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Aux États-Unis, le terme de «  medical philanthropy  » désigne les fondations philanthropiques finançant des activités relatives à la médecine et à la recherche médicale ¹ . Ces fondations sont des acteurs privés à but non lucratif. Alimentées par les grandes fortunes comme par les Américains des classes moyennes, elles entretiennent des relations de dépendance – mais aussi parfois de concurrence – avec les pouvoirs publics [ 2 ]. Dans un pays comptant plus de 85 000 fondations, tous domaines confondus, le rôle de l’État fédéral se limite à financer, directement (par des subventions) ou indirectement (grâce à des avantages fiscaux), de tels acteurs, pour prendre en charge certaines fonctions. La prééminence scientifique américaine est-elle due à la puissance de ses fondations ? Ce qui est certain, c’est que les États-Unis sont aujourd’hui un pays moteur en matière de recherche médicale, et sans équivalent en matière d’activité philanthropique.

En Europe et aux États-Unis, la philanthropie s’est développée au xviii ^e siècle sous le flambeau des Lumières. Il s’agissait au sens littéral d’éclairer l’amour de l’humanité. Outre-Atlantique, l’industrialisation va générer d’immenses fortunes, mais sans que l’État, plus récent et moins prégnant, n’y assume les mêmes fonctions qu’en France [ 3 ]. C’est dans ce contexte que les philanthropes américains ont pris une part décisive dans l’organisation non seulement de la vie sociale mais aussi de la professionnalisation de la classe moyenne.

Depuis la fin du xix ^e siècle, les fondations américaines ont joué un rôle historique dans le développement de la science. Outre l’organisation du travail (le taylorisme ² par exemple) qui a permis de rationaliser les administrations, ces acteurs ont largement accompagné le mouvement de réforme de l’éducation. Elles étaient créées par des magnats de l’industrie (Carnegie, Rockefeller) pour mener une action transformatrice. Ces fondations ont posé les bases de l’enseignement supérieur au cours du xx ^e siècle [ 4 ]. Un monde de production de connaissances alors perçu comme la clef de voûte de l’ordre social [ 5 ].

Auparavant, l’enseignement médical était délivré par de petits établissements à but lucratif sans véritable contrôle ni fiabilité. La guerre de Sécession marque un point de rupture en faisant émerger la nécessité de développer et d’organiser les soins sur une grande échelle. C’est l’entrée de la philanthropie dans le champ médical. Elle va contribuer à la professionnalisation de la santé à l’image des responsabilités sociales prises par les fondations. Ce tournant accompagne l’avènement d’une médecine académique soutenue par la dotation de chaires, de laboratoires et de bourses [ 6 ]. La fondation Rockefeller revendique même d’avoir créé la tradition de la recherche biomédicale aux États-Unis [ 7 ].

À l’époque, l’initiative la plus conséquente reste le financement intégral d’une nouvelle université dans le Maryland. Nous sommes en 1876 et le philanthrope Johns Hopkins, ayant fait fortune dans le commerce et le chemin de fer, avait pour ambition de créer la première université sur le modèle européen, c’est-à-dire intégrant l’enseignement et la recherche. La faculté de médecine de cette université privée sera ouverte en 1893. Grâce à des mécènes féminines – et leur don d’un demi-million de dollars [ 8 ] –, les étudiantes y seront acceptées. L’université Rockefeller, quant à elle, dota généreusement un Institute for Medical Research à New York au tournant du xx ^e siècle.

Les facultés de médecine ont connu une réorganisation profonde suite à la publication du rapport Flexner de 1910. Financé et soutenu par la fondation Carnegie, ce rapport est venu parachever la fermeture des écoles à but lucratif, de piètre qualité, pour créer de véritables centres hospitaliers universitaires [ 9 ]. Cette même fondation a soutenu la création du National Research Council en 1916. Son rôle ? Fournir une expertise sur des enjeux scientifiques et technologiques nationaux, en particulier dans le domaine médical et sanitaire. L’entre-deux-guerres engagea pleinement les fondations philanthropiques dans la réforme des études et des professions médicales. L’action de la fondation Rockefeller fut déterminante, y compris au-delà des frontières des États-Unis. Très impliquée dans la promotion de l’hygiène, cette fondation – en tandem avec le gouvernement américain – encadra de près la création du tout premier ministère de la santé français en 1920 [ 10 ]. Il fut alors dénommé ministère de l’Hygiène, de l’Assistance et de la Prévoyance sociale.

