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Accompagnement des malades dans l’arrivée des nouveaux traitements. L’expérience des services régionaux de l’AFM-Téléthon : Utilisation clinique des traitements innovants, repositionnés ou hors AMM : le vécu du terrain (3)
(EDP Sciences, 2019)La découverte de médicaments pour les maladies neuromusculaires représente une étape cruciale. Leur mise à disposition pour chacun(e) est l’affaire de tous : les patients bien sûr, les Centres de Référence, les Centres de ... -
Anticiper le changement et les risques chez l’adulte : De l’AMM à l’utilisation d’un traitement innovant : quel parcours ! (2)
(EDP Sciences, 2019)Utiliser des médicaments novateurs en post-autorisation de mise sur le marché chez l’adulte ou chez l’enfant ne présente pas de différence, si ce n’est quantitative. Les adultes représentent en effet près de 80 % des ... -
Biothérapies : Une révolution en marche
(EDP Sciences, 2019)Les premiers biomédicaments conçus pour traiter des maladies neuromusculaires sont déjà sur le marché. Ils ne constituent pourtant que la partie émergée d’un iceberg considérable. Les développements en cours sont foisonnants, ... -
E-Santé et innovation thérapeutique
(EDP Sciences, 2019)L’utilisation en santé des outils numériques ouvre un large champ d’innovation non médicamenteuse synonyme d’avancées pour les patients, leurs familles et les professionnels de santé, notamment en matière de suivi respiratoire, ... -
Expériences et réflexions chez l’enfant : De l’AMM à l’utilisation d’un traitement innovant : quel parcours ! (1)
(EDP Sciences, 2019)L’arrivée d’une innovation thérapeutique suscite bien évidemment l’enthousiasme. Pas question pour autant d’en oublier d’exercer son esprit critique ni d’utiliser les connaissances acquises et les recommandations existantes ... -
Une ère nouvelle, à construire ensemble
(EDP Sciences, 2019) -
Éthique et innovation thérapeutique
(EDP Sciences, 2019)Disposer de médicaments innovants pour soigner les maladies neuromusculaires marque incontestablement un tournant historique. Ce bond en avant scientifique suscite bien des interrogations éthiques, qu’elles concernent la ... -
Forme adulte de la maladie de Pompe : les leçons du Myozyme® : Utilisation clinique des traitements innovants, repositionnés ou hors AMM : le vécu du terrain (1)
(EDP Sciences, 2019)L’alglucosidase alfa ou Myozyme® reste le premier médicament innovant disponible pour traiter une myopathie de l’adulte. Cette expérience originelle est riche d’enseignements tant ... -
Le(s) long(s) parcours de la mise sur le marché des médicaments
(EDP Sciences, 2019)Entre le premier essai clinique d’un médicament en développement et sa commercialisation, la route est longue et semée d’embûches. De raccourcis en itinéraire bis, d’évaluations rendues publiques en négociations sécrètes, ... -
L’organisation de la pharmacovigilance en France, en Europe et dans le monde : De l’AMM à l’utilisation d’un traitement innovant : quel parcours ! (3)
(EDP Sciences, 2019)Recevoir un nouveau médicament pour soigner une maladie rare signifie aussi en connaitre potentiellement les effets secondaires, qu’ils soient déjà connus ou pas encore. Leur signalement intéresse au plus haut point les ... -
Nusinersen chez l’enfant : évolution ou révolution ? : Utilisation clinique des traitements innovants, repositionnés ou hors AMM : le vécu du terrain (2)
(EDP Sciences, 2019)Le nusinersen ou Spinraza® est utilisé en France dans l’amyotrophie spinale infantile chez l’enfant depuis un peu plus d’un an seulement. Des données personnelles, évidemment très ... -
Un point de vue institutionnel : De l’AMM à l’utilisation d’un traitement innovant : quel parcours ! (4)
(EDP Sciences, 2019)Le chemin qui conduit à la mise à disposition d’une innovation thérapeutique dans les services hospitaliers, où les patients pourront en bénéficier, supporte de nombreux ralentissements. Administrations, professionnels de ... -
Poursuivre ensemble le chemin vers l’accès aux thérapeutiques : Quelques repères
(EDP Sciences, 2019)Les thérapies innovantes arrivent dans les maladies neuromusculaires et avec elles, de nouveaux challenges. Le premier d’entre eux est que tous les malades concernés puissent accéder à ces nouveaux traitements, tout en ... -
Quel suivi pour les traitements innovants ?
(EDP Sciences, 2019)Suivre les bénéfices et la tolérance d’une thérapie innovante constitue un exercice relativement récent dans le champ des maladies neuromusculaires. Fonction respiratoire, capacités musculaires et fonctionnelles, qualité ... -
Un rêve qui devient réalité
(EDP Sciences, 2019) -
Syndromes myasthéniques congénitaux: Le repositionnement ne simplifie pas de facto l’accès : Utilisation clinique des traitements innovants, repositionnés ou hors AMM : le vécu du terrain (4)
(EDP Sciences, 2019)Salbutamol, éphédrine, anticholinestérasiques ou encore quinidine, différents médicaments sur le marché depuis longtemps sont aujourd’hui prescrits aussi dans les syndromes myasthéniques congénitaux, avec une efficacité ... -
Thérapies innovantes et organisation des structures de soins
(EDP Sciences, 2019)Comment les établissements de santé peuvent-ils s’organiser pour se mettre en capacité de proposer une innovation thérapeutique à tous les patients concernés dès son arrivée sur le ...