Au cours de la dernière décennie, plusieurs catégories d’acteurs sociaux ont attiré l’attention sur le sérieux problème de santé publique que constitue la maltraitance des groupes vulnérables (Cambridge, 1999 ; ONU, 20062  ; OMS-Europe, 2012). En France, l’alerte a notamment été donnée par Tomkiewicz et Vivet (1991), par l’Union nationale des associations de parents de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) dans son livre blanc3 , et bien sûr par le rapport Juilhard et Blanc déposé devant le Sénat en 20034 .

La définition de la maltraitance varie suivant les contextes et les usages. Désormais, les définitions larges sont préférées aux définitions restrictives car elles permettent de mieux saisir le phénomène sous toutes ses facettes. Une définition répondant à ce critère d’exhaustivité est celle du groupe de travail international présidé par Hilary Brown. Ce groupe, réuni sur mandat du Conseil de l’Europe, a spécifiquement étudié la forme prise par la violence et les mauvais traitements à l’égard des personnes handicapées. Partant de ses propres travaux, il suggère de considérer comme maltraitant :

« Tout acte, ou omission, qui a pour effet de porter gravement atteinte, que ce soit de manière volontaire ou involontaire, aux droits fondamentaux, aux libertés civiles, à l’intégrité corporelle, à la dignité ou au bien-être général d’une personne vulnérable, y compris les relations sexuelles ou les opérations financières auxquelles elle ne consent ou ne peut consentir valablement, ou qui visent délibérément à l’exploiter. L’abus peut être commis par n’importe quel individu (y compris une autre personne handicapée), mais il est particulièrement grave quand il s’inscrit dans le cadre de rapports de confiance caractérisés par une position de force fondée sur :

• la situation juridique, professionnelle ou hiérarchique de l’auteur de l’abus ;

• son pouvoir physique, économique ou social ;

• le fait qu’il soit chargé de s’occuper de cette personne au jour le jour ;

• et/ou les inégalités fondées sur le sexe, la race, la religion ou l’orientation sexuelle » (Brown, 2003, p. 10).

La définition proposée couvre non seulement les abus physiques, mais également les abus émotionnels et psychologiques, le manquement aux droits fondamentaux et les restrictions abusives d’action et de décision. Elle ne restreint pas le concept d’abus aux actes commis par des personnes physiques mais considère que l’auteur peut aussi être une personne morale (dispositif ou institution). Elle rappelle finalement qu’un abus peut résulter non seulement « de la cruauté individuelle », mais aussi « d’une mauvaise prise en charge ou de l’indifférence de la société » (Brown, 2003, p. 10), et invite donc à considérer aussi bien les abus résultant d’actes intentionnels que de négligences.

À ce jour, les connaissances disponibles en matière de prévalence ont été synthétisées à trois reprises, d’abord par Horner-Johnson et Drum en 2006, puis plus récemment, par Jones et coll. (2012) et Hughes et coll. (2012). En dépit de ces travaux, des difficultés persistent encore pour situer l’ampleur du phénomène.

Horner-Johnson et Drum (2006) ont recensé les travaux publiés entre 1995 et 2005 dans un ensemble quasi exhaustif de revues indexées. Ils ont rapidement constaté la rareté des travaux empiriques dans le domaine. Malgré l’abondance du corpus analysé, ces auteurs n’ont, en effet, réussi à dégager que cinq études méthodologiquement robustes et communiquant des données de première main. Leur analyse suggère que les personnes avec une déficience intellectuelle sont plus nombreuses à connaître la maltraitance que la population typique, et que leur vulnérabilité est supérieure à celle des personnes présentant d’autres formes de déficiences. Parmi les travaux empiriques retenus dans cette étude, deux recherches documentaient la prévalence aux États-Unis, une en Australie, une en Angleterre et une en Espagne. Trois études concernaient les adultes, deux les enfants. Deux études portaient sur la maltraitance en général (négligence, abus émotionnels et autres formes d’abus moins bien balisées), deux études se centraient sur les abus sexuels, la dernière rendait compte de la prévalence des abus dans la relation de soin.

Un autre point de situation a été réalisé en 2012 grâce à deux méta-analyses, l’une s’est intéressée à la prévalence des abus chez les enfants (Jones et coll., 2012), la seconde à la maltraitance à l’encontre des adultes en situation de handicap (Hughes et coll., 2012). L’une et l’autre ont inventorié, puis analysé les publications anglophones parues entre le 1^er janvier 1990 et le 31 août 2010. Toutes deux ont veillé à ne pas traiter les données de façon agrégée, ce qui fournit des indications précieuses concernant la prévalence des abus chez les personnes avec une déficience intellectuelle, enfants et adolescents.

En ce qui concerne les enfants, Jones et collaborateurs (2012) ont constaté que seules 17 recherches possédaient les qualités suffisantes pour être retenues dans une méta-analyse. Huit d’entre elles concernaient les enfants ayant des limitations du fonctionnement intellectuel ou mental. Les auteurs soulignent la grande hétérogénéité des estimations rapportées par les études analysées. Ils constatent que la prévalence indiquée dans les travaux retenus fluctue considérablement : entre 11,4 et 45,8 % pour la violence physique, entre 7,1 et 24 % pour les violences sexuelles, entre 11,1 et 46 % pour les abus émotionnels et, finalement, entre 3,6 et 13,4 % en ce qui concerne la négligence. Ces auteurs, comme d’autres avant eux (Petitpierre, 2002 ; Hibbard et coll., 2007 ; Fisher et coll., 2008 ; Leeb et coll., 2012) attribuent l’origine de ces fluctuations à des différences méthodologiques (design de la recherche, définition du public), aux difficultés de dépistage, mais surtout aux différences de définition et de mesure du phénomène de maltraitance. Malgré les limites mentionnées, il ressort de cette méta-analyse que la prévalence des abus chez l’enfant avec une déficience intellectuelle serait de 21 % en moyenne (toutes formes d’abus confondues). Elle atteindrait 27 % pour les maltraitances physiques, 15 % pour les violences sexuelles, 27 % pour les abus émotionnels et 8 % en ce qui concerne la négligence. Les caractéristiques spécifiques de la population sur laquelle la prévalence a été étudiée ne sont pas connues (lieu de vie, degré de gravité de la déficience intellectuelle, etc.).

