Les problèmes d’agitation et d’inattention chez les enfants et les adolescents sont devenus l’objet de préoccupations sociales et médicales importantes depuis une dizaine d’années en France. Selon la quatrième révision du manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux¹ (DSM-IV), environ 3 % à 5 % des enfants d’âge scolaire seraient concernés [ 1], ce qui représenterait un enfant par classe en moyenne. Malgré diverses incertitudes médicales entourant cette catégorie diagnostique (incertitudes étiologiques, thérapeutiques, pronostiques), les militants de l’association HyperSupers se battent pour que l’hyperactivité soit reconnue comme un trouble neurologique et militent pour un changement d’attitudes et de pratiques. Pour eux, le diagnostic de trouble d’attention/hyperactivité (TDAH) constitue l’espoir d’une qualité de vie meilleure grâce au psychostimulant prescrit et aux autres types d’intervention (orthophonie, aménagements pédagogiques à l’école, guidance parentale et conseils aux enfants) qui lui sont associés et composent le modèle de prise en charge proposé. La possibilité d’attribuer une origine organique aux difficultés de leurs enfants permettrait aux parents d’expliquer différemment les tensions rencontrées et de les faire reconnaître médicalement et socialement.

Les analyses présentées ici se fondent sur des données recueillies lors d’une enquête ethnographique réalisée entre 2005 et 2008 dans un centre hospitalier universitaire parisien spécialisé dans les troubles cognitifs. Cette enquête fut l’occasion de décrire les actions et interactions des acteurs impliqués dans le signalement, le dépistage et la prise en charge de l’hyperactivité (praticiens-chercheurs, laboratoires pharmaceutiques, familles, militants associatifs). Les différents rôles joués par l’association de parents d’enfants diagnostiqués TDAH (HyperSupers TDAH - France) dans la présentation et la diffusion des connaissances biomédicales concernant cette catégorie de troubles ont été plus particulièrement étudiés. Si cette association participe à la promotion d’une entité en cours de construction, elle n’agit pas de manière isolée mais au sein d’un système d’acteurs où professionnels de santé, enseignants, militants associatifs et industrie pharmaceutique légitiment réciproquement leurs actions et leurs activités.

Le terme « hyperactivité », communément employé pour parler d’enfants turbulents et agités, renvoie à deux conceptions psychiatriques concurrentes. La première, de référence psychodynamique, est construite sur divers paradigmes (échec de la mentalisation, lutte contre l’effondrement dépressif, échec du système pare-excitation, etc.) donnant aux relations précoces nouées entre l’enfant et son entourage un rôle déterminant. Dans cette perspective, le « comportement » de l’enfant est le symptôme de conflits inconscients non résolus. La seconde conception, développée à partir des approches organicistes et cognitives, fait référence à la catégorie « trouble déficit d’attention avec ou sans hyperactivité » (TDAH) selon la terminologie du DSM-IV. Ce second modèle (dit déficitaire) présente le TDAH comme un trouble multifactoriel et hétérogène dans ses manifestations cliniques et son étiologie [ 2]. De nombreuses incertitudes entourent cette dernière et les données accumulées jusqu’à aujourd’hui engendrent des interprétations contradictoires et de nombreux désaccords scientifiques [ 3]. Sur un plan clinique, le TDAH se caractérise par des niveaux d’impulsivité, d’agitation et d’inattention inhabituels pour l’âge de développement, des difficultés de contrôle aux niveaux cognitif, émotionnel et comportemental ainsi que des difficultés dans la planification et l’organisation des tâches. La gêne occasionnée par le TDAH a des conséquences scolaires et sociales plus ou moins importantes chez l’enfant. Bien que les causes de l’hyperactivité soient inconnues, les recherches s’organisent actuellement autour d’hypothèses qui impliquent à la fois des facteurs neurobiologiques, génétiques, environnementaux (périnataux), psychosociaux et tempéramentaux. Les effets positifs du traitement par le méthylphénidate (Ritaline) ont conduit à l’hypothèse qu’un dysfonctionnement des systèmes dopaminergiques entrerait dans sa physiopathologie, mais cette interprétation a été remise en cause [2, 3]. Parallèlement, les données neuroanatomiques obtenues grâce aux techniques d’imagerie cérébrale indiqueraient un retard de maturation des aires préfrontales et des fonctions exécutives impliquées dans les processus de planification de tâches, d’anticipation et d’autocontrôle permettant une « adaptation optimale du comportement de l’individu à son environnement » [ 4]. C’est ce modèle qui est défendu et promu par les militants de l’association HyperSupers TDAH-France.

