Handicaps rares : Contextes, enjeux et perspectives
2013
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Groupe d’experts et auteurs
Claire amiet, Service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière AP-HP, Paris
Catherine arnaud, UMR 1027 Inserm, Université Toulouse III, Unité d’épidémiologie clinique, Centre hospitalier universitaire, Toulouse
Anne-Catherine bachoud-lévi, Inserm U 955 E01 IMRB-UPEC, Créteil-IEC ENS, Paris et AP-HP, Centre de référence maladie de Huntington, Hôpital Henri Mondor, Créteil
Catherine barral, Maison des sciences sociales du handicap, Ecole des hautes études en santé publique (MSSH-EHESP), Paris
Jean-Jacques detraux, Département de psychologie, cognition et comportement, Université de Liège, Belgique
Karine duvignau, Sciences du langage, Université de Toulouse 2, Ecole interne IUFM et CLLE-ERSS, Toulouse
Serge ebersold, Groupe de recherche sur le handicap, l’accessibilité, les pratiques éducatives et scolaires (GRHAPES-EA 7287), Institut national supérieur de formation et de recherche pour l’Éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés (INS HEA), Suresnes et Université de Strasbourg
Agnès gramain, Institut des sciences sociales du travail (ISST) et Centre d’économie de la Sorbonne, Université de Paris 1 Panthéon-Sorbonne, Paris
Régine scelles, Laboratoire psychologie et neurosciences de la cognition et de l’affectivité, Université de Rouen
Jacques souriau, ancien directeur du Centre de ressource expérimental pour enfants et adultes sourdaveugles et sourds-malvoyants (Cresam), Saint-Benoit, et Université de Gröningen, Pays-Bas
Myriam winance, Cermes-3, Inserm U 988, CNRS UMR 8211, EHESS, Université Paris Descartes, Villejuif
Personnes auditionnées
Serge bernard, Centre de ressource expérimental pour enfants et adultes sourdaveugles et sourds-malvoyants (Cresam, Centre de ressources handicaps rares), Saint-Benoit
Jeanne cousin, Centre de ressources expérimental Robert Laplane (Centre de ressources handicaps rares), Paris
Henri faivre, Comité de liaison et d’action des parents d’enfants et d’adultes atteints de handicaps associés (Clapeaha), Paris
Jean-Louis faure, Observatoire national sur la formation, la recherche et l’innovation sur le handicap (Onfrih), Paris
Elisabeth javelaud, Groupement national de coopération handicaps rares, Paris
Dominique mathon, Centre médico-éducatif La Pépinière (centre de ressources handicaps rares), Loos
Carole peintre, Centre régional d’études et d’actions sur les handicaps et les inadaptations (CREAHI Île-de-France), Paris
Coordination scientifique, éditoriale, bibliographique et logistique Centre d’expertise collective de l’Inserm
Marie-Christine lecomte, Responsable
Fabienne bonnin, Frédérique bulle, Coordination de cette expertise
Chantal grellier, Documentation
Catherine chenu, Information scientifique
Anne-Laure pellier, Edition scientifique
Cécile GOMIS, Secrétariat
Iconographie
Jean-Pierre laigneau, Inserm
Le Centre d’Expertise Collective remercie les personnes consultées
Ségolène aymé, Ana ratt, Orphanet, Paris
Bernard azema, Creai-ORS Languedoc Roussillon (a rédigé une note de lecture)
Jean-Yves barreyre, Centre régional d’études et d’actions sur les handicaps et les inadaptations (CREAHI Île-de-France), Paris (a rédigé une note de lecture)
Jean-Louis faure, Observatoire national sur la formation, la recherche et l’innovation sur le handicap (Onfrih), Paris
Jean-François ravaud, Réseau fédératif de recherche sur le handicap, Cermes-3, Villejuif