Il n’existe pas encore de définition communément admise de la santé numérique. De manière extensive, on considère qu’elle regroupe les activités, services et systèmes appliqués aux domaines de la santé, du médico-social et du social, pratiqués à distance au moyen des technologies de l’information et de la communication. Elle regroupe ainsi des domaines aussi variés que les systèmes d’information en santé (logiciels de gestion de cabinet, systèmes d’information hospitaliers, dossiers patients informatisés, etc.), les objets et dispositifs médicaux connectés, les dispositifs de télésanté/télémédecine permettant d’exercer ou de surveiller à distance, etc. De fait, la santé numérique se définit donc avant tout par les formes qu’elle prend et les usages qu’elle génère.

Ce sont ces formes et ces usages qui sont aujourd’hui en plein bouleversement, portés par un éventail d’outils, d’applications et de logiciels nombreux, particulièrement divers et en forte dynamique d’innovation. Potentiellement, tous les domaines de la santé sont aujourd’hui concernés : la recherche vit une petite révolution, portée par les progrès de plusieurs domaines disciplinaires (la génétique, les neurosciences, la robotique, etc.), potentialisés par les capacités nouvelles de traitement algorithmique de données massives (le « big data »). Les nouvelles promesses qui en découlent, thérapeutiques et préventives, sont en passe de dessiner pour l’avenir des prises en charge revues en profondeur, supposées plus efficaces car plus ciblées et mieux outillées, pour la plupart des grandes maladies du siècle.

La révolution numérique en santé et les nouveaux usages qu’elle permet se heurtent à une organisation particulièrement complexe du système de santé, par le nombre et la diversité des acteurs, mais aussi par la nature centralisée et bicéphale de sa gouvernance (partagée entre l’État et l’Assurance maladie). L’adaptation du système de santé au numérique ne peut être entièrement spontanée ; elle doit immanquablement passer par des décisions centralisées en termes de normes, d’autorisations, de recommandations, de tarification et de réorganisation de l’offre de soins.

Les outils numériques sont ainsi à la fois une solution et une difficulté pour l’organisation du système de santé. Cette double réalité est particulièrement notable dans la médecine de premiers recours, qui ne bénéficie pas de la culture de l’innovation technologique des établissements hospitaliers, et repose sur des formes d’organisation beaucoup plus lâches. Nous focaliserons ainsi notre propos sur les soins de ville pour illustrer les types de défis auxquels le système de santé est confronté. Mais avant de discuter des défis, il convient de décrire brièvement les opportunités offertes par le numérique en santé pour la médecine de premiers recours, ainsi que les acteurs et les actions accompagnant son développement.

Soulignons d’abord que, s’agissant du système de santé de premier recours, les technologies numériques n’arrivent pas en terrain apaisé. La plupart des systèmes de santé des pays de l’OCDE (Organisation de coopération et de développement économiques) sont confrontés depuis plusieurs décennies à de forts enjeux organisationnels et économiques. Les maladies ont évolué : d’épidémiques, elles sont devenues chroniques, et sont souvent associées entre elles chez les mêmes individus. Elles appellent, dès lors, de nouvelles prises en charge, au long cours, alternant des séjours d’hospitalisation et des soins pour la plupart dispensés alors que le patient continue de vivre à son domicile. Elles impliquent l’intervention de différents professionnels de santé et du secteur médico-social : médecins généralistes, spécialistes exerçant en ville ou à l’hôpital, infirmiers, kinésithérapeutes et autres professions paramédicales, auxiliaires de vie, assistants sociaux, etc. L’émergence d’un patient informé, qui revendique d’être acteur de sa santé, repense les relations entre soignant et soigné. Cette diversité d’acteurs et d’intervenants, la complexité des situations de vie aussi créent de nouveaux défis pour un système de santé qui n’est initialement pas structuré pour ce type de prise en charge coordonnée. Ces multiples évolutions nécessitent de repenser en profondeur les formes d’organisation des services de santé, et ce dans un contexte de ressources budgétaires tendues.

L’essor des technologies numériques depuis quelques années crée, dans ce contexte, des questionnements, mais aussi des espoirs nouveaux : le numérique peut-il être le levier d’une transformation des pratiques et des organisations ? Le numérique permet-il de rendre effectif l’objectif de parcours de soins coordonnés du patient ?

L’innovation numérique bouleverse d’abord la figure et le rôle du patient. Celui-ci a accès à présent à une large palette de sites et d’applications en santé, lui permettant d’obtenir de l’information médicale, mais également d’échanger avec d’autres patients sur son état de santé et ses choix thérapeutiques, ou de s’autoévaluer. Pour autant, l’accès au système de santé n’en est pas fondamentalement reconfiguré à ce stade : le point de contact du patient avec le système de santé reste son médecin, qui continue à « déterminer le traitement approprié » [2]. L’impact semble plutôt se situer autour d’une plus grande prise en compte des habitudes de vie et comportements favorables à la santé. Les outils d’e-Santé destinés au bien-être sont ceux qui ont aujourd’hui le vent en poupe : « si la e-Santé est un secteur en pleine croissance dans le domaine du bien-être, son essor côté médical est moins rapide » [3]. Tous les nouveaux usages et outils numériques destinés aux patients n’ont pas le même niveau de maturité. Ces nouveaux usages laissent toutefois présager un rôle de plus en plus actif et participatif des patients dans la gestion de leur santé.

