Polyhandicap
2024
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Annexes
Annexe 1
Expertise collective Inserm : principes et méthode
L’Expertise collective Inserm1
a pour mission d’établir un bilan des connaissances scientifiques sur un sujet donné dans le domaine de la santé à partir de l’analyse critique de la littérature scientifique internationale. Elle est réalisée à la demande d’institutions (ministères, organismes d’assurance maladie, agences sanitaires, etc.) souhaitant disposer des données récentes issues de la recherche utiles à leurs processus décisionnels en matière de politique publique.
L’expertise collective est une mission de l’Inserm depuis 1994. Près de quatre-vingts expertises collectives ont été réalisées dans de nombreux domaines de la santé. L’Inserm est garant des conditions dans lesquelles l’expertise est réalisée (pertinence des sources documentaires, qualification et indépendance des experts, transparence du processus) en accord avec sa Charte de l’expertise qui en définit la déontologie2
.
Le Pôle Expertise collective Inserm rattaché à l’Institut thématique Santé publique de l’Inserm assure la coordination scientifique et technique des expertises selon une procédure établie comprenant six étapes principales.
Instruction de la demande du commanditaire
La phase d’instruction permet de préciser la demande avec le commanditaire, de vérifier qu’il existe une littérature scientifique accessible sur la question posée et d’établir un cahier des charges qui définit le cadrage de l’expertise (périmètre et principales thématiques du sujet), sa durée et son budget à travers une convention signée entre le commanditaire et l’Inserm. La demande du commanditaire est traduite en questions scientifiques qui seront discutées et traitées par les experts.
Constitution d’un fonds documentaire
À partir de l’interrogation des bases de données bibliographiques internationales et du repérage de la littérature grise (rapports institutionnels, etc.), des articles et documents sont sélectionnés en fonction de leur pertinence pour répondre aux questions scientifiques du cahier des charges, puis sont remis aux experts. Ce fonds documentaire est actualisé durant l’expertise et complété par les experts selon leur champ de compétences.
Constitution du groupe multidisciplinaire d’experts
Pour chaque expertise, un groupe d’experts de 10 à 15 personnes est constitué. Sa composition tient compte d’une part des domaines scientifiques requis pour analyser la bibliographie et répondre aux questions posées, et d’autre part de la complémentarité des approches et des disciplines.
Les experts sont choisis dans l’ensemble de la communauté scientifique française et parfois internationale. Ce choix se fonde sur leurs compétences scientifiques attestées par leurs publications dans des revues à comité de lecture et la reconnaissance par leurs pairs. Les experts doivent être indépendants du partenaire commanditaire de l’expertise et de groupes de pression reconnus. Chaque expert doit compléter et signer avant le début de l’expertise une déclaration de lien d’intérêt conservée à l’Inserm.
La composition du groupe d’experts est validée par la Direction de l’Institut thématique Santé publique de l’Inserm.
Le travail des experts dure de 12 à 18 mois selon le volume de littérature à analyser et la complexité du sujet.
Analyse critique de la littérature par les experts
Au cours des réunions d’expertise, chaque expert est amené à présenter son analyse critique de la littérature qui est mise en débat dans le groupe. Cette analyse donne lieu à la rédaction des différents chapitres du rapport d’expertise dont l’articulation et la cohérence d’ensemble font l’objet d’une réflexion collective.
Des personnes extérieures au groupe d’experts peuvent être auditionnées pour apporter une approche ou un point de vue complémentaire. Selon la thématique, des rencontres avec les associations de la société civile peuvent être également organisées par le Pôle Expertise collective afin de prendre connaissance des questions qui les préoccupent et des sources de données dont elles disposent.
Synthèse et recommandations
Une synthèse reprend les points essentiels de l’analyse de la littérature et en dégage les principaux constats et lignes de force.
La plupart des expertises collectives s’accompagnent de recommandations d’action ou de recherche destinées aux décideurs. Les recommandations, formulées par le groupe d’experts, s’appuient sur un argumentaire scientifique issu de l’analyse. L’évaluation de leur faisabilité et de leur acceptabilité sociale n’est généralement pas réalisée dans le cadre de la procédure d’expertise collective. Cette évaluation peut faire l’objet d’un autre type d’expertise.
Publication de l’expertise collective
Après remise au commanditaire, le rapport d’expertise constitué de l’analyse, de la synthèse et des recommandations est publié par l’Inserm.
En accord avec le commanditaire, plusieurs actions de communication peuvent être organisées : communiqué de presse, conférence de presse, colloque ouvert à différents acteurs concernés par le thème de l’expertise (associations de patients, professionnels, chercheurs, institutions, etc.).
