Le monde clinique doit parfois faire face à des pathologies dont l’étiologie complexe pose des problèmes d’interprétation. De nombreux cliniciens sont dès lors demandeurs de nouveaux outils qui facilitent l’interprétation des signes cliniques présentés par des patients souffrant de telles pathologies et qui permettent une meilleure intégration des connaissances disponibles [ 1]. Cet article rapporte le travail multidisciplinaire mené lors de la réalisation du projet ICT4Rehab (www.ict4rehab.org/users) ; l’objectif de ce dernier est le développement d’une plate-forme technologique intégrée d’aide à la gestion de données cliniques, à la visualisation de ces dernières et à la décision clinique dans le cadre de la paralysie cérébrale (PC). Le but ultime de cette plate-forme est d’offrir la possibilité d’effectuer des études multicentriques grâce à un partage des données disponibles et de mieux interpréter les relations entre les signes cliniques observés, ceci afin, à plus long terme, d’améliorer le suivi clinique des patients. Afin de mieux comprendre les problèmes pratiques de la mise en place d’une telle plate-forme multicentrique partagée, il faut se rappeler que les stratégies cliniques liées à une atteinte telle que la paralysie cérébrale doivent faire face à la complexité anatomique et physiologique de l’appareil musculosquelettique (AMSQ) et des troubles neuromusculaires associés [ 2].

L’AMSQ est relativement méconnu du grand public. Pourtant, ses pathologies sont souvent invalidantes et reconnues comme étant l’une des causes principales de perte de revenus pour les sujets atteints, qui deviennent incapables de mener à bien une vie professionnelle normale [ 3]. La physiologie complexe de l’AMSQ reste encore mal comprise bien qu’elle soit largement basée sur des principes physiques établis. Ceci est dû au fait que l’architecture anatomique de l’AMSQ n’est encore que partiellement détaillée, ce qui rend le suivi clinique des pathologies associées à l’AMSQ souvent difficile.

L’AMSQ comporte plusieurs centaines de composants (os, articulations, muscles, etc.) ayant chacun un rôle spécifique¹ [ 4]. Le rôle relatif de ces composants n’est toujours pas clairement compris. Cette complexité s’accroît encore si l’on considère les dépendances physiologiques de l’AMSQ avec d’autres systèmes anatomiques, tels que les systèmes nerveux central (SNC) et périphérique (SNP). Une perturbation de ces dépendances peut entraîner un large éventail de dysfonctionnements neuromusculaires, tels qu’une paralysie partielle ou totale, une faiblesse musculaire, une spasticité musculaire ou encore une perte de coordination motrice [ 5]. Selon l’intensité de ces perturbations, l’indépendance fonctionnelle des sujets se réduira de façon proportionnelle. Le patient risque alors de s’isoler, de rester à domicile, ce qui entraînera des troubles sociaux et psychologiques. Ces signes cliniques sont observables dans plusieurs catégories de patients atteints de maladies neuromusculaires liées au système nerveux central (paralysie cérébrale et lésions de la moelle épinière), aux motoneurones (amyotrophie spinale), au système nerveux périphérique (maladie de Charcot-Marie-Tooth, myasthénie grave), ou encore aux muscles (dystrophie de Duchenne) [2]. Pour réduire les conséquences invalidantes de ces pathologies, un des défis actuels relevés par les équipes thérapeutiques est de mieux comprendre l’origine et la prépondérance relative des différents signes cliniques observés chez leurs patients. La complexité de l’AMSQ et de ses relations rend difficile le diagnostic précis relatif aux problèmes spécifiques d’un patient. Le développement d’outils d’aide à la clinique est donc justifié. Le projet ICT4Rehab s’adresse plus particulièrement aux problèmes spécifiques de la paralysie cérébrale.

La paralysie cérébrale (aussi connue sous le nom d’infirmité motrice cérébrale) est un syndrome caractérisé principalement par des troubles moteurs non progressifs associés à des lésions primaires apparaissant à un stade précoce du développement du cerveau [ 6]. Sa prévalence est d’environ 1/500 naissances viables. La lésion primaire cérébrale, irréversible, entraîne un tableau compliqué de signes cliniques secondaires variables d’un patient à l’autre [ 7]. Outre les dysfonctionnements associés directement à l’AMSQ (voir section précédente), le patient atteint de paralysie cérébrale peut présenter des signes cliniques secondaires supplémentaires : troubles cognitifs, sensitifs et visuels, épilepsie ou encore incontinence urinaire [7]. La localisation et la nature de la lésion primaire sont aussi variables et justifient la répartition des patients en sous-groupes selon le type (spasticité, ataxie, dyskinésie) et la distribution (diplégie, hémiplégie, tétraplégie) de l’atteinte. Le travail thérapeutique a pour objectif essentiel de diminuer l’ampleur des signes cliniques secondaires [5]. La compréhension de ces derniers lorsqu’ils sont présentés par un patient particulier est donc primordiale. Malheureusement, le nombre et l’intensité de ces signes cliniques secondaires sont variables d’un patient à l’autre, rendant délicate la mise en place d’une stratégie thérapeutique individuelle. Afin de mieux en comprendre l’importance relative chez un patient particulier, de nombreux examens cliniques (explicités dans la section suivante) sont disponibles.

