L’humanité joue à des jeux depuis des temps immémoriaux, et ceci avant même l’apparition de l’écriture [1]. Durant les trente dernières années, nous avons assisté à un développement extensif des jeux vidéo et cette industrie dépasse largement l’industrie filmographique et musicographique [2, 3] (→).

(→) Voir la nouvelle de B. Bonnechère et al., m/s n° 11, novembre 2013, page 957

Quatre-vingt-dix-sept pourcent des enfants âgés de 12 à 17 ans jouent avec ces jeux vidéo et passent, en moyenne, 1,2 heures par jour à s’y amuser [4]. Si le but primaire des jeux vidéo traditionnels est de divertir les joueurs, depuis une dizaine d’années, un nouveau genre de ces jeux tentant d’apporter plus que du divertissement, a émergé. Dans notre cas, il s’agit de jeux pédagogiques qui sont orientés vers la santé : ils sont appelés « serious games ». Ces jeux visent à promouvoir des comportements adaptés à l’état de santé, des connaissances sur les maladies, et une meilleure autonomie dans la gestion de celles-ci. Il est indispensable que ces serious games offrent un bon équilibre entre divertissement et sérieux : trop de divertissement peut cacher le message médical ; trop de sérieux peut démotiver les joueurs qui ne reviendront alors plus jouer [1, 5]. Les serious games sont particulièrement attractifs pour les jeunes natifs numériques pour lesquels l’apprentissage se fonde sur l’utilisation des ordinateurs, de l’internet et qui sont, de ce fait, très familiers de ces jeux vidéo [6]. L’enjeu ultime dans l’utilisation des serious games est d’obtenir de meilleurs résultats cliniques.

La transplantation hépatique pédiatrique résout un problème médical menaçant la vie de l’enfant. Elle offre une situation médicale pérenne qui reste pourtant liée aux incertitudes des complications potentielles d’une greffe de foie [7]. Le statut de porteur de maladie chronique soumet les enfants, adolescents et futurs adultes à une importante charge au vu des complications qu’ils peuvent présenter à court, moyen et long terme (rejet, perte du greffon, décès, etc.). Une des causes de ces complications est une mauvaise compliance médicamenteuse ainsi qu’une observance thérapeutique inadaptée [8, 9]. Ces patients nécessitent donc d’être informés sur leur maladie et éduqués. Ils doivent pouvoir tendre vers une plus grande autonomie afin d’améliorer leur état général de santé et, ainsi, diminuer le recours inadapté à des ressources médicales, pour finalement minimiser la charge globale de leur maladie [10].

L’objectif de cette revue est de décrire le serious game « KidsETransplant » ainsi que son impact après une année d’utilisation. Le but de ce serious game était de donner à l’enfant présentant une maladie hépatique l’accès à son dossier médical de façon électronique, au travers d’outils ludiques et éducatifs, afin d’améliorer son autonomisation, sa transition vers la prise en charge adulte et, ainsi, d’assurer la qualité de son devenir à long terme.

Le projet « KidsETransplant » a été créé conjointement par le Centre Suisse des Maladies du Foie de l’Enfant (CSMFE) et le Service de cybersanté et télémédecine des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG), avec le soutien de la direction des HUG ainsi que de multiples sponsors privés. Plusieurs parents ont également participé à un groupe de réflexion au début du projet.

KidsETransplant » a été conçu pour offrir aux enfants malades ou greffés du foie, et à leur famille, un accès électronique attractif (sur un ordinateur fixe ou une tablette) aux informations médicales propres à leur maladie, ainsi qu’aux éléments-clés de leur dossier médical informatisé. Il est accessible en quatre langues : français, allemand, italien, anglais.

Son accès est sécurisé. Cela est réalisé par un niveau d’identification à deux facteurs, c’est-à-dire avec un mot de passe personnel et, à chaque connexion, un nouveau code envoyé sur le téléphone mobile. « KidsETransplant » est partie intégrante d’une plateforme multimédia incluant un site internet (ekids.hcuge.ch) et un forum. Cette plateforme vise à : (1) améliorer la compréhension de la maladie via le site internet (où sont indiquées les informations médicales et pratiques), (2) améliorer le sens des responsabilités et l’observance thérapeutique via la chambre virtuelle 3D (où est lisible le dossier médical électronique), (3) offrir une opportunité de dialogue entre patients et familles via un forum (modéré par un professionnel de la santé).