Les rapports d’expertise sont disponibles en librairie et sont accessibles sur le site Internet de l’Inserm3
. Par ailleurs, la collection complète est disponible sur iPubli4
, le site d’accès libre aux collections documentaires de l’Inserm.
Annexe 2
Méthodologie de la recherche bibliographique
La recherche bibliographique a été initiée en 2019 puis réalisée et mise à jour jusqu’à la fin du second semestre 2023. Nous avons sélectionné des documents produits au cours des 15 dernières années (sauf exception plus anciennes). Parmi ces documents, 3 400 références ont été retenues pour rédiger l’expertise.
Bases de données interrogées
Web of science, Scopus, Psycinfo, APA Psyarticles, Psychology and Behavioral Sciences Collection, Eric, Education Research Complete, Socindex, Cairn, Jstor, Isidore, Pubmed
Mots-clés utilisés
En fonction de la base utilisée, la stratégie de recherche a été réalisée soit avec les mots-clés du thésaurus ou de l’index des bases interrogées, soit en mots du texte (Titre, Abstract). Les séquences entre guillemets indiquent une suite de mots recherchée in extenso et le symbole * indique les mots-clés utilisés avec une troncature.
La requête utilisée pour la thématique Polyhandicap a été croisée avec les différentes sous-thématiques.
Polyhandicap
Polyhandicap, “Profound intellectual and multiple disabilities”, PIMD, (“Severe motor” AND “Intellectual disability”), SMID, (“Motor disability” AND “Intellectual disability”), (“Cerebral palsy” AND “Motor disability”), “Multiple disabilities”, “Profound disabilities”, (“Mental retardation” AND “Motor disability”)
Définition
Definition, Classification, Taxonomy
Prévalence
Prevalence
Étiologie
Aetiology, Etiology, Pathogenesis, Causality, “Risk factors”, Prenatal, Perinatal, Preterm, Term, Stroke, “Brain lesions”, Infections, Contamination, Zica, Cytomegalovirus, Genetic, Epigenetic, Epigenomics, Epigenesis, Consenguinity, Genes, Mutation, Phenotype, Translocation, DNA
Mortalité
Mortality, “Life expectancy”, Survival
Diagnostic
Diagnostic, Diagnosis, “Physiological parameters”, Screening, “Prenatal screening”, “Differential Diagnosis”, “Dual Diagnosis”, “Genetic diagnosis”, “Genetic test”
Troubles associés
“Physical health”, Multimorbidity, Comorbidity, Pneumonia, “Chronic respiratory insufficiency”, “Pulmonary infections”, Respiratory, Oximetry, Bronch*, Tracheo*, “Oxidative stress”
Constipation, “Gastro-oesophageal reflux”, “Digestive disorders”, Gastrointestinal, “Gastric dilatation”, “Duodenal fold”, Pancreatitis, “Deglutition disorders”, Dysphagia, Reflux
“Oral health”, “Deformation hip”, Salivation, Drooling, Hip, Mouth, Mastication, Dentition, Teeth, Incontinence, Urinary, Enuresis, Urologic*, Cardiovascular, Thrombosis, “Heart rate”, Osteoporosis, “Bone Density”, Osteopenia, Sleep, “Sleep wake disorders”, “Circadian rhythm”, Apnea, Epilepsy, Pain, “Behavioural problems”, “Self-Injurious Behaviors”, “Challenging behaviours”, Anger, “Hand mouthing”, “Psychological distress”, “Psychological problem”, “Self injurious”, Challenging, Impulsive, Aggressive, Hostility, Emotion*, Affecting, Psychologic*, Anxiety, Depression, “Bipolar disorders”, Psychotic
Fonctions motrices, cognitives, sensorielles
“Physical axis”, “Postural development”, *Balance, “Tonic disorder”, “Motor skill”, “Motor activation”, “Motor development”, “Motor cortex”, “Motor performance”, “Motor processes”, “Perceptual motor process”, “Motor cortex”, Flexibility, Stiffness, Dystonia, Ataxia, Dyskenesia, “Tonic disorder”, Spasticity, Contracture, Scoliosis, Pelvis, Ambulation, Movement, Cognition, Perception
“Cognitive ability”, “Cognitive development”, “Cognitive processes”, “Cognitive impairment”, Metacognition, “Cognitive models”, “Executive function”, Memory, “Short term memory”, “Working memory”, “Mental processes”, Consciousness, Awareness, Sensory, Sensation, Perception, Vision, “Visual, Blind*”, Hearing, Auditory, “Visuospatial ability”, “Visual motor skills”, “Visuospatial process”, Sensorimotor, Psychomotor, Physiology, “Nervous system disorders”, Neurological, Neuro*, Neural, Neuronal, Synaptic, Synapse, Cerebellum, Prefontal, Strianum, “Limbic system”