Les professionnels de santé, notamment ceux exerçant en libéral, connaissent également, dans leurs pratiques, une accélération de la diffusion de ces technologies numériques. Le développement rapide de services de gestion d’agenda en ligne témoigne de l’attrait de ces technologies, qui permettent de regagner du temps médical. Le foisonnement d’applications mobiles et de sites d’information destinés aux professionnels (bases de données médicamenteuses, actualités médicales, formations en ligne, annuaires de ressources, etc.) sont autant de promesses de gain de temps et de facilité d’accès à l’information. Pour ce qui concerne plus directement la prise en charge des patients, les principaux outils de e-Santé développés visent l’amélioration du parcours de soins des patients atteints de maladies chroniques ou le maintien à domicile de personnes âgées dépendantes [4] (Tableau I).

Cet essor de la e-Santé est porté par un foisonnement d’acteurs, de nouveaux entrants (start-up, entreprises de biotechnologies, acteurs de l’informatique et du numérique), qui se positionnent aux côtés d’acteurs plus traditionnels amenés à faire évoluer leurs modèles économiques (industrie pharmaceutique, éditeurs de logiciels de gestion de cabinet). L’essor de la e-Santé est soutenu nationalement par la stratégie économique de soutien à la filière numérique, notamment dans le cadre des Investissements d’Avenir, et régionalement, par des Conseils régionaux, qui, dans le cadre de leurs compétences économiques, soutiennent l’émergence d’un écosystème d’innovation et de soutien aux start-up et entreprises innovantes de la santé numérique dans leur territoire.

À partir des années 2010, l’essor est également porté par la politique du ministère de la Santé qui prend « la mesure de l’utilité d’une véritable politique de santé numérique » [4] et définit sa stratégie générale des systèmes d’information en santé. Le plan « Hôpital 2007 » a accentué l’investissement dans les systèmes d’information hospitaliers. La création du Dossier médical personnel (DMP), en 2004, témoigne de la volonté d’aller vers un dossier patient informatisé. S’il a connu d’importantes difficultés, le DMP reste probablement, à ce jour, le symbole le plus emblématique de la politique de santé numérique. Depuis 2012, parallèlement à l’adoption de la Stratégie nationale de santé [5], le ministère des Solidarités et de la Santé a renforcé la dynamique de développement et de modernisation des systèmes d’information de santé, en coordination avec les structures concernées : Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS), Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), Agence pour les systèmes d’information partagés en santé (ASIP), Agences régionales de santé (ARS).

Ces différentes démarches ont été rassemblées en une stratégie nationale e-Santé 2020 [6], diffusée par le ministère des Solidarités et de la Santé en juillet 2016. Celle-ci sert de feuille de route à la politique numérique du Ministère. Plusieurs chantiers sont ainsi en cours, visant notamment la gestion des référentiels, la dématérialisation des données de santé, l’informatisation des processus, l’échange et le partage d’information, la confidentialité et la sécurité des données, la qualité des applications e-Santé, la promotion de technologies à visée collaborative et, enfin, l’information du patient.

C’est donc un environnement particulièrement mouvant (foisonnement de nouvelles offres et d’acteurs, stratégie nationale et grands projets) qui s’offre aux professionnels de santé comme aux patients, amenés à être, à des degrés divers et selon les configurations, les utilisateurs actifs ou bénéficiaires passifs de ces technologies nouvelles (Tableau II).

L’irruption généralisée des technologies numériques dans le secteur de la santé pose de nombreux défis, qui sont autant de questions ouvertes à ce jour en matière de recherche sur les services de santé. On peut distinguer quatre grands types d’enjeux.

Au final, la prise en compte de toutes ces évolutions et de tous ces enjeux nécessite de penser en profondeur une stratégie globale, claire et partagée donnant la vision-cible de la manière dont ces technologies doivent être intégrées au système de santé. Pour le décideur public, c’est un exercice complexe à opérer dans un contexte en plein mouvement. Mais il apparaît de plus en plus comme une condition sine qua non à la mobilisation des acteurs de la santé autour du numérique et à la capacité à opérer les justes et nécessaires arbitrages en ce domaine. La recherche sur les services de santé et l’évaluation des programmes de santé numérique pourront y contribuer, en apportant les éléments de compréhension des mécanismes à l’œuvre et de leurs impacts.

Les auteurs déclarent n’avoir aucun lien d’intérêt concernant les données publiées dans cet article.