Entre transition médicale et passage à l’âge adulte, un possible conflit de temporalité pour les jeunes atteints d’une maladie chronique

Abstract

Les progrès thérapeutiques ont augmenté la survie des enfants et adolescents atteints de maladies chroniques. Pour ces jeunes patients, le passage de la pédiatrie vers les services pour adultes peut entraîner une rupture de soins, car il implique un bouleversement de leur relation au système de soins : transformation d’une prise en charge familiale, centrée sur l’adolescent et ses parents, en une prise en charge individuelle et éclatée entre différents services ou établissements avec des règles et des usages différents de ceux de la pédiatrie. L’objet de cet article est de restituer les enjeux sociaux de ce passage, et de montrer les tensions pouvant exister entre les temporalités des transitions médicale et sociale. La transition médicale, parce qu’elle est implicitement organisée autour de l’âge de 18 ans et de la majorité juridique, tend à entrer en conflit avec la temporalité des autres transitions qui jalonnent, dans nos sociétés contemporaines, le passage à l’âge adulte.

Therapeutic advances have increased the survival rates of children and adolescents affected with chronic diseases. For these young patients, however, the transition from pediatric to adult medical care has been identified as potentially associated with disruptions in care. Switching to services for adults implies a profound change in the patient’s relationship with the healthcare system, moving from family care, centered on the adolescents and their parents, to individual care delivered by services or establishments with rules different from those of pediatrics. This article highlights the social issues at stake in the transition process, and shows the tensions that may exist between the temporalities of medical and social transitions. The medical transition, because it is implicitly organized around the age of 18 years and the legal majority, tends to come into conflict with the temporality of the other steps that constitute, in our contemporary societies, the transition to adulthood.