L’interface de ce serious game se présente sous la forme d’une chambre virtuelle en trois dimensions (Figure 1) ¹. Elle est propre à chaque enfant et peut facilement être personnalisée. Les différents objets de cette chambre sont localisés naturellement et intuitivement dans l’espace. Ils permettent l’accès à différents documents comme les lettres de sortie des différentes hospitalisations, les rapports de consultations médicales, les données biologiques rendues par le laboratoire sous formes chiffrée et graphique, les rapports radiologiques, le statut vaccinal, les courbes de croissance, le calendrier des visites médicales, et la liste, à jour, des médicaments à prendre. Cela permet la transmission d’une information exacte et en temps réel sur la maladie (Figure 2). Les éléments personnalisables de la chambre comprennent des posters (affiches) (des images téléchargeables) et des post-it virtuels qui peuvent servir de pense-bête, apportant une touche individualisée très importante pour les patients. À titre d’identification personnelle, chaque patient a accès à son passeport « KidsETransplant » depuis la chambre 3D : nom, prénoms, adresse, téléphone, maladie et allergies y sont présents. La photo du passeport est également personnalisable. Pour chaque expression ou terme médical figurant dans « KidsETransplant », l’utilisateur peut faire appel à des « info-bulles » donnant une définition ou une information vulgarisées pour comprendre et se former au cours de son parcours (Figure 3). Des « quiz » ludiques, en lien avec des questions relatives aux « info-bulles » ou des informations contenues sur le site internet, sont également en voie d’implémentation dans l’espace jeux afin que l’enfant puisse tester ses connaissances et les améliorer (Figure 4). Les défis motivationnels développés autour de ces « quiz » serviront à stimuler la soif d’apprentissage des utilisateurs. La partie « jeu » incite le patient à créer, personnaliser et naviguer dans un univers virtuel représenté par la chambre, qui contient tout ce que le patient voudrait et pourrait savoir sur sa propre maladie et son évolution, en temps réel (Figure 5).

Figure 1. La chambre virtuelle « KidsETransplant » avec une vue sur les différents éléments d’information.

Figure 1. La chambre virtuelle « KidsETransplant » avec une vue sur les différents éléments d’information.

Figure 2. Quelques éléments supplémentaires du dossier médical consultables dans la chambre « KidsETransplant ».

Figure 2. Quelques éléments supplémentaires du dossier médical consultables dans la chambre « KidsETransplant ».

Figure 3. Un exemple d’info-bulle.

Figure 3. Un exemple d’info-bulle.

Figure 4. Un exemple du quiz.

Figure 4. Un exemple du quiz.

Figure 5. L’espace jeux.

Figure 5. L’espace jeux.

Afin d’évaluer l’impact du serious game « KidsETransplant » après une année d’utilisation, nous avons exposé à cet outil des patients bénéficiant d’un suivi annuel dans le CSMFE, entre janvier et octobre 2014. Une interview semi-structurée reposant sur un questionnaire interrogeant sur la tenue d’une forme de dossier médical par les patients a été réalisée en premier. Une année plus tard, l’utilisation de l’outil a été évaluée (1) de façon objective, en analysant le nombre de visites des pages après une année d’exposition ; et (2) avec une interview semi-structurée, conduite auprès des patients et leur famille lors du contrôle annuel suivant, entre janvier et octobre 2015.

Cent quatre-vingt et un patients, malades ou transplantés du foie, sont suivis dans notre centre. Soixante-neuf enfants avaient une consultation dans le CSMFE entre janvier 2014 et octobre 2014 et ont été confrontés à « KidsETransplant ». Soixante-neuf pour cent (44/69) des patients tenaient une forme papier du dossier médical au début de l’étude dont pour 83 % (60/69) seuls les parents mettaient à jour les informations.

Trente patients sur les 69 ont participé à l’interview semi-structurée après une année d’utilisation de « KidsETransplant ». Les réponses ressortant généralement des questionnaires étaient que les points positifs de « KidsETransplant » étaient surtout la perspective d’apprentissage sur la maladie propre du patient et la liberté dans la vie quotidienne et lors de voyages. Les nouveaux patients sont très enthousiastes par rapport à l’application. En revanche, les anciens patients, habitués au modèle médical « traditionnel », évoquent une appréhension pour l’accès à l’information en l’absence d’accompagnement par un professionnel de santé. Dans le détail, 70 % (21/30) des patients et/ou leur famille utilisent régulièrement l’outil informatique ; 83 % (25/30) l’utilisent à la maison ; 7 % (2/30) surtout en voyage ; 50 % (15/30) ont regardé principalement les derniers résultats tandis que 23 % (7/30) ont cherché à mieux comprendre la maladie.

Depuis l’introduction de « KidsETransplant », la fréquentation de l’outil parmi nos patients transplantés est en nette augmentation : les pages visualisées sont passées de 6 640 en janvier 2014 à 9 063 en janvier 2015 ; à la fin de la période étudiée, en octobre 2015, 16 144 pages avaient été visualisées contre 13 471, en octobre 2014.

Le programme de transplantation hépatique pédiatrique a débuté en 1989 à Genève. Depuis, 154 enfants ont été transplantés avec une survie du greffon et du patient, à l’âge pédiatrique, parmi les plus élevés en Europe [11]. La réussite d’une transplantation hépatique à long-terme est influencée par une bonne observance thérapeutique à longue échéance ce qui est le but ultime de « KidsETransplant ».