Leurs revendications trouvent leur origine dans les plaintes et doléances des parents qui ne supportent pas d’être perçus comme ne sachant pas éduquer leurs enfants, qui eux-mêmes sont considérés comme étant mal élevés et indisciplinés. Selon l’association, à ce sentiment de stigmatisation s’ajoute la difficulté à trouver dans l’offre de soin un type de prise en charge qui réponde à leurs besoins. Ils expriment donc le sentiment de ne pas être compris et de ne pas être pris au sérieux. La reconnaissance de l’origine organique (dysfonctionnement cérébral) des difficultés rencontrées par leurs enfants serait pour eux un bon moyen de combattre cette stigmatisation et de changer le regard des professionnels et des enseignants.

Les organisations de patients, de proches ou d’usagers font aujourd’hui partie du paysage sanitaire et social. Qu’il s’agisse de défendre les intérêts de personnes atteintes d’une pathologie particulière, de favoriser l’accès au soin et leur remboursement ou bien de lutter pour les droits des malades, elles ont acquis une influence grandissante sur les politiques publiques et sur l’évolution de la société [ 5]. La notion d’advocacy rend habituellement compte de la mobilisation croissante des malades (ou de leurs proches) et de leur activisme dans le champ médical ainsi qu’auprès des pouvoirs publics. Selon Viviane Kovess-Masféty, l’advocacy, « plaidoyer » ou « médiation sociale », désigne l’aide à l’expression des personnes qui s’estiment victimes d’un préjudice, se sentent insuffisamment écoutées ou respectées par leurs interlocuteurs institutionnels ou rencontrent des obstacles dans l’accès aux droits. Dans le champ de la santé mentale, l’advocacy a pour but de susciter un changement d’attitudes, de pratiques ou de programmes dans la société (information, amélioration des soins, etc.) [ 6].

La nature des interventions, à l’interface entre le monde médical et les usagers, s’inscrit dans un mouvement massif décrit par les sciences sociales. Dans ce mouvement, les patients prennent une part active à la définition des problèmes qui les concernent et des moyens qu’ils estiment préférables de mettre en œuvre afin d’y faire face. Plusieurs sociologues ont décrit par exemple comment les groupes de malades atteints du Sida ont pesé sur l’orientation des activités de recherche et ont favorisé la mise au point et l’accès à de nouvelles molécules dans le traitement de la maladie [ 7]. Dans un autre registre, les enquêtes de Vololona Rabeharisora et Michel Callon [ 8] ont décrit les moyens mobilisés par l’Association françaises de lutte contre les myopathies permettant à cette dernière de développer son propre agenda de recherche. Dans le cas de l’autisme, Brigitte Chamak a mis en évidence le rôle des associations de parents dans la lutte pour faire reconnaître - contre les hypothèses relationnelles - l’origine organique du trouble alors que plus récemment, une certaine catégorie d’autistes (de haut niveau et/ou Asperger) entend aller plus loin : ils tentent en effet de faire reconnaître leur condition non pas comme une maladie mentale ou un handicap mais comme une manière originale d’appréhender le monde, comme un style cognitif différent [ 9]. L’association HyperSupers s’inscrit ainsi dans un vaste mouvement, maintenant bien documenté, de mouvements sociaux rassemblés autour d’une maladie spécifique.

Créée en 2002, l’Association HyperSupers est née du partage d’expériences entre parents sur un forum internet. Les fondateurs ont été interpellés par la récurrence de témoignages sur les difficultés rencontrées pour obtenir un diagnostic et le sentiment d’être jugés et incompris. Ces parents exprimaient une revendication commune : que les problèmes de leurs enfants ne soient plus placés sous le registre des interprétations relationnelles mais soient reconnus comme l’expression d’un authentique trouble organique. Leurs actions et revendications s’inscrivent ainsi dans une contestation des pratiques professionnelles issues des approches psychodynamiques. En considérant les difficultés rencontrées par leur enfant comme l’expression d’un dysfonctionnement neurologique, les militants espèrent faire taire les accusations dont ils se sentent victimes.

Les objectifs de l’association, tels qu’ils sont présentés sur son site internet², sont de faire connaître le TDAH, de permettre et d’organiser la rencontre des familles et adultes concernés, d’accompagner les familles dans leur démarche d’obtention de diagnostic, de renforcer la connaissance du trouble, son dépistage et sa prise en charge à travers une action pédagogique auprès des pouvoirs publics, du monde éducatif et des médias.