Imagery, MRI, Tomography, Imaging, fMRI, EEG
Nutrition
Nutrition, Undernutrition, Malnutrition
Communication
Communication, “Social Communication”, “Verbal communication”, “Nonverbal communication”, “Manual communication”, “Affective communication”, Interaction, “Social interaction”, Perception, Expression, Emotion*, “Interpersonal interaction”, “Interpersonal communication”, “Communication skills”, “Body language”, Gestures, Conversation, “Augmentative communication”, “Parent Child Relations”
Qualité de vie
Quality of life, QoL, Happiness, Unhappiness, Sadness, Pleasure
Évaluation
Assessment, Evaluation, Measurement*, Measure*, Scale*, Test*, Detecting, Indicator*, Questionnaire
Apprentissage
Learning, Teaching, Education*, Instruction, “Special education”, Training, “Special need”
School, Teacher, Classroom, Program, “Educational programs”, “Training program”, “Teaching program”, “Cognitive intervention”, “Socioeducational programs”, Intervention, “School based intervention”, “Educational strategies”, “Teaching method”
Activité de vie et de loisir
“Activities of daily living”, Leisure, “Daily life”, Mealtime, Participation, “Social skills training”, “Recreational activities”, “Daily living skills”
Inclusion
Inclusive, Inclusion, Socialisation, “Inclusive education”, Embedding, “Strategy integration”
Prise en charge
“Special need”, “Disability management”, Rehabilitation, Therapy, “Occupational therapy”, “Behavioral therapy”, “Integrative therapy”, Multisensory, Snoezelen, Stimulation, “Assistive technology”, “Health service needs”
Famille, Professionnel de santé
Caregivers, Professional, “Professional-family relations”, “Psychoeducational family intervention”, “Parent training”, “Home visiting programs”, “Signposts program”, “Parent training program”, Family, Mother*, Father*, Parent*, “Family health”, “Parental attitudes”, Divorce*, Separed, Separation, “Burn out”, Quality of life, Maltreatment, Abuse, Violence, Victim*, Bullying
Vieillissement
“Life-spans”, Longevity, Aging, Puberty, “Aging transition”, “Transition to adult care”, Adult, Adolescence
Éthique
Ethical, Ethics, Ethic, Moral, “Social values”
Fin de vie
“End of life”, “Palliative care”, Death, Dying, “Terminally ill”, Dead
Dépression
“Psychological distress”, Dementia, Depression, “Mental impairment”, “Cognitive signs”, “Depressive disorder”, “Psychiatric disorder”, “Psychotic”, “Affective disorders”
Trouble gonadotrophique
“Delayed sexual”, “Hormonal influences”, “Pubertal changes”, Gonad*, “Growth hormone”, “Pubertal”, Hormone
Diabète
(Diabet* OR Glucose) AND Metabolism AND Disorder
Fragilité osseuse
(Osteoarthritis, “Bone and bones”, Osteoporosis, “Bone fragility”, Musculoskeletal, Fracture, Bone, Postural, Skeletal, “Symptomatic hallux”, “Dorsal bunion”, Osteoporosis, Osteoarthritis, Posture) AND (Mineral*, Bisphosphonate, Density, “Mineral density”)
Insuffisance rénale
“Renal, kidney” AND (Illness, Disease, Acute, Chronic, Failure, Insufficiency)
Annexe 3
Échelle de sévérité du polyhandicap
L’Échelle de sévérité du polyhandicap comporte deux volets (voir tableaux ci-après) :
• le premier portant sur le niveau des acquisitions (Échelle des compétences acquises) ;
• le second portant sur le décompte des handicaps cumulés (Échelle des handicaps associés).
Chaque volet peut être utilisé indépendamment (Rousseau et coll., 2021).
Cette échelle est décrite dans le chapitre « Évaluation des compétences et des déficiences » de cette expertise.
Référence
Rousseau M-C, Baumstarck K, Hamouda I, et coll. Development and initial validation of the polyhandicap severity scale. Rev Neurol (Paris) 2021 ; 177 : 683-9. doi: 10.1016/j.neurol.2020.06.018. Epub 2020 Oct 14.