Vignette (© Inserm/Michel Depardieu).

Devenir jeune adulte quand on est un adolescent atteint d’un cancer, c’est devoir, en plus des changements développementaux, sociaux et psycho-affectifs spécifiques à cette période de la vie, intégrer une dimension supplémentaire et composer avec la maladie potentiellement létale, son évolution vers la guérison, la chronicisation ou vers la mort prématurée, mais aussi intégrer et composer avec différents lieux et figures du soin.

Lorsque le patient adolescent devient jeune adulte, le lieu de prise en charge évolue : il passe d’une prise en charge pédiatrique centralisée et holistique à une prise en charge en services pour adultes, souvent segmentée et multicentrique, sans toujours avoir été préparé à la gestion autonome de ses soins. Cette transition consiste également à passer d’une relation triangulaire entre pédiatre, patient et famille, à une relation de soins dyadique où le jeune patient devient l’unique interlocuteur du médecin, ce qui revient à une « redistribution des rôles, des droits et des responsabilités de chacun » [ 1 ] (→) .

(→) Voir m/s n° 1, 2022, page 70

La transition mobilise différents enjeux, aussi bien du côté des patients que de leurs parents, des équipes pédiatriques et des équipes pour adultes : enjeux institutionnels, enjeux d’organisation des soins, enjeux médicaux, enjeux de santé publique, mais aussi enjeux psychiques.

Contrairement à d’autres maladies (diabète, mucoviscidose, etc.), où la transition de la prise en charge d’une maladie que l’on sait chronique se prépare avec une date de transition connue liée à l’âge, la transition ou plutôt les transitions dans le champ de l’oncologie restent globalement à structurer. Le manque de préparation expose le jeune patient à faire l’expérience d’un transfert abrupt plutôt que d’une transition préparée et accompagnée de part et d’autre du point de passage. On observe dans ce contexte un risque accru de mauvaise observance thérapeutique, de rupture de suivi, de perte de confiance en l’équipe soignante et de perte de chances de guérison. Intégrer la transition dans le parcours de soins du jeune patient en considérant son avancement dans le processus d’autonomisation participe d’une stratégie de prévention des rechutes en limitant la rupture de suivi et en favorisant l’observance [ 2 ].

Actuellement, la réalisation de la transition en oncologie repose davantage sur des initiatives locales et individuelles de pédiatres. Elle n’est protocolisée ni sur le plan temporel, ni sur le plan organisationnel [ 3 ], et revêt donc des formes variées. Une prise en compte progressive de l’importance d’intégrer la transition au parcours de soins s’est faite à la faveur de situations « interpellantes » (par exemple, des patients âgés de 25 ans suivis en pédiatrie) ou brutales (transfert de la pédiatrie vers une unité de soins palliatifs), et, en raison d’un certain malaise des pédiatres et des oncologues médicaux à passer ou à prendre le relais. Des initiatives se sont progressivement développées pour répondre aux besoins, et des velléités d’harmonisation des pratiques à l’ensemble du territoire sont relayées par des associations de professionnels impliqués dans la prise en charge des adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints de cancer. Les objectifs d’une transition préparée et accompagnée en oncologie sont : 1) de prévenir les ruptures dans le parcours de soins et la perte de chances, 2) de faciliter l’acquisition de l’autonomie dans le respect du libre arbitre, et 3) d’anticiper la prise en charge d’une rechute à l’âge adulte.

La question n’est pas de se demander s’il convient ou non de réaliser la transition, mais d’explorer les modalités d’une transition réussie et de considérer que la problématique médicale et institutionnelle mobilise des enjeux psychologiques et relationnels (voir Encadré ).

La transition d’une prise en charge oncologique pédiatrique vers une prise en charge oncologique dans des services pour adultes peut se faire en situation de santé ou de maladie, dans différents contextes : transition en surveillance, dans la perspective d’un suivi à long terme, en situation de cancer devenu maladie chronique, en situation de récidive, en situation d’échec thérapeutique, ou en situation de second cancer ( Figure 1 ).

