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    • Accompagnement des malades dans l’arrivée des nouveaux traitements. L’expérience des services régionaux de l’AFM-Téléthon : Utilisation clinique des traitements innovants, repositionnés ou hors AMM : le vécu du terrain (3) 

      Merret, Géraldine (EDP Sciences, 2019)
      La découverte de médicaments pour les maladies neuromusculaires représente une étape cruciale. Leur mise à disposition pour chacun(e) est l’affaire de tous : les patients bien sûr, les Centres de Référence, les Centres de ...
    • COVID-19 et vaccination : une dérégulation globale 

      Billon-Denis, Emmanuelle; Tournier, Jean-Nicolas (EDP Sciences, 2020)
      La COVID-19 est une infection pandémique émergente dont l’importante capacité à se propager dans une population dénuée d’immunité n’est plus à prouver. La première réponse des États à la flambée de COVID-19 fut d’imposer ...
    • Décision médicale partagée : Bientôt la norme en France ? 

      Bettayeb, Kheira (Inserm, 2018)
      Plusieurs études l'ont montré : tenir compte de l'avis du patient pour prendre une décision concernant sa santé améliore sa prise en charge. Pourtant, cette pratique est encore peu répandue en France? Heureusement, les ...
    • L’émergence de normes pour la recherche biomédicale : À l’origine de la loi Huriet (1975-1988) 

      Léchopier, Nicolas (EDK, 2004)
      La loi Huriet relative à la protection des personnes se prêtant à des recherches biomédicales définit le cadre dans lequel des expérimentations biomédicales sur des sujets humains peuvent avoir lieu. Soulignant le caractère ...
    • Le patient-expert : Un nouvel acteur clé du système de santé 

      Friconneau, Marguerite; Archer, Annie; Malaterre, Jeanne; Salama, Françoise; Ouillade, Marie-Christine (EDP Sciences, 2020)
      Dans les maladies rares, l’expertise est limitée, les connaissances restreintes, les parcours de soins incertains et les traitements inexistants ou peu efficaces. Pour améliorer les prises en charge, il est nécessaire de ...
    • Patients experts Des risques de dévoiement ? 

      Rigaud, Nicolas (Inserm, 2022)
      Les patients sont partout ! Dans les hôpitaux, les laboratoires de recherche ou la société civile, ils sont de plus en plus nombreux à revendiquer une expertise que n'ont pas les médecins, chercheurs et décideurs publics ...
    • Production de savoirs à partir de données collectées par les associations de malades : L’exemple de la fibromyalgie 

      Robert, Carole; Imbert, Jean; Lajnef, Mohamed; Noûs, Camille; Cabiran, Gilbert; Robert, Serge; Cabiran, Françoise; Mathieu, Flavie (EDP Sciences, 2021)
      Pour répondre au défi sociétal de démocratisation de l’accès à la connaissance, différentes initiatives de recherches participatives se développent : actions d’information, de formation ou de consultation des citoyens ou ...
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