AD SANITATEN MINISTERE DE LA SANTÉ PUBLIQUE ET DE LA POPULATION MONOG RAPHIE DE L’INSTUT NATIONAL D’HYGIENE N° 22 ENQUETE SUR LES ENTANTS ET LES ADOLESCENTS ATTEINTS D’INFIRMITÉ MOTRICE PARIS 196 LATITE DUEE cO MIE TORIITEDENE COLLEGIVM CIVILE par F. ALISON, J. FABIA et L. RAYNAUD MINISTERE DE LA SANTÉ PUBLQUE ET DE LA POPULATION MONOGRAPHIE DE L’INSTITUT NATIONAL D’HYGIENE N° 22 ENQUETE SUR LES ENEANTS ET LES ADOLESCENTS ATTEINTS D’INTIRMITÉ MOTRICE PARIS 961 VIRTVTE DVCE CO MTE FORTITVDINE COELEGIVM CIVILE AD SANTTATEMA par F. ALISON, 1. FARLA et J. RAYNAUD Cette enquête a été réalisée par : le Centre International de l’Enfance : l’Institut National d’Hygiène : le Ministère de la Santé Publique et de la Population : avec le concours de la Caisse Nationale de Sécurité Sociale. Equipes chargées de l’enquete : AISNE Dr L. LATAILLADE - Directeur du Centre de Santé Publique de Soissons (jusqu’en 1957). Dr A. SAINON. — Directeur du Centre de Santé Publique de Soiaona (a partir de 1957). Mlle M. BOUTET. — Agsistante Sociale. Dr J. RAYNAUD. — Pédiatre consultant. LOIRET Dr R. VIETTE. — Inepecteur Divicionnaire de la Sant. Mlle SAVESTRE. — Agigtante Sociale. Mlle S. DUPONT. — Aggiatanta Sociale. Dr Y. MATET. — Pediatre conaultant. MEURTHE-ET-MOSELLE Dr F. POLCE. — Inapecteur Divisionnaire de la Santé. Mlle J. GAILLOT. — Agsiatante Sociale. Dr J. PIERRE. — Pédiatre conaultant. SEINE-MARTTIME Dr BIANQUIa. — Inspecteur Divigionnaire de la Santé (iuaqu’en 1956). Dr R. GOULLEY. — Ingpecteur Divigionnaire de la Santé (à partir de 1956). Mlle P. Ptouor. Agsiatante Sociale. Dr P. BIONDET. — Pédiatre consultant. HAUTE-MIENNE Dr R. BAPT. — Inepecteur Divicionnoire de la Santé Mme G. JAYAT. — Agsistante Sociale. Dr N. MARTROU. — Pédiatre congultant. Dr P. MARTRQU. — Pédiatre consultant. Dr P. FAUCERON. — Orhopédiste conaultant. Dr J. DUNOYER. — Orthopédiste consultant. COORDINATION F. ALISON: J. FABIA: L. LATAILADE: P. MASSE : J. PAUL-PONT : J. RAXNAUD: A. SMMON. DEPQUILLEMENT ET CALCULS F. ALISON:A. BEUMONT:A. CORONE : J. FABLA :A.-M. GUIBAL : P. LAQUT : L. MAUIOL: P. MASSE : CI. MOINE: J. RAYNAUD. INTRODUCTION Le Centre International de l’Enfance, présidé par le Professeur Robert Debré, a entrepris la réalisation d’une série d’enquêtes dans différente pava sur le sort des enfants atteints d’infirmités motrices. Le Comité adminis¬ tratif de Coordination des Organisations internationales (OMS — Fonde des Nations Unies pour l’Enfance — UNESCO — OIT — 04A) avait. en effet, établi un programme international pour la réadaptation des per¬ sonnes physiquement diminuées. Le premier objectif de ce programme est de « stimuler et d’encourager les recherches portant sur les causes des infirmités ». C'est en France et en Italie que le Centre International de l’Enfance a lancé les deux premières enquêtes. On trouvera ici le compte rendu de l’enquête française, réalisée en collaboration par le Centre International de l’Enfance, l’Institut National d’Hygiène, le Ministère de la Santé Publique et de la Population, avec le concours de la Caisse Nationale de Sécurité Sociale (1). L’intérêt d’une pareille investigation eat évident : il fallait apporter des documents sur l’importance du problème, généralement sous-estimé. et sur ses diff́rents aspets, afn d’orienter au mieux la réadaptation, l’édu cation, la réinsertion sociale des jeunes infirmes. Or très peu de renseigne¬ ments statistiques existent en France. Ils proviennent des recensements généraux de la population. Le recensement du 10 février 1946 faisait mention