L’essaimage de cette « médecine scientifique » américaine reposait sur un soutien humain et financier aux réformes de la formation médicale et paramédicale. Il devait toucher l’Europe occidentale comme l’Amérique latine et l’Asie [ 11 ]. Ce financement de laboratoires et de bibliothèques, de chaires, de projets ou d’assistants de recherche aura facilité l’avènement d’une science biomédicale française [ 12 ]. Un impact international qui souligne le rayonnement de la philanthropie américaine et son rôle dans le façonnement de la biomédecine.

Dans le premier tiers du xx ^e siècle, on estime que 45 % du soutien philanthropique à l’enseignement supérieur américain est fléché vers la médecine [ 13 ]. Jusque dans les années 1940, la recherche médicale américaine repose sur des financements exclusivement privés, philanthropiques ou pharmaceutiques [ 8 ]. C’est lors de la seconde guerre mondiale que l’investissement fédéral dans la santé va être impulsé. La recherche médicale est alors orientée vers le développement de solutions aux affections touchant les soldats (malaria, syphilis, etc.), ainsi que vers un Institut national du cancer. La National Science Foundation , agence fédérale, date de 1950. Durant les trois décennies suivant la fin de la guerre, le budget de l’innovation biomédicale passe de 160 millions à 4,7 milliards de dollars, dont 60 % sont assumés par l’État fédéral et 12 % par les États fédérés [ 14 ]. Ces financements fédéraux transitent principalement par les National Institutes of Health (NIH), lesquels constituent la première source de financement de la recherche médicale [ 15 ]. Entre 1990 et 2003, le Human Genome Project cartographie pour la première fois le génome humain grâce à des financements publics. Ainsi, malgré la densité des activités économiques et des réseaux philanthropiques aux États-Unis, le secteur public conserve une place déterminante dans la recherche fondamentale, et ce jusqu’à nos jours ( Figure 1 ) .

Figure 1. Prédominance des financements publics dans la recherche fondamentale. Sont présentées les différentes sources de financement de la recherche et développement des universités américaines (en millions de dollars) en fonction des années. Le terme « agences de financement » (grantmaking institutions) englobe les ministères susceptibles d’accorder un financement à la recherche ( Department of Defense, Department of Agriculture , etc.) ainsi que la National Science Foundation. Source : National Center for Science and Engineering Statistics, Higher Education Research and Development Survey.

Figure 1. Prédominance des financements publics dans la recherche fondamentale. Sont présentées les différentes sources de financement de la recherche et développement des universités américaines (en millions de dollars) en fonction des années. Le terme « agences de financement » (grantmaking institutions) englobe les ministères susceptibles d’accorder un financement à la recherche ( Department of Defense, Department of Agriculture , etc.) ainsi que la National Science Foundation. Source : National Center for Science and Engineering Statistics, Higher Education Research and Development Survey.

Le financement des facultés de médecine reste, en revanche, composite. Alors qu’en France, leur budget procède principalement de l’État, aux États-Unis, il puise dans plusieurs sources, publiques et privées, dans des proportions variables selon le statut de l’université. À côté des États, de compagnies d’assurance ou des Agences nationales de la recherche médicale (les NIH), l’État fédéral contribue ainsi à financer les facultés de médecine, mais seulement depuis 1963 [ 16 ]. Cela s’explique par la montée en puissance des assurances publiques depuis la deuxième guerre mondiale : Medicare (pour les personnes âgées) et Medicaid (pour les ménages modestes). Ces programmes ont solvabilisé nombre de patients leur permettant d’accéder aux soins et les ont fait affluer vers les hôpitaux.

Pour absorber cette demande croissante, l’État fédéral a donc suppléé le bâti et la main d’œuvre. Un investissement public qui n’a pas écarté les dons privés. Dans les années 1990, on en recense une vingtaine provenant de grandes fondations œuvrant dans le domaine de la santé [ 17 ]. Cette philanthropie médicale se consacre à la fois au soin et à la recherche, parfois en ciblant tel ou tel groupe de maladies [ 18 ]. Les dotations y sont de plus en plus attribuées sur projet, au détriment des bourses pour les chercheurs. La même tendance est observée dans le secteur public. Ces financements prennent aujourd’hui la forme de dons à une faculté (notamment par des alumni ³ ), de soutiens aux chaires, aux projets de recherche ou aux réseaux.

