dc.contributor.author | Zins, Marie | - |
dc.contributor.author | Cuggia, Marc | - |
dc.contributor.author | Goldberg, Marcel | - |
dc.date.accessioned | 2022-10-17T15:08:05Z | |
dc.date.available | 2022-10-17T15:08:05Z | |
dc.date.issued | 2021 | |
dc.identifier.citation | Zins, Marie ; Cuggia, Marc ; Goldberg, Marcel ; Les données de santé en France : Abondantes mais complexes, Med Sci (Paris), Vol. 37, N° 2 ; p. 179-184 ; DOI : 10.1051/medsci/2021001 | |
dc.identifier.issn | 1958-5381 | |
dc.identifier.uri | http://hdl.handle.net/10608/11776 | |
dc.description.abstract | Alors que l’application de traçage des contacts (
contact tracing
)
StopCovid
(transformée à la mi-octobre 2020 en
TousAntiCovid
), débattue au Parlement
1
en raison des inquiétudes qu’elle suscitait concernant la confidentialité des données personnelles et les libertés individuelles du fait qu’elle permet d’alerter un utilisateur s’il s’est trouvé à proximité d’une personne atteinte de la COVID-19, a été adoptée par près de 12 millions de personnes
2
, un dispositif concernant les données individuelles de santé, aux conséquences potentiellement beaucoup plus importantes pour les citoyens et leurs données personnelles, a commencé à se mettre en place suite à la Loi du 24 juillet 2019 (Loi n° 2019-774) relative à l’organisation et à la transformation du système de santé
3
: la
plateforme des données de santé
, communément appelée
Health Data Hub
, constituée sous la forme d’un groupement d’intérêt public (GIP). Il ne s’agit plus de simplement signaler qu’on a croisé une personne anonyme infectée par le SARS-Cov-2, mais de réunir, dans une infrastructure informatique unique, un immense ensemble de données personnelles particulièrement sensibles concernant la totalité de la population française. Ce projet suscite désormais un certain intérêt médiatique et un début d’inquiétude. Mais cette inquiétude ne concerne presque uniquement que le fait que ces données sont déposées et gérées dans un
cloud
appartenant à une société américaine, un nuage informatique qui tombe sous le coup de la loi américaine de 2018 dite « CLOUD act
4
», qui ouvre la possibilité d’un transfert des données personnelles vers les États-Unis, comme s’en est inquiété récemment le Conseil d’État.
5
Cet aspect est certes très important, mais il masque également de très nombreux enjeux liés au partage des données de santé, et qui sont largement méconnus de la population. Nous nous proposons de rappeler, tout d’abord, ce que sont les données de santé, ce qu’elles apportent et la nécessité d’en faciliter le partage, mais aussi les difficultés rencontrées pour leur accès et leur utilisation. Nous expliquerons ensuite, dans un deuxième article, en quoi cette
plateforme des données de santé
, telle qu’elle est conçue et pilotée par les pouvoirs publics pour répondre à ces difficultés et pour promouvoir l’intelligence artificielle en santé, est un projet qui soulève de fortes inquiétudes pour les citoyens et la société dans son ensemble. Même si les problèmes posés se présentent sous une forme différente selon les pays, notre propos concernera spécifiquement la situation en France. | fr |
dc.language.iso | fr | |
dc.publisher | EDP Sciences | |
dc.relation.ispartof | Repères | |
dc.rights | Article en libre accès - License CC BY 4.0 | fr |
dc.rights | Médecine/Sciences - Inserm - SRMS | fr |
dc.rights.uri | http://creativecommons.org/licenses/by/4.0 | |
dc.source | M/S. Médecine sciences [ISSN papier : 0767-0974 ; ISSN numérique : 1958-5381], Vol. 37, N° 2; p. 179-184 | |
dc.subject.mesh | Accès à l'information | fr |
dc.subject.mesh | Bases de données factuelles | fr |
dc.subject.mesh | France | fr |
dc.subject.mesh | Politique de santé | fr |
dc.subject.mesh | Humains | fr |
dc.subject.mesh | Diffusion de l'information | fr |
dc.subject.mesh | Dossiers médicaux | fr |
dc.subject.mesh | Santé publique | fr |
dc.subject.mesh | législation et jurisprudence | fr |
dc.subject.mesh | statistiques et données numériques | fr |
dc.subject.mesh | ressources et distribution | fr |
dc.subject.mesh | épidémiologie | fr |
dc.subject.mesh | méthodes | fr |
dc.subject.mesh | tendances | fr |
dc.title | Les données de santé en France : Abondantes mais complexes | fr |
dc.title.alternative | Health data in France: Abundant but complex | en |
dc.type | Article | |
dc.contributor.affiliation | UFR de médecine, Université de Paris , 16 avenue Paul-Vaillant Couturier , F-94800 Villejuif , France | |
dc.contributor.affiliation | UMR Inserm, Laboratoire traitement du signal et de l’image (LTSI) - Équipe Données massives en santé ( Health Big Data ), Modélisation des connaissances biomédicales, Université Rennes1, Faculté de médecine , Avenue du Professeur Léon-Bernard , 35043 Rennes Cedex , France | |
dc.identifier.doi | 10.1051/medsci/2021001 | |
dc.identifier.pmid | 33591261 | |