Pour la population adulte, Hughes et coll. (2012) n’ont, quant à eux, identifié que cinq études de première main incluant en tout 772 participants. Chez les adultes, la prévalence moyenne des abus, tous types d’abus confondus, établie à partir de trois études seulement, est estimée à 6,1 % (min. 2,5 %, max. 11,1 %). La maltraitance physique atteint 9,9 % (min. 2,2 %, max. 22,3 %). La prévalence des autres formes d’abus, ainsi que la violence conjugale ou celle qui prend place entre partenaires intimes5 , n’a pas pu être calculée par manque de données. Dans ces études, la population sur laquelle la prévalence a été étudiée est majoritairement composée de femmes de différents âges ou de jeunes adultes avec une déficience intellectuelle légère dont la plupart ne vit pas dans un milieu institutionnel.

Les statistiques publiques et/ou administratives, diffusées à l’échelon national ou régional, constituent aussi des sources de données en matière de prévalence. En Angleterre, les chiffres publiés par le centre Health and Social Care Information (HSCIC) pour l’année 2012-2013 corroborent la surexposition aux abus des individus avec une déficience intellectuelle (HSCIC, 2014). Sur 107 650 signalements concernant des personnes vulnérables6 , 19% concernent des individus avec une déficience intellectuelle. La proportion atteint 46 % (N = 19 007) lorsque l’on considère la tranche d’âge des 18-64 ans. Dans 27 % des cas, le signalement de la situation de la personne avec une déficience intellectuelle avait déjà fait l’objet d’un signalement au préalable et donné lieu à des mesures de protection dans le passé.

La même source montre que 35 % des cas d’abus à l’encontre d’une personne avec déficience intellectuelle s’avèrent fondés et que 11 % trouvent une confirmation partielle. Le doute persiste dans 26 % des situations (= allégation ne pouvant être ni confirmée, ni infirmée) alors que, dans 27 % des cas restants, la dénonciation est infirmée. En ce qui concerne l’auteur des abus, les présomptions se portent sur un travailleur social (32 % des allégations), un membre de la famille (16 %), un autre adulte vulnérable (12 %), une personne ne connaissant pas la victime (12 %), le ou la partenaire (7 %), un voisin ou un ami (6 %), un soignant (5 %), un professionnel d’une autre catégorie professionnelle (2 %). Dans 19 % des cas, le signalement ne fait pas mention d’indications concernant l’auteur de l’abus (HSCIC, 2012-2013).

La recherche épidémiologique la plus citée et la plus célèbre est incontestablement celle menée aux États-Unis par Sullivan et Knutson (2000). Ces auteurs ont inclus dans leur étude 50 278 enfants et adolescents, à savoir la totalité des individus dont l’âge était compris entre 0 et 21 ans en 1994 dans l’État du Nebraska. Ils observent que le nombre d’enfants handicapés7 exposés aux abus s’élève à 31 %. En ce qui concerne les enfants avec une déficience intellectuelle, la prévalence se situe aux environs de 27 %. Elle est 3,7 fois supérieure à la population typique pour ce qui est de la négligence, 3,8 fois supérieure pour ce qui est des abus émotionnels et des abus physiques et 4 fois supérieure en ce qui concerne les abus sexuels. Les enfants et jeunes avec une déficience intellectuelle seraient, toujours selon cette étude, plus exposés aux abus que les enfants avec des troubles sensoriels (enfants malvoyants ou malentendants), moteurs ou atteints d’un trouble de santé chronique, mais ils le seraient moins que les enfants et jeunes ayant des troubles du langage ou des troubles du comportement. Pour les enfants et jeunes avec une déficience intellectuelle, le risque d’abus est présent dès les premières années et se maintient durant l’enfance et l’adolescence. Le premier acte abusif intervient entre 0 et 5 ans pour 31,5 % des enfants avec une déficience intellectuelle, entre 6 et 9 ans pour 31,5 %, entre 10 et 13 ans pour 23,4 %, et finalement entre 14 et 21 ans pour 13,7 %.

Dans les régions francophones, la prévalence du phénomène n’est documentée que de façon exceptionnelle. Mentionnons toutefois l’étude de Dion et coll. (2011) conduite au Québec et réalisée auprès d’un large échantillon composé de tous les enfants et adolescents (N = 4 474) suivis par les services de protection de la jeunesse après confirmation d’une suspicion d’abus. Les auteurs observent que parmi les enfants connus de ce service, 12,8 % présentent un retard développemental dans les sphères intellectuelles et/ou langagières. Les auteurs constatent que les signalements au motif d’abus psychologique ou de négligence sont significativement plus élevés chez ces enfants en comparaison des victimes sans déficience intellectuelle. Les données n’indiquent cependant aucune différence de prévalence entre les deux groupes en ce qui concerne les agressions sexuelles et les abus physiques.

Quelques chiffres commencent également à être articulés concernant la prévalence du harcèlement et des attitudes et pratiques discriminatoires à l’égard des personnes avec une déficience intellectuelle, des formes d’abus non prises en compte dans les méta-analyses présentées précédemment.

Le harcèlement se définit comme un enchaînement de comportements hostiles, dénigrants et/ou menaçants, exprimés par un ou plusieurs individus à l’endroit d’une ou de quelques personnes (Olweus, 1993a et b). Il se traduit par une exploitation intentionnelle de la différence de pouvoir qui se manifeste par des comportements directs – physiques (bousculer, pousser, frapper, etc.) ou verbaux (menacer, insulter, se moquer, etc.) – ou par des attitudes et des pratiques indirectes (exclure, mettre à l’écart, marginaliser, etc.). L’exposition des personnes avec une déficience intellectuelle au harcèlement est désormais clairement établie. Les adolescents en sont fréquemment victimes (Dickson et coll., 2005 ; Reiter et Lapidot-Lefler, 2007 ; Glumbic et Zunic-Pavlovic, 2010 ; Christensen et coll., 2012 ; Malian, 2012), tout comme les adultes (Emerson, 2010 ; Fisher et coll., 2012).

