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«  Le refus exprimé à l’occasion de telle ou telle proposition thérapeutique oblige à une réflexion éthique qui tienne compte du respect de la dignité du malade mais aussi de celle du médecin dans sa finalité professionnelle […] . Un refus de traitement est donc toujours au croisement d’enjeux multiples où le besoin de reconnaissance occupe probablement une place considérable  » [ 1 ].

Le législateur a participé à la reconnaissance du patient dans sa complexité, son identité, en lui accordant le droit «  de refuser ou de ne pas recevoir un traitement  » (art. L. 1111-4 du Code de santé publique). Cette même reconnaissance est au cœur des principes d’éthique biomédicale selon Tom L. Beauchamp et James F. Childress [ 2 ]. Le principe du respect de l’autonomie postule en effet que le patient est le meilleur juge de ce qu’il souhaite pour lui-même. Il a pour traduction directe le droit au consentement comme au refus de traitement [ 3 ]. Le droit et l’éthique pensent donc le refus de soin comme le reflet du consentement au soin, l’un ne pouvant exister sans l’autre. Dès lors, nul ne doute que la place de la volonté du patient qui refuse un traitement soit cardinale. Pour autant, elle ne saurait occulter les interrogations relatives au respect de la conscience professionnelle ¹ des médecins.

La conscience professionnelle des équipes médicales est mise à rude épreuve par le refus de transfusion sanguine, souvent opposé par les témoins de Jéhovah. En effet, depuis 1945, la Watch Tower Bible and Tract Society ^2, prohibe les transfusions de produits sanguins labiles sur la base d’une observance littérale du Livre sacré et notamment des passages suivants : Gen.9, 3-6, Lev.17, 14 «  Car l’âme de toute chair, c’est son sang, qui est en elle  » et Act.15, 28-29. Cette lecture stricte fait du sang le siège de l’âme, de la vie, création divine. La force de cette règle repose également sur l’importance accordée par les témoins de Jéhovah au dernier livre de la Bible, l’Apocalypse, et à la bataille du dernier jour, Armageddon. En ce jour, seuls 144 000 fidèles, parmi les plus purs, accéderont à la vie éternelle. Or, en l’absence de rémission des péchés chez les témoins de Jéhovah, il leur est impératif de suivre l’ensemble des règles qui dictent la conduite de leur vie pour être dans une relation pure avec Dieu et ainsi accéder à la vie éternelle ³ . La transfusion rendant le fidèle impur, elle compromet son salut au dernier jour.

Cette prescription, à laquelle s’ajoutent aujourd’hui l’argument des risques de complications liées à la transfusion et celui des progrès médicaux permettant de recourir à des alternatives, est à l’origine de la relation complexe entre les soignants et les témoins de Jéhovah. Ainsi des comités inter-hospitaliers ont-ils été mis en place par les témoins de Jéhovah. Ils interviennent à la demande du patient ou du médecin. Les discussions conduisent, d’un côté, les témoins de Jéhovah à reconnaître certains des bienfaits de la médecine ⁴ et encouragent, de l’autre, les soignants à développer et à proposer des solutions de prise en charge novatrices telles que la mise en place d’un « contrat transfusionnel », stipulant les limites à l’engagement de ne pas transfuser, de stratégies d’épargne sanguine, ou de stratégies pré et post-opératoires évitant les transfusions.

Étudier le refus de transfusion sanguine tel qu’il est exprimé par des témoins de Jéhovah montre que le principe du respect de l’autonomie ne suffit pas à régler le dilemme des médecins. En vertu du seul respect de la parole donnée, il devrait être systématiquement proscrit de transfuser un témoin de Jéhovah qui a précisé son refus, peu importe l’ampleur des conséquences de cette décision. La situation est pourtant loin d’être simple. Les juges refusent d’ailleurs de sanctionner un médecin qui outrepasse le refus du patient si la transfusion est vitale : jurisprudence du « ni-ni » qui ne sanctionne ni le médecin qui respecte la volonté du patient ni celui qui va à son encontre. Peut-être parce qu’ils se retrouvent seuls face à ce dilemme, des médecins se tournent parfois vers le Centre d’éthique clinique (Cec) de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP).

