Polyhandicap

2024

Ce rapport présente les travaux du groupe d’experts réunis par l’Inserm dans le cadre de la procédure d’expertise collective (voir annexe 1) pour répondre à la demande de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) concernant le polyhandicap.

Ce travail s’appuie essentiellement sur les données issues de la littérature scientifique internationale disponible en date du second semestre 2023. Plus de 3 400 documents ont été rassemblés à partir de l’interrogation de différentes bases de données (Web of sciences, Pubmed, Scopus, Psycinfo, SocINDEX…) (voir annexe 2).

Le Pôle expertise collective, rattaché à l’Institut thématique Santé publique de l’Inserm, a assuré la coordination de cette expertise.

Pour citer ce document :

Inserm. Polyhandicap. Collection Expertise collective. Les Ulis : EDP Sciences, 2024.

Pour accéder aux expertises collectives en ligne :

https://www.inserm.fr/expertise-collective/

https://www.ipubli.inserm.fr/handle/10608/1

Experts et auteurs¹

Pierre ancet, LIR3S (Laboratoire Interdisciplinaire de Recherches « Sociétés, Sensibilités, Soin »), UMR CNRS 7366, Université de Bourgogne, Dijon

Thierry billette de villemeur, Sorbonne Université ; Hôpital Trousseau, Service Neuropédiatrie, Paris ; Hôpital pédiatrique, La Roche Guyon ; AP-HP

Jocelyne burnotte-robaye, Wallopoly, Namur ; CIReP (Centre Informations et Ressources Polyhandicap), Belgique

Mickael dinomais, Université Angers et CHU Angers, Fé2C, Service de Médecine physique et rééducation fonctionnelle, Angers

Solveig heide, Service de Génétique clinique, CRMR « Déficiences intellectuelles de causes rares », Département de Génétique, GH Pitié-Salpêtrière, AP-HP, Paris

Marie hully, Services de Neurologie pédiatrique et Rééducation, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris

Stéphane jullien, Home Ecole Romand-Fondation Les Buissonnets, Cité du Genévrier-Fondation Eben-Hézer, Université de Neuchâtel, Suisse

Mathieu milh, Service de Neurologie pédiatrique, Centre de référence polyhandicapés de causes rares, Hôpital de la Timone, Marseille

Marie-Christine rousseau, Médecine Physique Réadaptation, Hôpital San Salvadour, AP-HP, Hyères ; EA 3279 Faculté de médecine Timone, Marseille

Élodie sellier, CHU Grenoble, Département d’Information médicale, Grenoble

Danièle toubert-duffort, INSEI (Institut national supérieur de formation et de recherche pour l’éducation inclusive), Suresnes

Myriam winance, Inserm, CERMES (Centre de recherche médecine, sciences, santé, santé mentale, société), site CNRS, Villejuif

Ont présenté une communication²

Susanne commend, Laboratoire TEMOS (Temps, Mondes, Sociétés) UMR 9016, Université d’Angers, Angers

Juliane dind, Département de Pédagogie spécialisée, Université de Fribourg, Fribourg, Suisse

Valentine hoffbeck, Département d’Histoire des Sciences de la Vie et de la Santé, Laboratoire SAGE, Université de Strasbourg, Strasbourg

Mariama kaba, Institut des humanités en médecine, CHUV-FBM, Université de Lausanne, Lausanne, Suisse

Naomie mahmoudi, Conservatoire National des Arts et Métiers (CNAM), Laboratoire interdisciplinaire de recherches en sciences de l’action (Lirsa), Paris

Mathieu narcy, Conservatoire National des Arts et Métiers (CNAM), Laboratoire interdisciplinaire de recherches en sciences de l’action (Lirsa), Centre d’Études de l’Emploi et du Travail (CEET), Paris

Remerciements

Remerciements pour relecture et conseils à :

François bompart, Anne dubart-kupperschmitt et François eisinger, au titre de rapporteurs pour le Comité d’éthique de l’Inserm

Coordination scientifique, éditoriale, bibliographique et logistique

Pôle expertise collective de l’Inserm

Responsable : Laurent fleury

Coordination de cette expertise : Laurent watroba, Marie lhosmot-marquet

Documentation : Chantal grellier, Bénédicte varignon, Rhéa quenum

Édition scientifique : Anne-Laure pellier

Autres contributions et relecture : Catherine chenu

Secrétariat : Cécile gomis, Sabrina mokrani

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