Chez les adultes, la prévalence du harcèlement a été rapportée par Emerson (2010) dans une étude de grande envergure menée en Angleterre en 2004. Cette étude impliquait 1 273 adultes avec une déficience intellectuelle. Les auteurs se sont assurés, au début de l’étude, de la capacité des participants à répondre de façon fiable à un questionnaire adapté concernant leur santé mentale et psychique. Les résultats montrent que 50 % des répondants rapportent avoir été rudoyés et harcelés au cours de leur scolarité. Questionnés sur les actes et les attitudes discriminatoires à leur égard au cours de l’année précédant l’enquête, 34 % disent y avoir été exposés. Les personnes concernées évoquent diverses répercussions sur leur santé et leur bien-être. Les répondants expriment divers sentiments négatifs (tristesse, impuissance, sentiment d’être laissé pour compte, confiance altérée, etc.). Les résultats montrent que l’impact du bullying (brimades ou intimidations) peut être limité voire réparé par des facteurs modérateurs comme les ressources sociales (fréquence des contacts sociaux avec les proches, les amis avec ou sans déficience intellectuelle) ainsi que par les ressources matérielles (pauvreté versus aisance matérielle). Les victimes qui bénéficient de davantage de ressources sociales et matérielles recouvrent un meilleur état de santé et de bien-être en comparaison de celles dont les ressources sont faibles.

L’existence du phénomène de harcèlement à l’adolescence est également attestée, mais sa prévalence reste encore mal connue. En France, la vaste étude épidémiologique conduite par Sentenac et coll. (2012, 2011) auprès de 7 154 jeunes de 11, 13 et 15 ans confirme une surexposition caractérisée par un risque additionnel de 30 % des élèves et étudiants handicapés ou atteints d’une maladie chronique aux attitudes négatives et comportements d’intimidation émanant des camarades de même âge. Les résultats détaillés pour les jeunes avec une déficience intellectuelle ne sont cependant pas disponibles. Dans une étude à effectif relativement modeste ayant utilisé une méthode de comparaison de groupe, Christensen et coll. (2012) se sont entretenus avec 46 adolescents ayant une déficience intellectuelle légère ou subnormale et 91 élèves ayant un développement typique. Des entretiens ont aussi été menés avec les mères des adolescents ayant une déficience intellectuelle. Les auteurs constatent que les adolescents avec une déficience intellectuelle entre 8 et 13 ans rapportent davantage de faits de harcèlement que leurs camarades tout-venant. Toutefois, les situations décrites ne sont pas plus sévères. Elles ne semblent pas se chroniciser plus fréquemment que celles rencontrées par les pairs d’âge équivalent. La fréquence du phénomène s’accroît entre 8 et 13 ans chez les jeunes avec une déficience intellectuelle comme pour leurs pairs typiques. Comme d’autres spécialistes avant eux (Cook et coll., 2010), ces auteurs observent que les faibles compétences sociales sont un facteur prédictif important du risque de harcèlement par les pairs.

Les individus avec une déficience intellectuelle peuvent aussi être victimes de harcèlement numérique (ou cyber-harcèlement) et être confrontés à des messages hostiles ou des insultes via les nouvelles technologies de l’information et la communication. Dans une étude menée aux Pays-Bas, la proportion d’élèves avec une déficience intellectuelle entre 12 et 19 ans victimes au moins une fois par semaine de harcèlement numérique serait comprise entre 4 et 9 % (Didden et coll., 2009). Cette forme de victimisation n’ayant été définie que récemment, elle commence seulement à être étudiée.

Actuellement, comme le font remarquer Stalker et McArthur (2012), l’influence de caractéristiques, telles que l’âge, le genre, les facteurs sociaux et culturels sur la relation entre la déficience intellectuelle et l’abus est encore mal comprise. Des différences de genre sont perceptibles, mais elles restent peu claires et demandent à être étudiées d’une façon plus systématique. Il en va de même du rôle de l’âge et des facteurs culturels. La plupart des études ont été menées aux États-Unis. Dans les autres pays, y compris en Europe, l’ampleur du phénomène reste mal connue. Des recherches systématiques seraient nécessaires pour disposer d’indications et de points de repères précis, par exemple pour mesurer l’effet des dispositifs de protection mis en place par les pouvoirs publics.

Les abus affectent profondément et de différentes façons les personnes qui en sont victimes. Force est cependant de constater que l’évaluation des conséquences et de leur ampleur est actuellement limitée par :

• le manque de recherche sur l’impact à court, moyen et long terme des abus chez le public avec une déficience intellectuelle en comparaison de la population typique. Déjà signalé à plusieurs reprises (Sequeira et Hollins, 2003 ; Wigham et coll., 2011 et 2014), ce constat n’a jusqu’ici pas conduit à accroître le nombre de recherches sur la question ;

• la méthodologie empruntée par les études disponibles. Principalement corrélationnelles, celles-ci suggèrent plus qu’elles ne prouvent l’ampleur et la sévérité de l’impact de l’abus. Par ailleurs, en l’absence d’instruments standardisés permettant de mesurer les conséquences psychiques, la mesure des troubles post-traumatiques reste approximative et difficile à cerner (voir plus loin dans ce chapitre). Enfin, l’évaluation des troubles psychiques en général et la pose du diagnostic sont plus difficiles dans cette population en raison du masquage diagnostique (Mevissen et De Jongh, 2010 ; Einfeld et coll., 2011) ; à ce sujet, voir le chapitre intitulé « Autres troubles neurodéveloppementaux et psychiatriques associés ».

Dans les faits, les abus physiques et sexuels sont les seules formes de mauvais traitements dont l’impact a été étudié un tant soit peu systématiquement chez les personnes avec une déficience intellectuelle (Stalker et McArthur, 2012). D’importantes perturbations psychologiques – comme le stress post-traumatique, la dépression majeure, la perte d’estime de soi ainsi que des sentiments de colère ou de culpabilité intense – sont rapportées suite à ce type d’abus par différentes équipes (Mansell et coll., 1998 ; Sequeira et coll., 2003 ; Peckham, 2007 ; Eastgate et coll., 2011 ; Northway et coll., 2013).