Figure 1. Différents temps dans la transition de l’oncologie pédiatrique vers l’oncologie pour adultes, en situation de bonne santé ou de maladie .

Figure 1. Différents temps dans la transition de l’oncologie pédiatrique vers l’oncologie pour adultes, en situation de bonne santé ou de maladie .

Que ce soit en santé ou en maladie, c’est le transfert, autrement désigné comme une « transition ratée », qui est susceptible de poser problème et de soulever des réticences [ 7 – 8 ]. L’enjeu est donc d’organiser la possibilité d’une véritable transition, pleinement comprise dans une dimension processuelle, et de l’introduire précocement et progressivement dans la prise en charge oncologique du jeune patient, autrement dit, de préparer ce qui peut être anticipé et d’accompagner au mieux ce qui ne pourra pas l’être. Henderson [ 9 ] parle de « transition douce », à préparer le plus en amont possible, soulignant que le processus de transition est plus tardif en oncologie que dans d’autres spécialités en raison d’un lien particulier d’attachement qui unit patients et pédiatres dans un contexte de menace vitale, parfois inductrice de troubles psychopathologiques susceptibles d’entraver le passage de relais et la prise de relais par une autre équipe [ 4 , 6 ]. Il rappelle l’objectif fondamental de la transition, qui est de « dispenser des soins appropriés sur le plan médical et développemental à des patients en période charnière et de maturation » psycho-socio-développementale. Ainsi, il souligne l’importance de prendre en compte le fonctionnement psychosocial du patient et d’engager la dyade pédiatre-patient dans un processus de transition 12 à 18 mois avant la fin prévisible du suivi pédiatrique. Ces recommandations n’ont cependant pas donné lieu au développement rapide de programmes de transition, ce qui nous amène à en explorer les freins.

La question de la transition est multidimensionnelle, médicale, institutionnelle, organisationnelle, et soulève aussi des enjeux psychologiques aussi bien pour les patients que pour les médecins et les proches. La transition est donc aussi à penser dans une articulation avec le travail psychique de la période pubertaire et avec celui relatif à la maladie [ 2 , 3 , 8 , 12 ]. Les pédiatres oncologues peuvent ressentir une solitude face à la transition car il n’y a pas de recommandations ou de protocoles sur lesquels s’appuyer [ 3 , 8 ]. La transition engage le pédiatre dans un retour sur l’histoire médicale du patient, qu’il va devoir réinformer sur la nature précise de sa maladie, sur les traitements reçus et sur la surveillance requise à l’âge adulte, ce qui peut activer des sentiments de culpabilité, notamment au regard du « prix de la guérison » [ 8 ] et des sentiments d’abandon, qui peuvent être difficiles à supporter [ 7 , 13 , 14 ]. Les pédiatres sont confrontés à la difficulté de s’appuyer sur des oncologues médicaux intéressés et formés à cette transition, susceptibles d’assurer la poursuite du suivi médical à l’âge adulte, un suivi spécifique qui requiert des connaissances précises des risques. Cela soulève des enjeux de confiance [ 15 ], mais aussi de rivalité, au moins symbolique [ 8 ]. Leur capacité à se séparer et à faire confiance est ainsi éprouvée [ 3 , 7 , 8 ]. Ils expriment une ambivalence vis-à-vis de la transition, à la fois souhaitée et peu abordée en présence du jeune lors des consultations du fait des multiples réserves sus-évoquées. Néanmoins, les programmes adolescents et jeunes adultes (AJA) peuvent atténuer ces difficultés de l’oncologue pédiatre lors de la transition ( Encart supplémentaire 2 ).

