).

Le Centre d’expertise collective Inserm2 organise les différentes étapes de l’expertise depuis la phase d’instruction jusqu’aux aspects de communication du rapport avec le concours des services de l’Inserm. L’équipe du Centre d’expertise collective constituée d’ingénieurs, de chercheurs et d’un secrétariat, assure la recherche documentaire, la logistique et l’animation des réunions d’expertise, et contribue à la rédaction scientifique de l’expertise.

La phase d’instruction permet de préciser la demande avec le commanditaire, de vérifier qu’il existe bien une littérature scientifique accessible sur la question posée et d’établir un cahier des charges qui précise le cadrage de l’expertise (principales thématiques du sujet), sa durée et son budget à travers une convention signée entre le commanditaire et l’Inserm.

Au cours de cette phase d’instruction et selon les thèmes, peuvent également être organisées par l’Inserm des rencontres avec les associations de patients pour prendre connaissance des questions qu’elles souhaitent voir traitées et des sources de données dont elles disposent.

Réalisation de la recherche bibliographique

Le cahier des charges, établi avec le commanditaire, est traduit en une liste de questions scientifiques qui permettent d’identifier les disciplines concernées et de construire l’interrogation des bases de données bibliographiques internationales. Les articles et documents sélectionnés en fonction de leur pertinence pour répondre aux questions scientifiques constituent la base documentaire qui sera transmise aux experts qui pourront la compléter si nécessaire.

Des rapports institutionnels, des données statistiques brutes, des publications émanant d’associations et d’autres documents de littérature grise sont également repérés pour compléter les publications académiques et mis à la disposition des experts. Enfin, une revue des principaux articles de la presse française est fournie aux experts au cours de l’expertise leur permettant de suivre l’actualité sur le thème et sa traduction sociale.

Pour chaque expertise, un groupe d’experts est constitué en fonction des compétences scientifiques nécessaires à l’analyse de l’ensemble de la bibliographie recueillie et à la complémentarité des approches. L’Expertise collective Inserm étant définie comme une analyse critique des connaissances disponibles, le choix des experts se fonde sur leurs compétences scientifiques, attestées par leurs publications dans des revues à comité de lecture et la reconnaissance par leurs pairs.

Les experts sont choisis dans l’ensemble de la communauté scientifique française et internationale. Ils doivent être indépendants du partenaire commanditaire de l’expertise et de groupes de pression reconnus. La composition du groupe d’experts est validée par la Direction de l’Institut de santé publique de l’Inserm. Chaque expert doit compléter et signer avant le début de l’expertise une déclaration de lien d’intérêt.

Le travail des experts dure de 12 à 18 mois selon le volume de littérature à analyser et la complexité du sujet.

Avant la première réunion du groupe, les experts reçoivent un document explicatif de leur mission, le programme scientifique (les questions à traiter), le plan de travail, la base bibliographique de l’expertise établie à ce jour.

Au cours de la première réunion, le groupe d’experts discute la liste des questions à traiter, la complète ou la modifie. Il examine également la base bibliographique et propose des recherches supplémentaires pour l’enrichir.

Au cours des réunions suivantes, chaque expert est amené à présenter oralement son analyse critique de la littérature sur l’aspect qui lui a été attribué dans son champ de compétence en faisant la part des acquis, incertitudes et controverses du savoir actuel. Les questions, remarques, points de convergence ou de divergence suscités par cette analyse au sein du groupe sont pris en considération dans le chapitre que chacun des experts rédige. Le rapport d’analyse, regroupant ces différents chapitres, reflète ainsi l’état de l’art dans les différentes disciplines concernées par le sujet traité.

Au cours de ces réunions, des personnes extérieures au groupe sont auditionnées pour apporter une approche ou un point de vue complémentaire.

Une synthèse reprend les grandes lignes de l’analyse de la littérature et en dégage les principaux constats et lignes de force. Cette synthèse est plus spécifiquement destinée au commanditaire et aux décideurs dans une perspective d’utilisation des connaissances qui y sont présentées. Son écriture doit donc tenir compte du fait qu’elle sera lue par des non scientifiques.

La plupart des expertises collectives s’accompagnent de « recommandations » qui s’appuient sur un argumentaire scientifique. Elles proposent de définir des actions futures en santé publique ou des axes de recherche pour combler les lacunes de connaissances scientifiques constatées au cours de l’analyse.

Pour certaines expertises traitant de sujets sensibles, une note de lecture critique du rapport et de la synthèse est demandée à plusieurs grands « lecteurs » choisis pour leurs compétences scientifiques ou leur connaissance du sujet.