En ce qui concerne les troubles du stress post-traumatique, leur pertinence pour le public avec une déficience intellectuelle n’a été établie qu’assez récemment. En 2003, Sequeira et coll. rapportent la présence de symptômes de stress post-traumatique chez 35,2 % des 54 personnes avec une déficience intellectuelle victimes d’abus sexuel (âge compris entre 16 et 44 ans). Ce syndrome a été rapporté par des médecins – généralistes et spécialistes – participant à une étude organisée par Mitchell et Clegg (2005). Les deux groupes consultés ont fait état de l’existence de flashbacks, de cauchemars, d’évitement de situations, d’angoisse, d’hyper-vigilance et d’irritabilité, autant de symptômes rencontrés dans la population typique, enfants ou adultes. Chez les personnes avec une déficience intellectuelle, ces experts rapportent cependant certaines différences au niveau de la symptomatologie, notamment l’importance des troubles de santé physique et une tendance plus marquée à la reproduction des attitudes abusives. Plusieurs travaux conduits durant la dernière décennie ont confirmé la présence de troubles de stress post-traumatique chez le public avec déficience intellectuelle victime d’abus (Shabalala et Jasson, 2011 ; Rowsell et coll., 2013 ; Soylu et coll., 2013).

Depuis une vingtaine d’années, le modèle écosystémique d’explication de la maltraitance, aussi appliqué dans le champ de la déficience intellectuelle, est celui qui suscite le plus d’adhésion de la part des spécialistes (Benedict et coll., 1990 ; Verdugo et coll., 1995 ; Petitpierre, 2002 ; Fisher et coll., 2008). Ce modèle appréhende la maltraitance comme le produit d’un ensemble de facteurs impliquant non seulement les caractéristiques psychologiques et personnelles de la victime et/ou de l’auteur, mais également les conditions liées aux contextes culturels et sociétaux immédiats et plus distaux. Il s’ancre dans les travaux de Bronfenbrenner (1993) et de Belsky (1984, 1993) conduits chez les enfants typiques et défend une causalité multi-déterminée de l’abus.

Au niveau des contextes institutionnels, divers facteurs en lien avec la culture des établissements médico- ou socio-pédagogiques contribuent à augmenter la vulnérabilité des personnes avec une déficience intellectuelle et à les placer dans une situation de risque. Marsland et coll. (2006), de même que White et coll. (2003), mentionnent la forme du management, la qualité du soutien, les attitudes des professionnels, leurs qualifications et leur niveau de formation, le climat et l’atmosphère régnant dans l’établissement, le manque d’opportunités de choix, le contrôle du réseau social, etc. Ont également été mentionnés : le décalage entre les attentes et exigences de l’entourage proche et les compétences réelles de la personne handicapée, l’immersion des équipes dans le concret, l’absence de personnel qualifié, les priorités données au fonctionnement et à l’organisation collective sur la différenciation et l’individualisation des services, l’application à outrance d’une idéologie, un discours institutionnel autocentré, l’inadéquation de la structure d’accueil aux besoins et aux particularités de la personne mentalement handicapée ou la valorisation et gratification de la violence, le manque d’ouverture vis-à-vis de l’extérieur (de l’institution vers les familles, des familles vers l’institution, d’un service vis-à-vis d’autres services), la soustraction arbitraire de la personne à d’autres systèmes (groupe social, familial, de pairs, etc.), le dysfonctionnement du travail en réseau, le manque de coordination des référents, la discontinuité du suivi des besoins au fil du temps (Tomkiewicz et Vivet, 1991 ; Tomkiewicz, 1997 ; Foubert, 1998 ; CCPS-GTPE, 1999 ; Petitpierre, 2002 ; Robinson et Chenoweth, 2011). Au niveau sociétal large, c’est la perception négative du handicap par la société qui constitue un facteur de risque considérable (Emerson, 2010 ; Werner et coll., 2012).

Dans le modèle écosystémique, chaque variable influence et est influencée en retour par les autres. Les caractéristiques de la victime d’abus ne sont pas sans influence sur l’exposition aux abus. Chez la personne avec une déficience intellectuelle, les déficits de communication, de compétences sociales, d’aptitudes décisionnelles, la difficulté à mentaliser, de même que le manque de conduites d’autoprotection, de compétences d’autodétermination et de connaissances concernant les droits et les situations à risque sont régulièrement mentionnés comme des facteurs de risque (Tang et Lee, 1999 ; Sullivan et Knutson, 2000 ; Petitpierre, 2002 ; Galea et coll., 2004 ; Murphy et O’Callaghan, 2004 ; Luckasson et Walker-Hirsch, 2007 ; O’Callaghan et Murphy, 2007 ; Masse et Petitpierre, 2011 ; Christensen et coll., 2012 ; Fisher et coll., 2013 ; Northway et coll., 2013). Finalement, comme déjà mentionné, la maltraitance s’explique aussi par des attentes ou par des exigences sociales et éducatives en décalage avec les compétences et les besoins du sujet ainsi que par des modèles sociaux qui considèrent que « l’acceptation de certains comportements violents par la société est responsable de la maltraitance à l’égard des enfants » (Houle, 2008, p. 8).

La prévention primaire a pour objectif de prévenir l’apparition des abus8 . Elle vise à réduire les facteurs de risque et à augmenter les facteurs de protection. Dans les années 2000, White et coll. (2003) regrettaient le peu d’effort consacré à la prévention primaire. Au cours de la dernière décennie, diverses mesures ont été développées qui peuvent être réparties en deux catégories. D’une part, les mesures dites « passives » qui visent à augmenter la sécurité de l’environnement et sont activées sans faire intervenir le concours du public-cible. D’autre part, les mesures dites « actives » qui visent à modifier le comportement des destinataires par le biais de la formation et/ou de l’information (Tursz, 2002 ; Petitpierre, 2009 et 2013).

La prévention « passive » renvoie à un ensemble de mesures destinées à sécuriser l’environnement. Ce type de prévention se déploie au niveau du macrosystème9 , de l’exosystème10 et du microsystème11 qui, chacun, sont susceptibles d’aménager des conditions particulières visant à neutraliser ou à réduire le risque d’abus (tableau 21.I).

L’action préventive doit reposer sur l’activation de mesures aux différents niveaux du système. De plus, l’action des différents systèmes doit être pensée de façon plus articulée et plus complémentaire. En l’occurrence, Robinson et Chenoweth (2011) reprochent aux mesures de prévention de perdre la vision d’ensemble et de se focaliser uniquement sur les niveaux locaux.

