En 2006, 4 400 malades, dont 4 % d’enfants, ont bénéficié d’une greffe d’organe en France. Cette activité est régulée par l’Agence de la biomédecine, créée en 2005, et qui a repris l’ensemble des activités de l’Établissement français des Greffes en matière de prélèvement et de greffe. Elle a pour missions, entre autres, de gérer la liste nationale des personnes en attente de greffe et le registre national des refus de prélèvement, de coordonner les prélèvements d’organes, de répartir et attribuer les greffons et d’évaluer les résultats.

En France comme ailleurs, l’offre de greffons reste inférieure aux besoins même si l’activité de prélèvement et de greffe continue d’augmenter significativement.

Le nombre de donneurs d’organes prélevés augmente d’environ 5 % par an depuis 1996 (n = 889 en 1996, n = 1 442 en 2006) et il est de 23,2 donneurs prélevés par million d’habitants (pmh) en 2006 (Figure 1). Ce nombre place la France parmi les pays les plus actifs, l’Espagne (35 pmh), et les États-Unis (25 pmh) faisant mieux, l’Italie (20 pmh) ou la Grande Bretagne (13 pmh) moins bien.

Figure 1. Évolution du nombre de donneurs d’organes décédés en état de mort encéphalique et prélevés.

Figure 1. Évolution du nombre de donneurs d’organes décédés en état de mort encéphalique et prélevés.

Cette évolution est d’autant plus notable qu’elle se produit dans un contexte épidémiologique où la mortalité précoce (65 ans ou moins) diminue fortement et régulièrement en France (environ 1 %/an). C’est particulièrement vrai des décès liés aux accidents vasculaires cérébraux et aux accidents de la voie publique (environ 3 %/an), souvent associés à une mort encéphalique¹ qui permet le prélèvement d’organes.

Bien que satisfaisants, ces dons restent insuffisants au regard des besoins de greffes d’organe que traduit le nombre de malades inscrits sur la liste d’attente de greffe (12 308 malades inscrits en 2006). Un accroissement du nombre de greffons prélevés passe par une amélioration du recensement des donneurs en état de mort encéphalique et une diminution des refus de prélèvement. En effet, le nombre de donneurs recensés décédés en état de mort encéphalique est deux fois supérieur au nombre de donneurs prélevés : environ 20 % des donneurs recensés ne sont pas prélevés du fait de contre-indications médicales et 30 % du fait d’une opposition au prélèvement.

Les résultats d’enquêtes réalisées dans les hôpitaux et les services de réanimation permettent d’estimer le nombre de donneurs décédés en état de mort encéphalique et donc éligibles pour un prélèvement d’organe. Ce nombre est estimé à 4 500 donneurs (72 pmh) en 2007, soit environ 1 500 donneurs supplémentaires par rapport à 2006 (n = 3067, 49,5 pmh). Cela représente 14 % des décès survenus dans les services de réanimation et 3 % de ceux survenus dans les services hospitaliers de court séjour. Si les taux de refus restaient stables, le taux de prélèvement serait de 36 pmh et le nombre de greffes supplémentaires de l’ordre de 2 250 par an.

Il existe de grandes disparités entre les régions dans l’activité de prélèvement : certaines ont presque atteint le taux attendu de 36 pmh (34 pmh en Alsace, 30 pmh en région Centre) alors que d’autres ont un potentiel d’amélioration encore très important (14 pmh en Midi-Pyrénées, 16 pmh en Picardie) (Figure 2).

Figure 2. Taux de donneurs prélevés par million d’habitants dans les régions en France en 2006 (23,2 phm)

Figure 2. Taux de donneurs prélevés par million d’habitants dans les régions en France en 2006 (23,2 phm)

Les taux de refus de prélèvement restent stables, environ 30 % des donneurs recensés ou 40 % de ceux pour lesquels n’existe aucune contre-indication au prélèvement. Il est possible d’envisager une diminution puisqu’en Espagne ce taux n’est que de 20 %, et l’objectif est de le réduire à 15 % en quelques années. L’Agence de la biomédecine a mis en place des formations destinées aux personnels hospitaliers dont l’un des objectifs est d’améliorer la prise en charge des proches des personnes décédées en état de mort encéphalique. L’efficacité de ces programmes de formation devrait contribuer à diminuer le taux des refus de prélèvement.

Le nombre de greffons disponibles augmente aussi grâce au développement des programmes de greffes à partir de donneurs vivants et de donneurs décédés « à cœur arrêté »². Le nombre de greffons rénaux prélevès sur des donneurs vivants augmente en moyenne de 16 % par an depuis 1994 (n = 66), et a été particulièrement important en 2006 avec une augmentation de 25 % (n = 247). Ces greffons cependant ne représentent que 9 % de l’activité de greffe rénale, alors que dans d’autres pays, cette proportion peut atteindre 30 % (Scandinavie) voire 40 % (États-Unis).