Les informations cliniques liées à la paralysie cérébrale sont très nombreuses. Elles peuvent être regroupées en plusieurs catégories selon leur nature et leur modalité d’acquisition : anamnèse du patient, examens cliniques, examens fonctionnels quantitatifs et examens complémentaires (Tableau I) [5]. Le choix de l’utilisation de ces informations dépend des habitudes locales des équipes cliniques ou des ressources matérielles disponibles. Paradoxalement, cette pléthore relative d’informations cliniques disponibles dans le cadre du suivi d’un patient atteint de paralysie cérébrale génère plusieurs difficultés.

Figure 1. Outil de visualisation avancée des données avec le logiciel lhpFusionBox. A. Affichage graphique pour le contrôle de qualité des examens. B. Examen électromyographique (ici des muscles gastrocnémien latéral et tibial antérieur, respectivement en rouge et en vert). C. Courbes de mouvements (ici de la cheville, la flexion/extension est représentée par la courbe bleue). D. Courbes des forces de réaction du sol. Ce genre d’interface permet de comparer les informations médicales disponibles grâce à un alignement spatio-temporel des données. Par exemple, au temps 15 (cercle rouge), la comparaison des graphiques indique que (1) la flexion plantaire totale de la cheville est presque atteinte, (2) sans que le maximum de force externe fournie par le sol soit atteint, de plus (3), le muscle tibial antérieur est actif, et (4) il a pratiquement atteint sa longueur maximale. De nombreuses autres informations peuvent être ainsi visualisées avant d’être intégrées dans la base de données.

Figure 1. Outil de visualisation avancée des données avec le logiciel lhpFusionBox. A. Affichage graphique pour le contrôle de qualité des examens. B. Examen électromyographique (ici des muscles gastrocnémien latéral et tibial antérieur, respectivement en rouge et en vert). C. Courbes de mouvements (ici de la cheville, la flexion/extension est représentée par la courbe bleue). D. Courbes des forces de réaction du sol. Ce genre d’interface permet de comparer les informations médicales disponibles grâce à un alignement spatio-temporel des données. Par exemple, au temps 15 (cercle rouge), la comparaison des graphiques indique que (1) la flexion plantaire totale de la cheville est presque atteinte, (2) sans que le maximum de force externe fournie par le sol soit atteint, de plus (3), le muscle tibial antérieur est actif, et (4) il a pratiquement atteint sa longueur maximale. De nombreuses autres informations peuvent être ainsi visualisées avant d’être intégrées dans la base de données.

Le premier problème est lié à la mise en relation des informations cliniques formant le dossier d’un patient particulier avec celles concernant des patients similaires. Par exemple : une série de patients ont reçu des injections de drogues myorelaxantes (par exemple, toxine botulinique) dans certains de leurs muscles afin de réduire la spasticité observée et espérer ainsi faciliter leur marche. L’analyse du mouvement [8] effectuée sur ces patients permet de quantifier leur mobilité articulaire pendant la marche avant et après injection. Un nouveau patient présente un schéma de marche légèrement dissemblable par rapport au groupe de référence. Peut-on mettre en relation les informations contenues dans le dossier des différents patients (muscles injectés, volume injecté, fréquence, quantification de la mobilité articulaire) avec celles du nouveau patient afin de tirer des conclusions statistiques quant au meilleur volume d’injection pour ce dernier ? Une telle mise en relation statistique entre les observations quantifiées et l’acte clinique (ici, l’injection de drogue) reste difficile à cause de l’hétérogénéité des résultats chez les patients analysés. Il est donc primordial que le contenu du dossier des patients soit bien défini afin de garantir une meilleure compréhension des relations qui existent entre les gestes thérapeutiques disponibles et les données cliniques obtenues.

La seconde difficulté est liée à la pléthore d’informations mentionnée ci-dessus qui a pour conséquence que l’interprétation des signes cliniques secondaires est souvent différente d’un centre clinique à l’autre. Il n’existe pas actuellement d’outils statistiques permettant de suivre longitudinalement et objectivement un patient à partir des observations disponibles. L’interprétation du tableau clinique d’un patient est ainsi surtout dépendante de l’expérience de l’équipe soignante locale. Il n’est donc pas rare qu’un même patient puisse se voir proposer des traitements parfois divergents s’il s’adresse à différents centres cliniques. Outre le fait de pouvoir créer une certaine confusion dans l’esprit de ce patient, ces différences freinent l’établissement de procédures cliniques standardisées.

On le voit, un effort multidisciplinaire est entièrement justifié afin de pouvoir faciliter la prise en charge du patient atteint de paralysie cérébrale via une meilleure exploitation scientifique des informations cliniques contenues dans son dossier.

Le projet ICT4Rehab est organisé autour d’un consortium multidisciplinaire dont le but est d’offrir une plateforme technologique d’aide à l’exploitation des informations disponibles en clinique. Ses facettes sont brièvement expliquées dans la suite de l’article.