La tentation est grande de considérer que, si le recours à l’autonomie n’est pas suffisamment opératoire dans ces situations, c’est en réalité parce que les patients en sont dépourvus. Sous emprise, les témoins de Jéhovah ne seraient pas à même d’émettre une volonté authentique, ce qui rendrait les médecins légitimes à décider pour eux. La pente de l’autonomie est glissante : il est tentant de disqualifier l’autonomie d’un patient lorsque l’objet de sa volonté est inédit, incongru, dangereux.

Emblématique, la question du refus de transfusion sanguine par des témoins de Jéhovah n’est pourtant pas épuisée. Depuis mai 2020, 19 patients ont été adressés au Cec par le service de chirurgie thoracique de l’hôpital Cochin pour refus de transfusion sanguine exprimé en amont d’une opération chirurgicale prévue peu de temps après. Chacune de ces situations a donné lieu à des entretiens d’éthique clinique avec les patients pour comprendre leur position et les arguments qui la soutiennent.

Il ressort de ces entretiens que le postulat selon lequel toute personne est, par principe, autonome s’applique aux témoins de Jéhovah, à condition de ne pas les considérer in abstracto sous emprise ^5, . Et si le recours à l’autonomie se révèle insuffisant pour analyser globalement les situations de refus de traitement, ce n’est pas parce que l’autonomie n’existe pas – et devrait donc être disqualifiée – mais, à l’inverse, parce que le recours au principe d’autonomie existe trop – et mérite donc d’être relativisé. En effet, la volonté du patient ne doit pas être entendue isolément mais, à l’inverse, être intégrée dans le paysage médical qui comprend inéluctablement des tiers. C’est dire que le recours à l’autonomie ne saurait absorber les autres principes de l’éthique clinique, et en particulier ici, le principe de justice, en ce qu’il protège le bien « vivre-ensemble » [ 3 ] et garantit donc le respect de la conscience professionnelle des médecins. Il s’agit finalement de concilier les principes entre eux pour rendre à l’autonomie sa juste place.

La coopération innovante entre le service de chirurgie thoracique de l’hôpital Cochin et le Cec illustre cette recherche de conciliation. Au-delà de la singularité de chaque situation, une certaine modélisation de la réponse médicale peut être proposée. Une démarche similaire a déjà été engagée par la sociologue Janine Barbot (Centre d’étude des mouvements sociaux) [ 4 ] sur la base des positionnements éthiques des médecins. Il convient d’y ajouter une variable, celle de la position éthique des patients. Cela suppose une réflexion adaptée à chaque patient quant à l’information donnée, l’importance conférée au consentement libre et éclairé, et le niveau d’engagement du professionnel.

Lorsque le refus est clairement établi, même si l’expression de l’autonomie peut être déconcertante pour l’équipe médicale, celle-ci devra composer avec la volonté du patient pour concilier le principe du respect de l’autonomie et le principe de justice. En revanche, lorsque le patient doute plus qu’il ne décide, l’équipe médicale devra investir d’autres principes que le seul respect de l’autonomie.

Les entretiens d’éthique clinique menés avec des patients refusant une transfusion sanguine ont révélé que l’expression de leur volonté recouvre des réalités diverses. Il arrive que la volonté des patients soit suffisamment ancrée pour les conduire à accepter le risque mortel – 7 des 19 patients reçus en entretien. Pour d’autres, leur volonté de refuser la transfusion doit se conjuguer avec leur volonté de rester en vie – 7 des 19 patients reçus en entretien. Chacune de ces situations conduit à composer avec l’expression de l’autonomie.

Bien que l’ensemble des patients reçus en entretien au Cec aient manifesté, d’une manière ou d’une autre, leurs croyances religieuses ou leur intégration dans une communauté religieuse pour faire entendre leur refus d’être transfusé, certains ont aussi exprimé des arguments faisant douter que ce refus soit parfaitement établi (5 des 19 patients reçus en entretien). Tel est le cas des patients qui font état du respect de la position de chacun, à la fois pour expliquer leur refus et pour justifier qu’un médecin puisse passer outre. Que penser par exemple d’une patiente de 77 ans qui déclare «  Je peux comprendre la position de l’anesthésiste, son but est de préserver la vie. Moi aussi je tiens à la vie, elle est précieuse, mais pas en transgressant la Bible » ?