Le prélèvement d’organes sur des donneurs décédés à cœur arrêté est autorisé en France depuis 2006 (Encadré). Après la mise en place de conventions entre l’Agence de la biomédecine et 9 hôpitaux autorisés pilotes, un premier prélèvement a été réalisé en 2006 conduisant à une greffe rénale. Cette activité s’est poursuivie en 2007 donnant lieu à plusieurs greffes. Ce programme, destiné à se développer, pourrait contribuer à une augmentation importante du nombre des greffons disponibles.

L’augmentation du nombre de prélèvements, malgré la diminution du nombre de donneurs décédés en état de mort encéphalique, s’explique par l’élargissement des critères de prélèvement, en particulier le recensement des donneurs plus âgés. La moyenne d’âge des donneurs prélevés est passée de 37 à 50 ans en 10 ans. En 2006, 29 % (n = 414) des donneurs prélevés étaient âgés de plus de 60 ans contre seulement 6 % (n = 50) en 1996. Il faut cependant noter que le nombre absolu de donneurs de moins de 60 ans ne diminue pas (1 028 en 2006 contre 835 en 1996).

L’importance de la pénurie est classiquement mesurée par l’écart entre le nombre de malades inscrits sur une liste d’attente et le nombre de greffes réalisées au cours d’une année. Mais l’interprétation de cet indicateur doit être nuancée selon l’organe étudié. En effet, les inscriptions sur liste d’attente ne reflètent pas toujours fidèlement les besoins réels de la population. D’une part, le nombre d’inscriptions sur liste d’attente est fonction du nombre de greffons disponibles, et il est plafonné, ce qui explique pourquoi le nombre de malades inscrits augmente parallèlement au nombre de greffes réalisées. Cela suggère que les besoins de la population sont importants et imparfaitement reflétés par la taille de la liste d’attente. D’autre part, dans le cas des greffes de rein, la possibilité du recours à la dialyse augmente le délai avant la greffe et conduit à une accumulation de malades non greffés qui aggrave la pénurie. Cette accumulation des malades en liste d’attente ne s’observe pas pour les autres organes vitaux (foie, cœur, poumons), dont l’aggravation de l’atteinte ne peut pas être suppléée artificiellement et entraîne le décès des patients. Parmi les 12 650 malades en attente d’une greffe d’organe en 2006, 74 % étaient en attente de greffe rénale. Le registre REIN (Réseau Épidémiologie Information Néphrologie) devrait être bientôt en mesure de disposer de données épidémiologiques nationales sur la prévalence et l’incidence de l’insuffisance rénale chronique, ce qui faciliterait l’évaluation précise des besoins de greffes rénales en France.

La greffe cardiaque

Les activités d’inscription en liste d’attente et de greffes cardiaques avaient fortement diminué au début des années 1990 mais elles se sont stabilisées puisque 358 greffes cardiaques ont été réalisées en 2006 (5,8 greffes pmh) contre 339 en 2005 (Figure 3). On observe une évolution assez similaire dans les autres pays développés : aux États-Unis, l’activité de greffe cardiaque continue de diminuer avec une baisse de 19 % sur les 10 dernières années, le taux de greffe étant un peu supérieur à 7,2 pmh en 2005.

Figure 3. Évolution des activités d’inscription et de greffe cardiaque, pulmonaire et cardio-pulmonaire, hépatique et rénale.

Figure 3. Évolution des activités d’inscription et de greffe cardiaque, pulmonaire et cardio-pulmonaire, hépatique et rénale.

En France, le nombre de malades en attente de greffe cardiaque en 2006 était de 708 (455 nouveaux malades et 253 déjà inscrits) soit 2 fois plus que le nombre de greffes réalisées dans la même année. L’incidence des malades en attente de greffe et décédés est relativement stable, 292 pour 1 000 patients-années en 2006 (n = 71).

La durée médiane d’attente avant une greffe cardiaque était proche de 4 mois en 2006, avec de fortes disparités géographiques, en particulier dans le sud de la France où la durée médiane d’attente était de 9, 18 et 28 mois respectivement en Aquitaine, Provence-Alpes-Côte-D’azur et Midi-Pyrénées.

Bien qu’encourageants pour les patients en attente de greffe, le bilan d’activité de l’année 2006 montrent que les besoins en greffons restent importants.

Toutes les possibilités d’augmentation du nombre de donneurs disponibles sont explorées par l’Agence de la biomédecine en collaboration avec les centres de coordination de prélèvement d’organes et les équipes de greffe. Les différentes projections montrent que le nombre de donneurs prélevés et l’activité de greffe peuvent encore augmenter de façon très notable dans les prochaines années.