Depuis la fin de la guerre froide ⁴ , l’investissement public dans la recherche scientifique stagne [ 19 ]. Dès 1997, la revue Science anticipe le regain de philanthropie pour des raisons générationnelles : les héritages reçus par les baby-boomers ⁵ , ceux de leurs économes parents ayant vécu la guerre, sont estimés, au plus bas, à 10 000 milliards de dollars. La part moyenne des revenus consacrée à la philanthropie étant globalement de 10 %, ce sont donc 1 000 milliards de dollars supplémentaires qui sont alors attendus sur le marché du don [ 20 ]. Le nombre de milliardaires américains est, par ailleurs, passé de 41 en 1987 à 425 en 2012 [ 21 ]. Ces nouvelles fortunes issues des héritages et des grands entrepreneurs du secteur de l’Internet forment ce qu’il est convenu d’appeler la « nouvelle philanthropie ». Ces fondations prolongent l’action des grandes familles historiques (comme Rockefeller, Carnegie, etc.).

Les données disponibles concernant les investissements des fondations philanthropiques dans la médecine et la recherche médicale aux États-Unis sont parcellaires. Le Center for Strategic Philanthropy and Society ne propose pas d’études de cas concernant la science médicale ^6, . La Health Research Alliance , qui fédère une centaine d’organisations à but non lucratif soutenant la recherche biomédicale, ne publie pas de rapport annuel ⁷ . La Science Philanthropy Alliance , créée en 2013, édite en revanche des rapports annuels sur la philanthropie scientifique. Selon cette source, la recherche et développement (R&D) des universités en sciences biologiques, biomédicales et de santé représenterait 46,4 milliards de dollars en 2023, dont 3,38 milliards apportés par la philanthropie. Le montant est minoritaire dans le total, mais majoritaire dans les financements alloués par la philanthropie à la recherche universitaire (72 %) [ 22 ]. Un calcul qui n’inclut pas les rentes du capital placé : selon une estimation, elles viendraient quasiment doubler le total [ 23 ] ( Tableau I ).

Plusieurs grandes fortunes issues du secteur des nouvelles technologies ont massivement investi dans la recherche biomédicale. L’ Allen Institute, créée en 2003 par l’un des co-fondateurs de Microsoft , a consacré aux neurosciences, à la biologie cellulaire et à l’immunologie des dons annuels de 142 millions de dollars (2023) ^8, . La Chan Zuckerberg Initiative, lancée en 2015 par le multimilliardaire Mark Zuckerberg fondateur de Facebook/Meta , s’est focalisée sur la recherche en biologie cellulaire appliquée à la médecine. En 2022, elle a accordé des dons à hauteur de 418 millions de dollars tous domaines confondus ^9, . Ces initiatives du xxi ^e siècle se superposent à l’action historique des fondations. La W.M. Keck Foundation constitue à cet égard un cas intéressant : née en 1954 de l’action d’un magnat du pétrole, elle place aujourd’hui la recherche médicale en priorité des 60 à 70 millions de dollars de dons accordés chaque année ¹⁰ . Des structures philanthropiques de forme variable qui maillent tout le territoire.

Ces «  venture capitalists  » ^11, ne doivent pas éclipser les milliers de fondations à l’envergure plus modeste investies, elles aussi, dans la recherche médicale. Les fondations dédiées à la santé ( voluntary health agencies ) bénéficient de financements croisés. Prenons l’exemple d’une petite fondation de Californie dédiée aux anciens combattants ^12, . La Veterans Medical Research Foundation de San Diego repose sur un capital ^13, de 7,3 millions de dollars issus des dons des familles et des subventions de 52 institutions : industries pharmaceutiques, universités, mais aussi autres fondations consacrées à des maladies spécifiques ( International Bipolar Foundation , Multiple Myeloma Research Foundation , etc.) ¹⁴ .

