Place de l’infirmier(ère) en pratique avancée (IPA) dans le suivi de l’insuffisance respiratoire du patient neuromusculaire

Abstract

Cette étude centrée sur le suivi de l’insuffisance respiratoire (IR) des patients atteints de maladies neuromusculaires (MNM) met l’accent sur la nécessité d’améliorer l’offre de soins et de pallier les ruptures de parcours. L’infirmier(ère) en pratique avancée (IPA), dans une dynamique pluridisciplinaire, pourrait ainsi être le maillon manquant. L’amélioration de la prise en charge des MNM est au cœur des préoccupations de la filière de santé maladies rares neuromusculaires Filnemus, des centres de référence et de l’AFM-Téléthon. C’est aussi, chez eux, que se discutent les besoins d’IPA spécialisée dans les affections neuromusculaires et qui pourrait répondre à des besoins non couverts ou insuffisamment couverts dans le parcours de santé.

This study, which focuses on the follow-up of respiratory failure in neuromuscular patients, highlights the need to improve the supply of care and to compensate for gaps in care. Advanced practice nurses (APNs) as part of a multidisciplinary approach, could be the missing link. Improving the management of neuromuscular disorders is a key concern for the Filnemus neuromuscular rare disease network, the reference centers and the AFM-Téléthon. This is also where the need for an APN specialized in neuromuscular disorders is being discussed, and which could meet needs that are not covered, or are insufficiently covered, in the healthcare pathway.