Les oncologues médicaux, à l’inverse, peuvent se sentir insuffisamment compétents et familiers des problématiques spécifiques des adolescents et jeunes adultes. Ils sont parfois marqués par des expériences de transfert en situation critique. Parmi les spécificités qui distinguent la pratique médicale en oncologie pour adultes de la pratique en oncologie pédiatrique, les domaines d’expertise, les environnements, les styles de soins et les connaissances des besoins de suivi des patients adolescents et jeunes adultes sont susceptibles de limiter les initiatives pour relayer leur suivi en services pour adultes. Le manque de préparation émotionnelle à la prise en charge de cette population et l’absence de protocoles, de critères et pratiques standardisés, ainsi que le manque de moyens de coordination, constituent des freins bien identifiés [ 4 , 14 ] ( Encart supplémentaire 3 ). Pour les adolescents et les jeunes adultes, la transition s’articule avec le processus d’individuation, de séparation et d’autonomisation à l’égard des figures parentales et de leurs substituts (pédiatres, équipes pédiatriques) [ 10 , 11 ]. Cette étape cruciale du développement psycho-socio-affectif normal a pu être entravée par la survenue du cancer [ 16 ]. La transition s’accompagne de mouvements psychiques souvent ambivalents et non linéaires, suivant l’histoire, le contexte socio-culturel et le fonctionnement de chacun. La transition peut ainsi soutenir le besoin d’indépendance à l’égard des parents et constituer une expérience valorisante (être traité en adulte, se sentir responsable, se voir davantage respecté dans son intimité et ses choix), mais aussi mettre à l’épreuve la tolérance à la séparation [ 10 , 17 ] et se heurter à un besoin résiduel de dépendance. Un autre frein puissant réside dans le lien d’attachement entre le patient et son pédiatre. La transition peut être source d’anxiété sous-tendue par la peur de l’inconnu (nouveaux médecins, infirmiers, lieux de soin), la peur d’être incompétent (démarches administratives, suivi) [ 18 ] et de manquer de préparation [ 17 ]. La transition vers des services pour adultes mobilise chez le jeune patient des capacités d’organisation, des compétences sociales et d’adaptation à la nouveauté [ 1 ] qui ne sont pas toujours acquises. Une immaturité, une dépendance aux parents [ 14 ], une vulnérabilité psychopathologique, un manque de confiance en soi, mais aussi un manque de confiance envers de nouvelles équipes, peuvent alimenter une résistance à s’engager dans la transition : d’où l’importance de soutenir le processus d’autonomisation lorsqu’il est déjà engagé et investi par le jeune patient [ 13 ]. Frederick [ 14 ] souligne un manque de connaissances qui limite la compréhension qu’ont les patients de leur maladie, de leurs traitements et des possibles séquelles à long terme, ce qui pose le problème d’une surestimation ou sous-estimation du risque de développer des complications de la maladie.

Pour les familles, l’autonomisation du jeune patient requise et soutenue par la transition engage chacun dans un processus de séparation. Durant les traitements, on peut constater une tendance parentale à l’hyperprotection, susceptible de persister lorsque l’adolescent devient un jeune adulte [ 11 , 14 ]. Une peur de perte de maîtrise, une angoisse de dépossession [ 12 ], un manque de confiance vis-à-vis des nouvelles équipes, la crainte quant à la capacité présumée du jeune à gérer sa santé en autonomie, a fortiori dans un environnement médical segmenté et le plus souvent multicentrique, contribuent aux difficultés ressenties par les familles des jeunes patients et peuvent constituer des freins à la réalisation de la transition.

Vergne [ 12 ] souligne ainsi combien « la transition oblige chacun des acteurs à des renoncements plus ou moins coûteux : abandon d’une posture régressive et de toute-puissance infantile pour le jeune adulte, abandon d’un certain pouvoir sur l’adolescent lié à l’attention médicale pour les parents, et abandon d’un désir de réparation et de toute puissance pour le soignant ».