La littérature évoque plusieurs principes de prévention primaire pour les milieux institutionnels. Ils concernent, notamment, le profil de formation (exigible et exigé) des professionnels travaillant dans les établissements socioéducatifs ou médico-sociaux, les normes précisant les taux minimaux d’encadrement et les restrictions imposées à l’embauche de stagiaires, de personnel temporaire et/ou sans qualification. En ce qui concerne le fonctionnement du microsystème, Brown (2003) rappelle que les environnements fermés sur eux-mêmes et fonctionnant « en vase clos », qu’il s’agisse des familles, des foyers, des centres de loisirs ou de tout autre milieu (etc.), constituent des environnements à risque.

Au niveau de l’exosystème, l’accent est mis sur les codes de déontologie qui déterminent les attitudes et pratiques attendues à l’intérieur d’un champ professionnel. Ils peuvent prévenir des formes d’abus moins bien balisées qui sont susceptibles d’échapper aux normes légales imposées par le macrosystème (Masse et Petitpierre, 2011 ; Petitpierre et coll., 2013). Les politiques et les principes passifs de protection jouent un rôle indispensable dans la chaîne de prévention. Toutefois comme le soulignent Northway et coll. (2007), leur effet tient à la dimension comminatoire, c’est-à-dire à la manière dont ils sont implémentés, et pas à leur simple présence. Prise isolément, aucune mesure ne suffit en soi à protéger les personnes avec une déficience intellectuelle.

En 2002, Powers et Oschwald (2002) relevaient que rares étaient les intervenants formés à la prévention de la maltraitance. L’analyse des besoins menée au cours de la dernière décennie a permis de préciser le besoin de formation des professionnels, qu’ils fonctionnent comme éducateurs, soignants ou travailleurs sociaux (Robinson et Chenoweth, 2011). Pour ces personnes, la formation devrait inclure la reconnaissance des signes d’appel, la connaissance des principes et des mesures édictées par les pouvoirs publics, la capacité de repérer les facteurs de risque et de protection et la connaissance des démarches à entreprendre pour signaler les faits. La formation devrait aussi permettre aux destinataires d’aller au-delà d’une application « bureaucratique » des principes et de développer une véritable approche réflexive, y compris et surtout à l’égard de leurs propres pratiques (Masse et coll., 2009 ; Petitpierre, 2009 ; Robinson et Chenoweth, 2011).

La promotion de cours de prévention auprès des personnes avec une déficience intellectuelle est une mesure plus récente. Elle vise à sensibiliser les personnes aux risques existants, à leur enseigner des compétences pour mieux se protéger, voire augmenter leur résilience si elles devaient être exposées à des situations adverses (Emerson, 2010). En 2002, Powers et Oschwald notaient que rares étaient les personnes avec une déficience intellectuelle ayant connaissance des services auxquels elles pouvaient s’adresser pour solliciter de l’aide en cas de besoin. De leur côté, Hibbard et coll. (2007) faisaient observer que les personnes handicapées avaient rarement l’occasion de suivre des formations pour apprendre comment se protéger et assurer leur propre sécurité.

Même s’ils restent rares, la littérature rend compte de quelques programmes de formation développés à l’intention des personnes avec une déficience intellectuelle12 . Ces programmes ont été recensés par Powers et Oschwald (2002), Mechling (2008) et, plus récemment, par Doughty et Kane (2010) et Lund (2011). La revue de littérature effectuée par ces deux derniers auteurs a permis d’identifier sept programmes spécialement conçus à l’intention des personnes avec une déficience intellectuelle. Ces programmes ont tous fait l’objet de publications dans des revues anglophones avec comité de lecture entre 1995 et 2010 (Lund, 2011) ou entre 1997 et 2010 (Doughty et Kane, 2010). Parmi les études identifiées, cinq ciblaient l’apprentissage de comportements d’auto-protection (Singer, 1996 ; Lee et Tang, 1998 ; Lumley et coll., 1998 ; Miltenberger et coll., 1999 ; Egemo-Helm et coll., 2007). Elles s’adressaient à des femmes adultes avec une déficience intellectuelle légère ou modérée et prenaient place dans le cadre de la prévention des abus sexuels. Deux études visaient l’apprentissage d’une compétence réflexive et de prise de décision face à des situations à risque (Khemka, 2000 ; Khemka et coll., 2005). Le programme de formation proposé est fondé sur l’idée que, contrairement à l’entraînement des habiletés de prise de décision, l’apprentissage de comportements ne constitue pas une mesure d’auto-protection suffisante pour comprendre et se protéger efficacement dans les situations à risque. Il se déroule sur 15 semaines et vise le renforcement et/ou le développement des compétences de prise de décision13 face aux conditions adverses (Khemka, 1997 et 2000 ; Hickson et coll., 2008).

Jusqu’ici, les programmes proposés ont exclusivement été introduits auprès de personnes adultes, principalement de sexe féminin. Aucun n’a été proposé à des enfants ou à des adolescents (Doughty et Kane, 2010). L’efficacité de ces formations demande encore à être confirmée. En effet, elles n’ont, pour l’instant, été testées qu’auprès d’effectifs numériquement faibles et dans des conditions pas toujours contrôlées (Lund, 2011). Rares sont aussi les études qui ont documenté la généralisation des apprentissages (Doughty et Kane, 2010). Finalement, il s’agira aussi de vérifier l’impact que peuvent avoir le choix des moyens didactiques et la durée de la formation sur l’efficacité de la prévention (Lund et Hammond, 2014) et tenir compte des éventuelles connaissances préexistantes des personnes avec une déficience intellectuelle14 (Emerson, 2010).

La prévention secondaire renvoie à l’ensemble des mesures favorisant le dépistage des situations d’abus ainsi que la mise en œuvre des procédures d’investigation et de protection.