Ce type de fondation est souvent orienté vers des maladies orphelines. C’est le cas, par exemple, de la Dystonia Medical Research Foundation à Chicago (capital de 6,2 millions de dollars), de la Ddx3X Foundation , ainsi appelée d’après le nom du gène DDX3X altéré (environ 750 000 dollars), de la Smith-Kingsmore Syndrome Foundation dans l’Ohio (environ 500 000 dollars), ou encore de l’ Amyloidosis Foundation dans le Michigan (1 million de dollars). En tant qu’organisation à but non lucratif, la loi leur interdit d’influencer (faire du lobbying ) des parlementaires ou de soutenir directement des changements législatifs [ 25 ]. Leur pouvoir tient donc à l’encouragement de programmes de recherche au périmètre limité.

Les maladies plus répandues ont aussi leur fondation soutenant la recherche. Elles bénéficient de financements institutionnels dans d’autres proportions : il en est ainsi de l’ American Heart Association (1,5 milliards de dollars), de la Diabetes Research Institute Foundation (32,2 millions de dollars) ou de Target ALS pour la maladie de Charcot (115 millions de dollars). La Mayo Foundation for Medical Education and Research est rattachée à la célèbre Mayo Clinic du Minnesota. Ses capitaux s’élèvent à 22,1 milliards de dollars. C’est aux États-Unis que se trouve la plus grande fondation consacrée au cancer du sein : la Susan G. Komen Breast Cancer Foundation , basée dans le Texas (207 millions de dollars).

Les ressources de chaque fondation indiquent son importance mais ne renseignent pas précisément sur les montants directement alloués à la recherche. L’exploration systématique de ces fondations n’étant pas l’objet de la présente synthèse, ne retenons ici que le nombre et la variété des structures engagées. Philanthropie ne signifie pas nécessairement organisation multimilliardaire. Les petits donateurs ne sont pas rares et il existe des programmes encourageant les patients à donner à l’institution qui les a soignés [ 26 ].

La recherche médicale est ainsi soutenue par des fondations dédiées, des fondations à l’envergure beaucoup plus large, voire par des fondations non spécialisées dans la santé. Des industries cosmétiques, comme Avon ou Revlon , ont été très actives dans le domaine des cancers féminins [ 25 ]. Fait significatif : ces fondations sont réparties sur tout le territoire des États-Unis. Même un État parmi les moins peuplés comme le Dakota du Nord compte plusieurs fondations soutenant les centres hospitaliers universitaires ou la recherche sur les tumeurs du cerveau.

Le soutien philanthropique à la recherche médicale est important en volume mais il demeure dans des proportions moindres que les financements publics. Signe que le tournant commercial de l’industrie du soin dans la deuxième moitié du xx ^e siècle [ 27 ] n’est pas antithétique avec un investissement croissant de l’État fédéral dans la recherche médicale et la santé en général. Des inflexions ont pu être relevées dans les années 1980, puis à la suite de la crise économique et financière de 2008 [ 28 ], mais, comme nous l’avons montré, la part du public reste prépondérante dans le financement de la recherche américaine.

À quoi sert encore la philanthropie ? Les dons interviennent le plus souvent dans une phase charnière, celle dite translationnelle ^15, [ 3 ] ( → ).

(→) Voir l’éditorial de M. Bouvier et H. Chneiweiss, m/s n° 1, janvier 2010, page 3

Dans le processus de l’innovation, c’est le moment après que la preuve de concept a été établie en recherche fondamentale, le «  gap  » avant de basculer vers les études cliniques de grande ampleur impliquant des sujets humains [ 23 , 25 ]. Les fondations peuvent aussi accélérer les recherches dans un champ spécifique (les neurosciences par exemple) [ 21 ]. De manière générale, ces organisations financent le même type de projet que le gouvernement fédéral, et ne se distinguent pas par des prises de risque majeures [ 30 ]. Mais elles suppléent son action en favorisant des formules de financement à long terme ( open-ended grants ) ou en finançant des items non éligibles dans les fonds fédéraux [ 31 ]. Insérée dans la tradition américaine des partenariats public-privés, la philanthropie joue, en dépit de sa moindre capacité financière que le secteur public, un rôle historique sinon stratégique.

L’auteure déclare n’avoir aucun lien d’intérêt avec les institutions mentionnées dans cet article.