Une fois admis que les soins pédiatriques ne sont pas toujours adaptés à la prise en charge des jeunes adultes, et qu’il faut bien quitter la pédiatrie un jour, on peut en premier lieu considérer que les difficultés de séparation s’inscrivent dans le processus psychodéveloppemental normal des adolescents et post-adolescents et ne sont pas pathologiques en soi. Il importe également, dans cette perspective, de considérer la « fonction maturative » de la transition [ 12 ]. Les patients eux-mêmes réclament la transition, mais à certaines conditions : notamment, ils se sentent d’autant plus prêts qu’ils ont pu en discuter préalablement avec leur pédiatre [ 19 ], ils veulent du temps pour s’adapter, ils souhaitent une information sur leur histoire médicale [ 14 ], un soutien psychosocial à l’indépendance et à la responsabilité personnelle [ 20 ], la disponibilité d’un référent coordinateur (véritable « fil rouge » de la transition) [ 14 ], des relations thérapeutiques et une communication de qualité avec leurs nouveaux interlocuteurs des services pour adultes [ 14 ], un accès étendu aux soins de suivi à long terme [ 20 ]. Les jeunes patients voient dans la transition une possibilité intéressante d’accéder à une bonne compréhension des soins de surveillance à long terme [ 21 ].

Côté famille, Kinahan et al . soulignent que les préférences des jeunes patients en matière de transition sont corrélées avec l’implication des parents dans les soins de surveillance [ 22 ], et Casillas et al ., montrent que l’implication de la famille nucléaire constituerait un facilitateur de la transition [ 23 ]. La famille a pleinement sa part dans la réussite du processus de transition : « l’autorisation » de prise d’autonomie par les parents [ 12 ] et le changement du positionnement parental permettent la responsabilisation progressive du patient [ 14 ]. La famille peut elle-même être soutenue dans son propre processus de séparation lorsque le pédiatre implique l’adolescent dans les discussions sur sa santé et le reçoit aussi seul [ 14 ] en tenant compte des ajustements psychologiques engagés par le changement de place et de rôle qu’implique la double transition de l’adolescence vers l’âge adulte et de la pédiatrie vers la médecine pour adultes.

Il paraît indispensable de sensibiliser les équipes de soins aux enjeux de la transition, y compris aux enjeux relationnels, et de privilégier la formation de ces équipes aux spécificités médicales et biopsychosociales de la population AJA pour favoriser le sentiment de compétence dans le suivi de cette population [ 11 ]. La collaboration entre équipes pédiatriques et équipes pour adultes est également à privilégier, notamment par des réunions de concertation pluridisciplinaire mixtes et des consultations médicales conjointes. L’expérience des patients et des équipes soignantes invite à anticiper la transition et à la préparer dès que possible.

Il peut s’agir par exemple d’une sensibilisation de l’adolescent et de sa famille à la transition dès le début de la prise en charge médicale de sa maladie [ 19 ] ; de la désignation d’un « référent transition » (par exemple, médecin traitant, infirmière de coordination du parcours de soins AJA, ou implication des équipes mobiles AJA quel que soit le lieu de prise en charge) : ce référent, fil rouge de la transition, l’organise, la coordonne et facilite la communication entre équipes soignantes et patients [ 14 ] ; d’un séjour en hôpital de jour en fin de traitement, tel que celui proposé par Gustave Roussy, et comprenant, outre les bilans médical et biologique, une consultation psychologique, une consultation avec le service social et une séance d’éducation thérapeutique sur « l’après-hôpital » [ 24 ] ; ou encore de développer les consultations de suivi à long terme.