L’appel au respect du positionnement de chacun peut dérouter en ce qu’il confronte le respect des valeurs personnelles du patient et celui de la conscience professionnelle du médecin. Lorsqu’un patient reconnaît qu’il limite la faculté d’action des médecins «  malgré leur conscience » tout en disant que « ce serait difficile pour moi à leur place », il laisse à penser que le conflit de valeurs entre respect de l’autonomie et respect de la conscience professionnelle est reconnu par le patient lui-même.

Par ailleurs, certains entretiens d’éthique clinique font émerger des conflits de valeurs chez le patient lui-même. Ainsi, une femme âgée de 45 ans, mère d’un garçon adolescent, refuse la transfusion en tant que témoin de Jéhovah pour se «  racheter  » d’une vie pas assez pieuse (son mari avait quitté le domicile familial sans divorcer), mais ne peut imaginer laisser son enfant orphelin. Elle résume son conflit intérieur en disant : « Soit je suis une mauvaise mère, soit je suis une mauvaise croyante  ».

Dans ces situations, le patient livre son propre dilemme au médecin, et on pourrait presque considérer qu’il le lui transfère. Dès lors, comment décider d’une transfusion ou non ?

Rechercher une expression claire et univoque de l’autonomie, alors même que le patient a exprimé un dilemme davantage qu’une volonté claire, ne pourra se faire qu’au prix d’une insistance auprès du patient jusqu’à ce qu’il tranche. Le risque existe que le patient, ne sachant que faire, refuse le geste opératoire et que sa maladie progresse. On peut aussi craindre que la négociation prenne des allures de chantage pour transformer le doute exprimé par le patient en consentement extorqué pour le transfuser in fine .

C’est pourquoi la voie de la responsabilité médicale peut sembler le chemin à suivre. Selon ce modèle, les convictions du patient sont entendues, l’information médicale est donnée, et aucune promesse n’est faite («  on vous a compris, on fera le maximum »). C’est sur le médecin que repose le poids de la décision. Le doute du patient est finalement interprété comme un appel à la confiance : le médecin a pris le temps d’écouter et le patient s’en remet à son appréciation.

On peut évidemment craindre là que la décision soit dominée par l’argumentaire médical, et que la transfusion soit choisie par principe, exemple du paternalisme médical. On peut également craindre que l’incertitude sur la conduite à tenir crée de l’anxiété chez le patient. La voie de la responsabilité médicale est donc difficile : ne pas assez informer serait paternaliste, mais trop informer pourrait se révéler malfaisant.

Dans la pratique médicale, le refus de transfusion est écarté, notamment via des formulaires de consentement à la transfusion. Dans la pratique juridique, le droit au refus de soin est affirmé par la loi mais ne gagne pas toujours dans les prétoires. Les entretiens réalisés auprès des patients témoins de Jéhovah et des équipes qui les prennent en charge montrent que, si le principe d’autonomie figure au rang des principes d’éthique biomédicale et doit être respecté autant que les autres, il ne permet pas de sortir indemne de tous les dilemmes. Seule une étude au cas par cas reposant sur une combinaison de l’ensemble des principes éthiques que sont l’autonomie, la non malfaisance, la bienfaisance et la justice, permet de proposer une issue. Dès lors, la casuistique s’opposant par nature à une opération de catégorisation, la classification proposée s’apparente davantage à un catalogue des questions à se poser qu’à une liste des réponses à apporter.

Les auteurs déclarent n’avoir aucun lien d’intérêt concernant les données publiées dans cet article.

Les auteurs remercient le Pr Marco Alifano, le Dr Yen-Lan Nguyen et leurs collègues pour leur collaboration au sein de l’hôpital Cochin ainsi que le groupe d’éthique clinique pour l’ensemble de leurs réflexions au long cours sur ce sujet.