Le repérage des situations d’abus est tributaire de la capacité de l’entourage à identifier les signes d’appel. Cette habileté est d’autant plus nécessaire que la divulgation publique des faits par les victimes elles-mêmes est très peu fréquente. En Angleterre, les chiffres publiés par le centre Adult Social Care Statistics Team, Health and Social Care Information15 pour l’année 2012-2013 indiquent que 2 % seulement des signalements sont le fait de la victime elle-même lorsque celle-ci fait partie de publics dits vulnérables16 . De leur côté, Akbas et coll. (2009), qui ont comparé des enfants avec et sans déficience intellectuelle victimes d’abus sexuels, observent que le signalement est à la fois moins fréquent et plus tardif chez les premiers en comparaison des seconds. Lorsqu’elles dévoilent l’abus à autrui, les victimes avec une déficience intellectuelle se confient en général aux proches avec qui elles ont des contacts fréquents (Joyce, 2003 ; Sin et coll., 2009). La rareté des divulgations par les victimes avec une déficience intellectuelle s’explique de plusieurs manières, entre autres par le fait que ces personnes n’identifient pas toujours la situation comme abusive ou parce qu’elles rencontrent des difficultés sur les plans de l’expression et/ou de la compréhension, de la mémoire ou du raisonnement. La peur des représailles, une histoire de vie marquée par l’obéissance, la crainte d’être rejetées, l’habitude des abus et le manque de connaissances des moyens de se défendre sont également invoqués sur le plan causal (Cambridge, 1999 ; Petitpierre, 2002 ; Murphy et O’Callaghan, 2004 ; Hershkowitz et coll., 2007 ; Hibbard et coll., 2007 ; Sullivan, 2009). D’autres barrières contribuent à rendre le dévoilement des abus difficile (Joyce, 2003). La littérature rapporte, en effet, que lorsque l’abus est divulgué par la personne avec une déficience intellectuelle, son témoignage est souvent mis en doute et que divers mécanismes contextuels et organisationnels sont susceptibles de faire obstacle à ses tentatives de rendre les faits publics (Cambridge, 1999 ; Manders et Stoneman, 2000 ; Joyce, 2003 ; Eastgate et coll., 2011). C’est le cas par exemple, lorsque la direction et/ou le personnel de l’établissement, minimise les faits pour préserver sa réputation ou celle de l’institution dans laquelle ils se sont déroulés, lorsque le suivi de la plainte ou de la divulgation est trop lent pour donner lieu à une intervention efficace permettant de mettre fin immédiatement à la situation d’abus, etc.

Les abus ou mauvais traitements dont sont victimes les personnes plus sévèrement handicapées, de surcroît lorsque celles-ci n’ont pas accès au langage, sont difficiles à déceler (Hughes et coll., 2012). Chez ces personnes, les troubles fonctionnels, somatiques et de comportement, forment l’essentiel des signes d’appel (Petitpierre, 2002 ; Mitchell et Clegg, 2005 ; Lovell, 2007 ; Peckham, 2007 ; Soylu et coll., 2013). Le tableau 21.II répertorie les principaux signes auxquels il importe d’être attentif.

Une grande partie des signes mentionnés ci-dessus ne constitue pas une indication absolue (Murphy et coll., 2007). La plupart peuvent être associés à d’autres causes et survenir après un deuil, une maladie ou un autre événement potentiellement traumatique17 . Une investigation approfondie est donc nécessaire pour exclure les causes explicatives qui diffèrent de l’abus.

Par ailleurs, certains signes, comme la dépression ou la douleur, s’expriment de façon différente chez les personnes avec une déficience intellectuelle. Ceci a comme conséquence que ces signes risquent de ne pas être repérés ou interprétés correctement par un entourage non averti (Petitpierre, 2002). Dans certains cas aussi, les signes concernés n’interviennent qu’avec délai et il est donc plus difficile de remonter à la cause initiale à partir du signe. Finalement, certains signes peuvent être présents mais ils sont masqués par la vie réglementée que mène la personne handicapée (par exemple en milieu institutionnel) et risquent alors de passer quasi inaperçus pour l’entourage (Petitpierre, 2002). Une dépression et le ralentissement qui la caractérise peuvent par exemple être occultés par le rythme de la vie collective.

Les précautions ci-dessus étant entendues, l’identification et la reconnaissance des signes d’appel jouent un rôle fondamental dans la prévention du phénomène, son dépistage et dans la rapidité de l’intervention. Les professionnels en contact avec la personne victime sont à ce jour les principaux agents de signalement. Les statistiques publiées par le centre Adult Social Care Statistics Team (Health and Social Care Information Centre)18 pour l’année 2012-2013 montrent en effet que, pour les victimes avec déficience intellectuelle âgées de 18 à 64 ans, les abus présumés sont généralement signalés par les travailleurs sociaux (55 % des allégations), le personnel soignant (11 %), des membres de la famille (4 %), la police (4 %), des colocataires (2 %), le personnel éducatif (2 %), des amis ou des voisins (1 %), des représentants des dispositifs qualité (1 %), ou des tiers (18 %). Ces chiffres confirment l’utilité et l’importance de former adéquatement les professionnels qui travaillent au contact du public concerné.

Les procédures d’investigation sont plus complexes à mener en raison des caractéristiques des victimes présumées. La littérature montre cependant que, moyennant des aménagements dans la procédure d’audition, les personnes avec une déficience intellectuelle sont susceptibles de fournir des renseignements très fiables sur les faits qui se sont produits (Henry et Gudjonsson, 2007 ; Cederborg et coll., 2012).

L’interview forensique19 , lorsqu’il est mené avec une personne avec une déficience intellectuelle, demande des compétences particulières de la part de l’interviewer. Celui-ci doit composer avec certains obstacles qui rendent le témoignage des personnes avec une déficience intellectuelle plus difficile à recueillir. Ces obstacles sont la tendance à l’acquiescement et/ou à la suggestibilité, le biais de désirabilité et des particularités dans le rappel mnésique. Cederborg et Lamb (2008) ont analysé le contenu de 12 interviews menés en Suède par des officiers de police qui entendaient des enfants et jeunes adultes, âgés de 6,5 ans à 22 ans, en tant que victimes présumées. L’analyse des interrogatoires indique que ceux-ci ne sont pas toujours adaptés aux particularités cognitives et au mode de communication des personnes auditionnées (questions trop longues, fermées et trop suggestives). Ces constats, également effectués en Grande-Bretagne par Stalker et McArthur (2012), concernent aussi l’audition des victimes menées par les services d’aide aux victimes et/ou le système judiciaire. Alors que l’audition des personnes avec une déficience intellectuelle devrait être menée par des experts entraînés, spécialistes des techniques d’entretien avec ce public, dans les faits, ces conditions sont rarement remplies (Giardino et coll., 2003 ; Agnew et coll., 2006 ; Cederborg et Lamb, 2006 ; Cederborg et coll., 2009 et 2012). Il persiste aussi un sentiment selon lequel les personnes avec une déficience intellectuelle seraient des informateurs moins fiables, ce qui a pour effet de ne pas considérer leur témoignage comme valable et/ou d’exclure leur participation en cas de procès (Henry et Gudjonsson, 2003 et 2007).