Une fois le rapport d’expertise remis au commanditaire, et en accord avec lui, plusieurs actions de communication peuvent être organisées : communiqué de presse, conférence de presse, colloque.

Les rapports d’expertise sont publiés aux éditions Inserm et disponibles en librairie. Les expertises et leurs synthèses sont mises en ligne sur le site internet de l’Inserm3 , ainsi que la synthèse traduite en anglais4 . Par ailleurs, la collection complète est disponible sur iPubli5 , le site d’accès libre aux collections documentaires de l’Inserm.

1996 : Circulaire DAS/RVAS n° 96-429 du 5 Juillet 1996 relative au recensement de la situation des besoins dans chaque département et région des personnes susceptibles de relever de la notion de « handicap rare »

2000 : Arrêté du 2 août 2000 relatif à la définition du handicap rare (JORF n° 186 du 12 août 2000)

2003 : Décret n° 2003-1217 du 18 décembre 2003 relatif à la liste des établissements ou services accueillant certaines catégories de personnes et relevant du Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale prévu au 1° de l’article L.312-5 du Code de l’action sociale et des familles

2005 : Définition du handicap rare (définition 2003) introduite dans CASF art. D 312-194 par décret n° 2005-1135 du 7 septembre 2005

2009 : Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour le handicap rare 2009-2013

2009 : Arrêté du 27 octobre 2009 relatif au Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares (JORF du 7 novembre 2009)

2009 : Décret n° 2009-322 du 20 mars 2009 relatif aux obligations des établissements et services accueillant ou accompagnant des personnes handicapées adultes n’ayant pu acquérir un minimum d’autonomie

2010 : Arrêté du 13 juillet 2010 portant autorisation de la création d’un Centre national de ressources pour les handicaps rares destiné aux personnes sourdes avec déficiences associées et aux enfants atteints d’un trouble complexe du développement du langage avec déficience associée (JORF n° 0201 du 31 août 2010)

2012 : Instruction n° DGCS/SD3A/2012/64 du 3 février 2012 relative à la mise en œuvre du Schéma national pour les handicaps rares

« Section 1-1 Etablissements et services accueillant des adultes handicapés qui n’ont pu acquérir un minimum d’autonomie.

Paragraphe 1

Dispositions générales

Art.D. 344-5-1. Les dispositions de la présente section sont applicables aux maisons d’accueil spécialisées, aux foyers d’accueil médicalisé et aux services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés mentionnés au 7° de l’article L. 312-1, lorsqu’ils accueillent ou accompagnent des personnes handicapées adultes mentionnées à l’article L. 344-1-1. Ces personnes présentent une situation complexe de handicap, avec altération de leurs capacités de décision et d’action dans les actes essentiels de la vie quotidienne.

Cette situation résulte : a) Soit d’un handicap grave à expression multiple associant déficience motrice et déficience intellectuelle sévère ou profonde et entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation ; b) Soit d’une association de déficiences graves avec un retard mental moyen sévère ou profond entraînant une dépendance importante ; c) Soit d’une déficience intellectuelle, cognitive ou psychique sévère ou profonde associée à d’autres troubles, dont des troubles du comportement qui perturbent gravement la socialisation et nécessitent une surveillance constante.

Art.D. 344-5-2. Les personnes handicapées mentionnées à l’article D. 344-5-1 cumulent tout ou partie des besoins suivants : 1° Besoin d’une aide pour la plupart des activités relevant de l’entretien personnel et, le cas échéant, de la mobilité ; 2° Besoin d’une aide à la communication et à l’expression de leurs besoins et attentes ; 3° Besoin d’une aide pour tout ou partie des tâches et exigences générales et pour la relation avec autrui, notamment pour la prise de décision ; 4° Besoin d’un soutien au développement et au maintien des acquisitions cognitives ; 5° Besoin de soins de santé réguliers et d’accompagnement psychologique.

Les besoins d’aide mentionnés du 1° au 3° résultent de difficultés dans la réalisation effective des activités concernées qui, lorsqu’elles sont accomplies, ne peuvent l’être qu’avec l’aide d’un tiers ou avec une surveillance continue.

Les besoins d’aide, de soutien ou de soins justifient un accompagnement médico-social soutenu.

Ces besoins sont évalués par l’équipe pluridisciplinaire de la Maison départementale des personnes handicapées, dans les conditions fixées à l’article R. 146-28. »