En 2002, la première unité pour adolescents et jeunes adultes « la Montagne » a été créée en France, à Gustave Roussy, pour une prise en charge spécifique des adolescents à partir de l’âge de 13 ans et des jeunes adultes jusqu’à l’âge de 20 ans, puis actuellement jusqu’à 25 ans, au diagnostic. Bien que cette unité soit localisée dans le département de cancérologie de l’enfant et de l’adolescent, le personnel a été formé à la prise en charge spécifique de ces patients adolescents et jeunes adultes durant cette période charnière de la vie, marquée par une autonomisation progressive psychique, affective, et sociale. La question de la transition ou plutôt des transitions a, dès le départ, été au cœur des discussions, avec finalement, dans une unité AJA au sein d’un département de pédiatrie et gérée par des pédiatres, le même ressenti difficile éprouvé par les pédiatres, les patients et leurs familles face à la transition. La prise en charge des adolescents et jeunes adultes prolonge le modèle pédiatrique de prise en charge globale/familiale du patient, avec une spécificité majeure qui est d’accompagner les jeunes vers une autonomisation dans tous les aspects de leur vie : médical, psychique, social et affectif. Pour les plus jeunes adolescents, la relation devient progressivement moins triangulaire, et de plus en plus centrée sur le jeune, ce qui permet aussi d’accompagner le passage à la vie adulte. Cette notion d’accompagnement de l’autonomisation fait partie intégrante du travail quotidien des médecins, des infirmières, et des aides-soignants, avec l’objectif que le jeune acquière progressivement des connaissances sur la maladie, les traitements, leurs effets secondaires à court, moyen et long terme, et la compréhension des suivis et mesures de prévention nécessaires. Ce travail d’autonomisation et d’acquisition d’auto-compétences se poursuit en consultation, après la fin des traitements, avec les oncologues pédiatres. Un accompagnement, par une psychologue, des processus psychiques nécessaires à l’acquisition de l’autonomie, est systématiquement proposé, et diversement accepté par les jeunes.

En 2012, l’équipe mobile et le programme spécifique de prise en charge interdisciplinaire des adolescents et jeunes adultes (SPIAJA) ont été créés avec les financements des « plans cancer » et se sont enrichis au fil des années. L’équipe institutionnelle et pluridisciplinaire SPIAJA permet de travailler à l’autonomisation du jeune de façon différente, sur le plan de l’autonomie sociale (éducatrice spécialisée et assistante sociale) [ 25 , 26 ], émotionnelle et affective (psychologues), et psycho-corporelle (psychomotricienne, enseignant d’activité physique adaptée, diététicienne). Son action pour la population d’adolescents et de jeunes adultes (13-25 ans) de l’ensemble de Gustave Roussy, tant en pédiatrie dans l’unité AJA que dans les services pour adultes, permet d’étendre la prise en charge globale de ces patients à des jeunes adultes n’ayant jamais été pris en charge en unité AJA et faisant face à des défis similaires d’autonomisation face à la maladie. L’infirmière de coordination pour adolescents et jeunes adultes devient, dans cette prise en charge globale multidisciplinaire, une personne clé dans la coordination du parcours de soins et du suivi, et un référent pour les jeunes. L’éducatrice spécialisée est identifiée par les jeunes et les familles comme une facilitatrice des discussions avec les différents professionnels, et veille à la continuité du lien entre la vie de jeune et la vie de patient.

Nous avons également mis en place un programme d’éducation thérapeutique du patient dédié aux adolescents et jeunes adultes atteints de cancer, le programme AGORA (autorisé par l’agence régionale de santé depuis 2012), avec des ateliers de groupe qui sont modifiés avec les jeunes y participant : « C’est quoi le cancer ? », « Quand mon cœur fait Boum ! », « Bien dans mon corps, bien dans ma tête », « AJAime manger », « Stop la douleur », « AJA’ctive », « Info’addicto » [ 27 ]. Ce programme AGORA permet de travailler en groupe sur l’auto-compétence, en prenant en compte la maladie et ses traitements, mais aussi les aspects fondamentaux de la vie de jeune, avec des ateliers collectifs encourageant l’acquisition de compétences auprès des pairs.