Les auditions sont des situations particulièrement exigeantes sur le plan des habiletés cognitives, linguistiques et communicationnelles, ainsi qu’au niveau émotionnel et de la confiance en soi. Aussi, des adaptations doiventelles être introduites pour soutenir le récit, les réponses et/ou la narration des personnes avec une déficience intellectuelle sans les influencer. Il importe, en effet, de ne pas faire porter à l’interviewé la responsabilité de difficultés qui relèvent du manque de maîtrise de la procédure d’interview (Nathanson et Crank, 2004 ; Bull, 2010). En l’occurrence, l’intervieweur doit tout mettre en œuvre pour garantir la capacité de la personne à faire un compte rendu clair et fidèle des faits (Gudjonsson et Joyce, 2011). Évoquant l’aménagement de l’entretien, Petitpierre et Charmillot D’Odorico (2014) font les observations suivantes :

« Les stratégies pour rendre la communication accessible sont désormais bien connues. Elles font l’objet d’un consensus entre le monde académique (Guillemette et Boisvert, 2003 ; Perry, 2004 ; Lloyd et coll., 2006) et les associations de personnes directement intéressées (D’Eath et coll., 2005 ; Mencap, 2010). Il est recommandé de les mobiliser tant dans l’entretien de recherche que dans les autres formes d’entretien, par exemple clinique ou judiciaire (Nathanson et Crank, 2004 ; Bull, 2010 ; Gudjonsson et Joyce, 2011) » (p. 121).

Les principales stratégies concernent l’ouverture, le déroulement et la clôture de l’entretien (Guillemette et Boisvert, 2003 ; Julien-Gauthier et coll., 2009) ainsi que la manière de créer la relation de confiance et sur les conditions qui offrent, à la personne interviewée, la possibilité de devenir un « meilleur émetteur » et un « meilleur récepteur » (Jourdan-Ionescu et Julien-Gauthier, 2013, p. 155).

Les aménagements mentionnés ont pour but de permettre aux personnes concernées de participer aux auditions de polices et/ou procédures judiciaires dans lesquelles elles seraient parties plaignantes ou entendues comme témoins (Joyce, 2003). La plupart des spécialistes sont d’avis que, chaque fois que c’est possible, le témoignage de la victime d’abus doit être recueilli afin de disposer d’un compte rendu direct des faits (Henry et Gudjonsson, 2007 ; Murphy et coll., 2007).

La prévention tertiaire vise à prévenir les complications en tentant de minimiser les séquelles des abus et mauvais traitements. Les suites données aux signalements, de même que les traitements proposés aux victimes avec une déficience intellectuelle, relèvent de ce type de prévention. Les actions préventives tertiaires commencent tout juste à être étudiées.

Les informations sont encore très lacunaires en ce qui concerne les suites judiciaires des abus à l’encontre des personnes handicapées avec une déficience intellectuelle (Stalker et McArthur, 2012). Dans une étude menée en Angleterre, Murphy et coll. (2007) observent que les poursuites restent rares. Ces auteurs rapportent un nombre de condamnations peu élevé malgré la gravité de certains faits. Ils observent aussi que les victimes sont rarement entendues comme témoins. Par exemple, sur 18 signalements (nombre de situations analysées dans cette étude), 17 ont donné lieu à une action civile, 10 ont débouché sur des poursuites judiciaires, huit ont donné lieu à une condamnation et deux victimes seulement ont été appelées à comparaître.

En 2013, Campbell observait qu’une partie des adultes avec une déficience intellectuelle victimes d’abus n’avaient pas accès à la justice ou, n’étant pas reconnues dans leur vulnérabilité, étaient déclarées non éligibles aux mesures particulières de protection. Cet auteur appelait à s’interroger sur les critères qui, dans les législations nationales et y compris dans les pays dont la législation est très avancée sur la question, permettent de définir ce qui constitue « un cas » au sens de la protection des adultes, c’est-à-dire une situation reconnue comme donnant droit à des prestations du point de vue des services publics. Ce constat rejoint celui qu’avaient effectué Juilhard et Blanc (2003), dont le rapport faisait état d’une justice « pas toujours à l’écoute des personnes handicapées ». La littérature continue à témoigner de certaines difficultés dans la concrétisation du droit d’accès à la justice et aux mesures de protection, surtout en ce qui concerne les personnes adultes. À la décharge des services, Joyce (2003) rappelle qu’il est souvent difficile de déterminer dans quelle mesure la personne avec une déficience intellectuelle est capable de témoigner devant une cour de justice. Henry et Gudjonsson (2007), quant à eux, regrettent le manque de travaux capables de renseigner cette question, un état de fait qui devrait évoluer avec le respect et la mise en œuvre des principes proclamés par la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH).

Lund (2011) a mené une revue de littérature concernant l’accès aux services généralistes et aux centres de consultation pour les victimes d’abus. Dans cette étude, les questions suivantes étaient posées : dans quelles mesures les services généralistes et leurs procédures sont-ils accessibles et utilisés par les personnes handicapées ? Certains services et/ou procédures sont-ils difficiles d’accès ? Le cas échéant, comment ces services, ou procédures, pourraient-ils être améliorés ? Quelle est la spécificité des programmes et dispositifs spécialisés à l’intention des personnes avec une déficience intellectuelle ? Quels services offrent-ils ? Parmi les publications éditées en langue anglaise entre 1995 et 2010 dans les revues à comité de lecture, l’auteur n’a trouvé que 6 études qui se sont intéressées à la manière dont les personnes handicapées utilisent les services et centres de consultation généralistes. Aucune, parmi ces six études, ne concerne le public avec une déficience intellectuelle. Cette absence de données objective un sentiment exprimé par d’autres chercheurs selon lequel les mesures et les procédures mises en place par les services généralistes sont rarement accessibles au public avec une déficience intellectuelle, ou lorsqu’elles le sont, utilisent des procédures qui ne tiennent pas compte des besoins et des modalités de fonctionnement du public concerné.