Cette association revendique une place à part entière dans le processus d’élaboration des politiques de soin et de prise en charge comme en témoigne sa reconnaissance en tant que représentant des usagers dans les instances hospitalières, de santé publique ou au niveau national par le ministère de la Santé en 2008. L’action collective des militants se situe ainsi à la fois dans le soutien, l’entraide et l’accompagnement des familles en recherche de diagnostic, dans un partenariat avec les pouvoirs publics, mais aussi au niveau des relations nouées avec les experts du TDAH dont elle épouse les points de vue théoriques, étiologiques et thérapeutiques. Ce partenariat avec les médecins s’observe à plusieurs niveaux.

Tout d’abord, la participation de certains spécialistes (psychologues, psychiatres, neuropsychiatres) au comité scientifique de l’association tend à légitimer leur prise de parole auprès des familles, des pouvoirs publics et des médias. En prenant part aux rencontres et à la journée de sensibilisation organisées par l’association, les spécialistes ont en outre l’opportunité de promouvoir leurs pratiques professionnelles auprès des psychologues et médecins scolaires, enseignants, familles, éducateurs etc. que ces réunions peuvent rassembler. On observe également qu’à l’issue des consultations, il n’est pas rare que les praticiens encouragent les familles à prendre contact avec les bénévoles de l’association afin que ces derniers les aident à trouver des clés éducatives et à gérer les difficultés qu’ils peuvent rencontrer dans la vie de tous les jours (problème avec l’école, interrogations sur le psychostimulant, etc.). À ce type de partenariat s’ajoute la mise à disposition de brochures (TDAH et école ; Réponses à vos questions sur le TD AH) dans la salle d’attente de l’hôpital et sur le bureau des praticiens, comme une délégation de la gestion du trouble. Cette diffusion facilite la promotion de l’association et sa place en tant qu’interlocuteur privilégié pour les familles. En somme, on peut faire le constat qu’il existe, entre l’association et certains professionnels, un processus de légitimation réciproque.

HyperSupers joue également un rôle par son implication dans les processus de recrutement et d’aiguillage des patients. En effet, de nombreuses familles qui consultent, en particulier le service hospitalier où l’enquête a été réalisée, ont pris contact avec l’association plusieurs mois avant leur premier rendez-vous. Modalités du diagnostic, description des différents critères du trouble, veille scientifique, conseils psychoéducatifs, etc., le site internet de l’association offre aux familles une grande quantité d’informations. Ces dernières peuvent également trouver les coordonnées téléphoniques d’un bénévole près de chez eux ou encore échanger leurs expériences sur le forum de discussion conçu comme un réseau d’expression, d’expertise, d’autopromotion et de contestation [ 10]. Le rôle du forum et des bénévoles, répartis sur presque tout le territoire, est particulièrement important. Les familles qui participent à ce forum attendent avant tout le soutien de parents ayant rencontré les mêmes difficultés qu’eux, mais aussi des conseils afin de gérer au mieux les comportements difficiles à la maison, des informations sur leurs droits mais aussi les coordonnées d’un « bon spécialiste », c’est-à-dire d’un professionnel spécialiste du TDAH. Mais, puisque certaines règles interdisent de nommer les centres de soin de référence et de transmettre le nom des praticiens, ces informations sont obtenues via les messageries personnelles ou par téléphone. Mis à part le soutien et le conseil qu’ils prodiguent aux familles, les bénévoles ont un rôle de « catalyseur d’expériences » [ 11] et d’aiguillage de la demande de soin grâce à leur expertise et à leur connaissance des réseaux locaux de spécialistes. Les militants contribuent ainsi à fournir de « bons patients » aux « bons praticiens ». Cela a créé, par le passé, quelques problèmes, car certains d’entre eux - et sans l’assentiment de la présidente de l’association - n’hésitaient pas à prodiguer des diagnostics téléphoniques, en écartant ainsi d’autres diagnostics potentiels. Néanmoins, la participation de l’association à l’identification et à la définition des difficultés de l’enfant et de la demande de soin souligne la double dynamique médicale et sociale du diagnostic.