Fouille de données

L’avantage majeur d’une base de données formatée est la possibilité de traiter l’information disponible grâce à des outils statistiques avancés, dits de fouille de données. Dans le cadre du projet ICT4Rehab, ces outils ont pour objectif d’aider à l’exploitation des informations contenues dans la base de données. Ainsi, un ensemble d’outils existe pour faciliter la visualisation des informations, leur comparaison multicentrique (par exemple, pour s’assurer que certaines données aient été collectées selon les critères susmentionnés de bonne pratique) et la détermination d’associations statistiquement significatives entre les informations disponibles (voir la section Trop d’informations cliniques disponibles ?). Le développement de ces outils se fait en collaboration étroite avec des cliniciens associés au projet, afin d’identifier les questions pertinentes, et d’apporter les solutions algorithmiques les plus appropriées. Rappelons que la qualité des résultats de la fouille de données dépend fortement du niveau de validation des données disponibles. Les outils de comparaison de population et de différenciation sont d’ores et déjà accessibles à http://mlg.ulb.ac.be/ICT4Rehab_DM (Figure 2). Ces outils sont basés sur des algorithmes standard de fouille de données tels que le clustering, l’analyse en composante principale et les arbres de décisions [ 15, 16] (la version actuelle de l’interface ne permet que l’analyse de données en provenance de l’analyse quantifiée du mouvement ; une extension à d’autres données cliniques est prévue dans le courant de l’année 2013). Ces résultats statistiques seront intégrés très bientôt dans des rapports cliniques qui sont en développement, en collaboration avec les partenaires cliniques du projet.

Figure 2. Exemple de résultats obtenus à partir de la fouille de données. A. Histogrammes comparant deux groupes de patients (GMFCS II et III [Gross motor function classification system], en rose et bleu, respectivement) en termes de Gait deviation Index (GDI). B. Analyse en composante principale des données de cinématiques et affichage des populations contrôle (en bleu), hémiplégie gauche (en vert) et hémiplégie droite (en jaune). C. Movement analysis Profile (MAP) pour un groupe de patients ayant un GMFCS III. D. Arbre de décision basé sur les données de cinématiques permettant de discriminer les patients GMFCS II des patients GMFCS III. Ce genre d’outil permet, rapidement et objectivement, de comparer les données d’un patient avec celles d’autres groupes de patients.

Figure 2. Exemple de résultats obtenus à partir de la fouille de données. A. Histogrammes comparant deux groupes de patients (GMFCS II et III [Gross motor function classification system], en rose et bleu, respectivement) en termes de Gait deviation Index (GDI). B. Analyse en composante principale des données de cinématiques et affichage des populations contrôle (en bleu), hémiplégie gauche (en vert) et hémiplégie droite (en jaune). C. Movement analysis Profile (MAP) pour un groupe de patients ayant un GMFCS III. D. Arbre de décision basé sur les données de cinématiques permettant de discriminer les patients GMFCS II des patients GMFCS III. Ce genre d’outil permet, rapidement et objectivement, de comparer les données d’un patient avec celles d’autres groupes de patients.

La technologie proposée par ICT4Rehab en termes de gestion et de compréhension de données devrait aider le monde clinique à mieux comprendre la complexité de certaines pathologies, telles que la PC. Pourtant, des freins peuvent limiter l’adoption de cette technologie. Ces blocages sont liés à des facteurs éthiques et légaux, scientifiques, ou encore humains (Tableau II). La résolution de ces freins dépend surtout de la motivation des acteurs concernés. Les freins éthiques et légaux demandent de respecter des procédures administratives en place. Les freins scientifiques peuvent être résolus grâce à l’adoption de standard disponibles dans la littérature ; le problème ici est de trouver un standard acceptable par une majorité d’utilisateurs. L’aspect humain est peut-être plus difficile à résoudre : l’argument le plus persuasif étant que la disponibilité d’une large base de données devrait faire évoluer nos connaissances dans le domaine et finalement en faire bénéficier le patient qui reste le premier concerné. Il faut évidemment que l’activité des acteurs cliniques impliqués soit valorisée, par exemple en les associant aux publications émergeant des études statistiques faites à partir de la base de données.

La prise en charge clinique de la PC reste un problème difficile en clinique. Ceci est dû au manque actuel d’outils adaptés à la gestion des informations cliniques, ainsi qu’à leur traitement, interprétation et échange multicentriques. De tels outils ont été développés au sein du projet ICT4Rehab. Ce dernier construit une plateforme technologique prenant en compte les problèmes cliniques actuels mentionnés dans cet article. La plateforme sera disponible à la fin mars 2013 pour tout clinicien intéressé à participer à l’organisation d’une étude multicentrique portant sur le suivi de patients paralysés cérébraux.

Les auteurs déclarent n’avoir aucun lien d’intérêt concernant les données publiées dans cet article.

Le projet ICT4Rehab est financé par la région bruxelloise via son agence d’aide à l’innovation InnovIris.