La collaboration entre oncologues pédiatres et oncologues pour adultes dans l’équipe et le programme SPIAJA, appuyé par l’« Instruction n° DGOS/R3/INCa/2016/177 du 30 mai 2016 relative à l’organisation régionale coordonnée en faveur de la prise en charge des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer », renforce les liens et permet une acculturation des deux mondes, avec des discussions communes de prise en charge médicale (réunions de concertation multidisciplinaire mixte AJA/ Adulte) et des consultations communes dès le diagnostic ou à des moments clés de la prise en charge médicale, notamment au moment de la transition. L’unité de lieu, puisque tous les départements de soins de Gustave Roussy sont situés dans le même bâtiment, apporte une plus grande flexibilité, avec des possibilités de consultations conjointes, de complémentarité de prise en charge dans le temps et dans l’espace.

L’équipe SPIAJA permet donc un accompagnement psycho-socio-éducatif et professionnel par une même équipe, quel que soit le lieu de prise en charge du jeune patient dans l’institut, et facilite les transitions. L’équipe mobile fait le lien entre le service AJA et les services pour adultes, et participe à une transition plus simple, tout comme le passage du médecin référent pédiatrique à ses collègues médecins oncologues pour adultes (rôle du lien de confiance entre médecins) ( Encart supplémentaire 4 ). En parallèle du programme SPIAJA, une consultation dite « de suivi à long terme », qui existe à Gustave Roussy depuis 2012 pour les adultes guéris d’un cancer survenu à l’âge pédiatrique (< 18 ans), a pour principal objectif l’élaboration d’un plan personnalisé de suivi à long terme. Il s’agit d’un ensemble de mesures de prévention et de détection précoce des complications tardives susceptibles de survenir du fait des traitements anticancéreux administrés pendant l’enfance ou l’adolescence. Une évaluation psychologique est également systématiquement proposée lors de cette consultation, partant du constat que l’histoire médicale ne peut laisser présager du vécu et du traumatisme engendré par l’histoire personnelle et familiale du cancer. Selon les besoins, une réorientation vers des structures de soutien psychologique de proximité est également possible. Depuis sa mise en place, plus de 2000 patients ont été vus à la clinique de suivi à long terme de Gustave Roussy. La clinique de suivi à long terme a intégré en 2020-2021 le programme INTERCEPTION dédié à la prévention et au dépistage du cancer chez les personnes à risque augmenté de cancer. Cette consultation, telle qu’elle est structurée, est assurée par des pédiatres différents de ceux qui ont suivi le patient durant l’enfance ou l’adolescence. Elle comprend un entretien infirmier, une consultation médicale, un bilan sanguin et d’imagerie, un entretien psychologique, et une sensibilisation à différents thèmes à l’aide de vidéos (activité physique adaptée, sexualité, etc.). Elle se déroule dans un espace dédié, hors les murs de la pédiatrie. Elle est évoquée pendant les consultations médicales lors des dernières années de la période de rémission avant l’annonce de la guérison. Mais elle ne fait pas l’objet d’une préparation particulière. Avec l’augmentation de l’âge des patients dans l’unité pour adolescents et jeunes adultes, l’adressage s’est fait naturellement vers une prise en charge en « suivi à long terme » de patients dont le cancer a été diagnostiqué dans la période adolescents et jeunes adultes (< 25 ans). Bien sûr, des modèles plus structurés existent, notamment dans d’autres pays que la France ( Encart supplémentaire 5 ).

Le développement des prises en charge adolescents et jeunes adultes en oncologie peut permettre une transition plus souple de l’oncologie pédiatrique/adolescents et jeunes adultes vers les services d’oncologie pour adultes, et toute autre forme de transition (suivi à long terme, suivi multiple en ville, etc.). La prise en charge AJA permet l’accompagnement du jeune et de sa famille vers une autonomisation progressive en s’adaptant au rythme de chacun. L’instruction INCa/DGOS pour les adolescents et jeunes adultes favorise une plus grande collaboration entre oncologues pédiatres et médicaux autour de cette population, et permet aux équipes de préparer ce qui peut être anticipé et d’accompagner au mieux ce qui n’aura pu l’être. La composition pluri-disciplinaire et les missions des équipes AJA facilitent la transition.

Les auteurs déclarent n’avoir aucun lien d’intérêt concernant les données publiées dans cet article.