En pédiatrie, les serious games sont des outils dont l’importance est reconnue, surtout pour les patients avec des maladies chroniques comme l’asthme, le diabète, les patients d’oncologie pédiatrique, les patients avec des infirmités motrices cérébrales ou ceux présentant des troubles autistiques. Avec le serious game « Watch, Discover, Think and Act » (regarde, découvre, réfléchis et agis), un groupe de Houston, aux États-Unis, explique de manière ludique aux enfants asthmatiques ce qu’est leur maladie et comment ils peuvent la gérer au mieux. Les résultats obtenus, parmi lesquels un effet thérapeutique favorable, sont significatifs dans cette étude randomisée [12]. Dans une étude cas-contrôle comprenant des adolescents diabétiques, il a pu être démontré de façon significative que les patients parvenaient à mieux gérer leur taux de glucose et à améliorer leurs connaissances de la maladie en utilisant un outil d’éducation informatisé qui les entraîne à gérer leur maladie [13]. La mise en place d’un « vidéo-programme » éducatif visant à améliorer la compliance thérapeutique et le comportement, en général, d’adolescents atteints de leucémie, de lymphome ou de sarcome, a également montré une meilleure observance thérapeutique [14]. Ce type de jeux promeut en outre une alimentation plus saine chez des patients oncologiques ou des patients obèses, augmentant l’activité physique [15, 16]. Les serious games sont de plus en plus utilisés pour les enfants souffrant d’infirmités motrices cérébrales dans lesquels ils sont associés aux schémas de prise en charge et traitements habituels [17]. Des enfants avec des troubles autistiques ont été observés lors de l’utilisation de serious games. Les résultats montrent clairement que ces patients qui utilisent ce type d’applications ont une meilleure interaction relationnelle avec leur soignant et une réhabilitation cognitive améliorée [18].

Dans toutes les pathologies pour lesquelles les serious games ont été introduits, on observe une tendance vers des résultats cliniquement pertinents très positifs [19]. Une méta-analyse réalisée chez des jeunes patients présentant une maladie chronique a montré que les serious games sont efficaces dans l’amélioration de leurs connaissances et dans l’autonomisation de la gestion de leur maladie [10].

Si avant l’introduction de « KidsETransplant » les patients ayant un dossier médical sous forme papier ne participaient pas à la mise à jour de celui-ci, après l’utilisation du jeu, ils ont été impliqués de façon directe et concrète dans la gestion de leur dossier médical électronique. Ce qui différencie le « KidsETransplant » des autres serious games n’est pas seulement le graphisme en 3D, mais aussi et surtout son intégration comme lien entre les CSMFE et les autres soignants (pédiatre, médecins urgentistes, consultations médicales pendant les voyages).

Dans leur parcours médical, les enfants ayant subi une transplantation hépatique pédiatrique et leur famille connaissent plusieurs périodes difficiles : (1) le retour à domicile après la transplantation, (2) l’adaptation de l’enfant au statut de « transplanté » et l’observance thérapeutique rendue nécessaire par ce statut, (3) la transition de la prise en charge en soins pédiatriques vers un milieu de soins adultes.

Dans notre pratique quotidienne nous avons observé une implication plus grande de certains enfants et parents qui utilisent « KidsETransplant ». Ces parents nous interpellent en effet plus au sujet des résultats de laboratoire et ils prennent plus partie lors des entretiens et des consultations. Les enfants posent des questions à propos des courbes graphiques de laboratoires, de leur traitement, ou encore de leur maladie. Les adolescents identifient « KidsETransplant » comme un support possible dans leur vie quotidienne, lors de consultations hors de notre centre, ou encore en cas d’urgence. Lors de l’interview semi-structurée que nous avons réalisée, des avantages secondaires de cet outil ont pu être mis en évidence : la liberté de voyager sans se soucier d’avoir le dossier médical avec soi, et une nette amélioration de l’échange d’informations, notamment avec le pédiatre traitant.

KidsETransplant » est en constante amélioration. Dans un futur proche, le volet éducatif sera plus développé. Les « quiz » seront étendus afin d’élargir les tests de connaissances médicales avec des niveaux de difficultés croissants. La chambre virtuelle sera davantage personnalisable. Les patients seront responsabilisés : ils pourront introduire eux-mêmes des informations médicales ou personnelles. L’outil a suscité l’intérêt d’autres professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de patients transplantés d’autres organes ou atteints de maladies chroniques. Ce concept pourra donc s’étendre à d’autres pathologies pédiatriques.

KidsETransplant » est un serious game qui vise à augmenter les connaissances et à améliorer la gestion de la maladie des enfants/adolescents malades ou transplantés du foie. Le but de cet outil est d’augmenter l’autonomisation des patients, de faciliter les différentes périodes de transition auxquelles ils sont confrontés et ainsi d’améliorer leur futur. Les résultats préliminaires, après une année d’utilisation, sont très encourageants. À l’avenir, l’outil devrait pouvoir être adapté à des patients atteints d’autres maladies chroniques.

Les auteurs déclarent n’avoir aucun lien d’intérêt concernant les données publiées dans cet article.