Parallèlement, mais de manière corrélée, se pose la question des interactions et des enjeux qui unissent certaines organisations de patients et de consommateurs à l’industrie pharmaceutique. De nombreux travaux ont déjà décrit les rapports qu’entretiennent ces deux types d’acteurs [ 12– 15]. En 2004, l’association HyperSupers fut lauréate du prix de Proximologie décerné chaque année par le laboratoire pharmaceutique qui commercialise la Ritaline. Ce prix, doté de 9 000,00 €, lui fut attribué pour son soutien auprès des familles des personnes malades. Dans la mesure où l’association fait la promotion, auprès des enseignants et de tous les acteurs impliqués dans son signalement et son repérage, d’un trouble - l’hyperactivité - pour laquelle un psychostimulant est prescrit (précisément celui qui est commercialisé par le laboratoire qui décerne le prix), la nature de cette récompense peut soulever certaines interrogations.

Ce prix rend certes les rapports entre l’industrie et l’association particulièrement visibles, mais au-delà de ce prix, comme nous l’avons évoqué, l’association joue un rôle dans le façonnage et l’aiguillage des familles vers ce service hospitalier, ce qui contribue à la coproduction des faits scientifiques. En effet, en tant qu’acteur de la recherche médicale contemporaine, l’industrie pharmaceutique sollicite certains services hospitaliers pour la réalisation d’essais cliniques et afin d’obtenir l’autorisation de mise sur le marché de leurs produits. Les résultats de ces études permettent non seulement la reconnaissance des services hospitaliers partenaires mais aussi la possibilité pour eux de participer à des congrès donnant à leur activité une visibilité accrue et permettant le financement de projets internes au service. L’association participe au recrutement des familles qui viennent alimenter les cohortes de patients pour les essais cliniques qui contribuent à la coproduction des faits scientifiques.

Les nouvelles technologies et les savoirs qui ont émergé avec les neurosciences (psychopharmacologie, imagerie cérébrale, neurosciences cognitives, neurobiologie moléculaire et cellulaire, neuropsychologie, etc.) permettent aux chercheurs et aux cliniciens d’appréhender d’une façon nouvelle les troubles neurologiques et d’anciennes catégories psychiatriques à l’instar des troubles obsessionnels compulsifs (TOC) [ 16]. Ce faisant, ils donnent également la possibilité aux individus d’interpréter leurs difficultés à l’aune d’un type de rationalité inédit. Les outils d’investigation et les savoirs (même incomplets) de ce champ disciplinaire nourrissent de nouvelles formes d’interprétation des problèmes individuels et de tensions diverses grâce à la diffusion et au partage progressif de grilles de lecture et de catégories de jugement en référence au cerveau. Les neurosciences suggèrent que les conduites individuelles et les psychopathologies seraient intelligibles par les mêmes liens causaux et de la même manière que les faits de la nature. Les neurosciences renouvellent les façons de considérer notre corps, de donner sens à nos propres expériences, à nos difficultés, mais aussi de se justifier des écarts par rapport à une norme ou des attentes sociales. Les conceptions naturalistes tendent ainsi à produire des arguments, une forme narrative que chacun peut mobiliser. Le but est d’expliquer ses propres difficultés, de les faire reconnaître et de revendiquer, dans le cas du TDAH, certains droits et compensations matérielles (remboursement des soins), aménagements pédagogiques et compensations morales pour les enfants (moins de punitions afin de favoriser l’estime personnelle).

Au sein de ces savoirs en pleine recomposition autour des troubles du comportement, l’association de parents joue un rôle important dans l’aide aux familles et la diffusion des connaissances issues des neurosciences. À l’interface entre professionnels, industrie pharmaceutique et familles, elle agit comme un filtre prédiagnostique, ce qui souligne le caractère collectif du diagnostic. Son élaboration progressive suit des réseaux d’expertise (profane et/ou médicale). Encore faut-il qu’il soit accepté par l’entourage et reconnu socialement. Or, le diagnostic d’hyperactivité et son traitement ne sont-ils pas, eux-mêmes, source de stigmatisation [ 17, 18] ?

La participation récente de l’association à la journée de réflexion organisée par l’OMS sur les transformations des classifications des maladies en pédopsychiatrie qui a eu lieu le 24 novembre 2010 à Paris a permis de repenser la catégorie TDAH. Constatant que les problèmes attentionnels et/ou l’hyperactivité ne relèvent pas d’une opposition délibérée de la part de l’enfant, la présidente de l’association et les psychiatres présents étaient d’accord pour reconnaître que l’étiquette « troubles des conduites » n’était pas adaptée. Cette réflexion sera-t-elle prise en compte dans les nouvelles classifications ?

Cette recherche a reçu le soutien financier de l’ANR (09-SSOC-006).

L’auteur déclare n’avoir aucun conflit d’intérêts concernant les données publiées dans cet article.