En 2010, Beadle-Brown et collaborateurs ont eux aussi cherché à tracer les mesures prises suite à une présomption d’abus. Ils ont recouru, pour cela, aux données recueillies entre 1998 et 2005 dans deux provinces du sud de l’Angleterre20 . Pour la période concernée, le nombre total de signalements d’abus concernant des personnes avec une déficience intellectuelle atteignait un total de 1 857 cas. Les auteurs ont remarqué que dans un certain pourcentage de situations, 18,1 % en ce qui concerne les abus sexuels et 13,8 % les autres formes d’abus, aucune mesure n’avait été prise suite à la divulgation de l’abus. Ils ont aussi constaté que les personnes victimes d’abus sexuels se voyaient plus souvent proposer du soutien en comparaison de celles victimes d’autres formes d’abus. Dans certains cas, les mesures d’aide avaient aussi été proposées à l’auteur de l’acte. En ce qui concerne l’accès aux services d’aide communautaire (aide par téléphone ou par mail, service d’aide aux victimes, refuge pour personnes victimes de violence, groupes d’entraide, programme de conseil et/ou de thérapie, etc.), Powers et Oschwald (2002) faisaient observer que plusieurs étaient peu accessibles et peu préparés à accueillir et à aider les personnes avec une déficience intellectuelle. L’accessibilité des services communautaires pour le public avec une déficience intellectuelle et la capacité de ceux-ci à répondre à leurs besoins particuliers ont aussi été documentées par Emerson (2010), lequel corrobore les observations précédentes en constatant que les personnes avec une déficience intellectuelle ne bénéficient pas pleinement des mesures communautaires prévues par les pouvoirs publics. Les auteurs sont aussi d’avis que les services en question ne parviennent pas toujours à accorder une attention suffisante aux formes particulières que prend le phénomène de la maltraitance chez les personnes handicapées.

Rares sont les études ayant cherché à documenter les soutiens psychologiques et/ou thérapeutiques proposés aux personnes avec une déficience intellectuelle victimes d’abus. Le fait que ces personnes ne bénéficient pas systématiquement d’un traitement y est probablement pour quelque chose (Sequeira et coll., 2003). Dans une étude concernant 18 situations d’abus, Murphy et coll. (2007) rapportent que les mesures thérapeutiques n’interviennent généralement qu’à la demande des proches et sont rarement proposées spontanément. Lorsqu’elles sont proposées, les mesures thérapeutiques offertes relèvent de l’intervention psychiatrique (N = 7), psychologique (N = 4), du simple conseil (N = 8) ou du soutien en art thérapie (N = 1). Dans cette même étude, les auteurs rapportent aussi la perte de confiance exprimée par les proches et les parents à l’égard des services dans lesquels les abus ont été commis et leur propre besoin de soutien dans ces situations traumatisantes. Rowsell et coll. (2013) constatent que lorsqu’un traitement est proposé, celui-ci est souvent « bricolé » par l’entourage. Cette pratique expliquerait la persistance de certains symptômes, par exemple de stress post-traumatique, et le fait que les troubles continuent à s’exprimer de façon très intense21 . S’appuyant sur les résultats de son intervention thérapeutique introduite dans le cadre d’un protocole à mesures répétées et conduite auprès de 7 personnes adultes victimes d’abus sexuels, Peckham (2007) émet certaines recommandations pour l’organisation et l’animation des thérapies avec ce public. Il préconise une durée minimale de traitement de 20 semaines et une phase de suivi pour mesurer les bénéfices avec un degré de certitude suffisant.

Murphy et coll. (2007) constatent aussi une pratique très courante consistant à retirer ou déplacer la victime (et non l’auteur) du lieu de vie dans lequel l’abus a pris place. Ceci implique, pour la personne et sa famille, un changement de résidence et/ou l’interruption de la fréquentation de dispositifs, tels les services de répit ou d’activités de jour. Les auteurs s’interrogent sur les conséquences et le bien-fondé de telles pratiques qui, selon eux, occasionnent des perturbations supplémentaires pour la personne à un moment où celle-ci est particulièrement fragile. Joyce (2003) observe que le retour de la victime dans les milieux qu’elle a l’habitude de fréquenter ne va pas toujours de soi. Cet auteur fait mention de réactions très diverses de la part des professionnels appelés à côtoyer la victime. En effet, il n’est pas rare que certains d’entre eux mettent en doute la réalité de l’abus et/ou se montrent réticents au retour de la victime craignant de devenir eux-mêmes la cible d’une accusation dans le futur.

En conclusion, même si la prévalence des abus à l’encontre du public avec une déficience intellectuelle et/ou des troubles du développement reste toujours approximative, il est désormais clairement établi que les personnes avec une déficience intellectuelle sont particulièrement exposées au phénomène de la maltraitance. La recherche a permis d’identifier différents facteurs de protection sur lesquels faire porter les mesures de prévention primaire. Ceux-ci se situent à tous les niveaux du système : dans les caractéristiques de la personne elle-même (ontosystème), dans les environnements qu’elle fréquente (famille, école, résidence, lieu de travail, etc.), dans les services communautaires ou spécialisés (exosystème) ainsi que dans les politiques sociales au sens large (macrosystème). Les politiques publiques, au même titre que les autres actions préventives, font partie d’un ensemble de mesures dont l’action complémentaire permet d’espérer prévenir le phénomène dans toutes ses dimensions (Northway et coll., 2007). Comme le fait toutefois remarquer Brown (2003), la prévention nécessite une réponse proportionnelle, c’est-à-dire une réponse qui, tout en reconnaissant la vulnérabilité et le risque d’exploitation, ne tire pas un trait sur les choix légitimes des personnes concernées ou leurs aspirations à une plus grande autonomie.

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