pour l’ensemble de la France, de 197 890 sujets atteints d’infirmités motrices. dont 17 712 enfants et adolescents (jusqu’à 19 ans inclus). Ces chiffres sont manifestement très inférieurs à la réalité. D’autre part, cette statistique ne comporte pas de précision utile sur le type des infirmités, sur leur impor¬ tance, ni sur la situation des infrmes. Une autre possibilité est offerte grâce à la loi du 2 aôt 1949, dite loi Cordonnier, modifiée par la loi du 19 avril 1952. Cette loi prévoit diférentes mesures en faveur de certains infirmes (allocations, placements, etc.) et rend obligatoire la déclaration d’invalidité des mineurs de moins de 21 ans. Il est (1) Les principeux résultats de l’enquête française ont été expoaéa au cours d’un gémi¬ naire qui e’est tenu à Paris du 30 novembre au 2 décembre 1959, sous la présidence du Docteur Auielen, Directeur Général de la Santé Publique. Ces réaultats ont été publie dant le compte-rendu de ce séminaire (Centre Intemnational de l’Enfance, rémnions et conff rences : VII), ainsi que les réaultats de l’enquête italienne. ainsi possible de connaître le nombre des bénéfciairea de la loi Cordonnier. Mais elle ne concerne, en définitive, que les « granda » infirmes, ceux dont l’incapacité permanente est d’au moins 80 2% (d’après le barême d’invalidité du code des pengions militaires et le commentaire qui y a été ajouté pour l’application aux jeunes sujete). A6n d’obtenir des renseignements plus complets, utilisahles pour l’éta¬ blissement d'un plan d'ensemble, il fallait donc faire une enquête parti- culière, menée par des techniciens, selon un plan rigoureux. Le plan suivi est exposé dans le chapitre I. Les chapitres suivants sont consacrés aux résultats obtenus et aux conclusions qu’il a été possible d’en tirer. CHAPITRE L ORGANISATION DE L’ENQUETE Ce chapitre comporte l’étude des pointa suivants : a) Limites de l’enquête (défnition des infrmités motrices, aze des sujets, secteurs) : 9) Etapes de la réalisation de l’enquete : c) Technique du recensement des infirmes : d) Questionnaire utilisé. LIMITES DE L’ENQUETE 1. L’enquête a été limite qux infrmités congénitoles ou acquises, inté¬ ressant les fonctions du mouvement (tronc, membres), à la suite d’une atteinte osseuse, articulaire, musculaire ou nerveuse (périphérique ou centrale). Les infirmitée purement psychiques ou sensorielles, les impotences entrainées par une maladie d’organes non locomoteurs (cardiopathie, asthme, etc.). n’ont pas été étudiées, sauf bien entendu, si elles étaient associées à une infirmité motrice telle qu’elle a été défnie plus haut. Il a été convenu, pour éviter toute possibilité de discrimination irrégu¬ lière d’un secteur à l’autre, que toutes les infirmités motrices dépistées seraient retenues, même les plus légères. Le critère était l’existence d’une anomalie, à un niveau quelconque du système moteur. Comme on le verra plus loin. le dépistage de ces infirmités n’était pas le fait d’un examen aystématique et individuel de tous les sujets d’une population donnée, mais d’un repérage des cas d’infirmités auprès des personnes et des organismes qui en avaient eu connaissance. En fait, il fallait donc que l’infirmité ne fut pas négligeable : ginon elle passait inapercue et ne pouvait évidemment pas faire l’objet d’une investigation. 2. L’enqute a té limitée qux infrmits ovant queint des sujets jeunes. c’est-d-dire A des infrmités survenues avant l’Âge de 20 ans. D’autre part, il fallait que ces suieis n’aient pas plus de 33 ans le fer janvier 1933. De cette manière, les plus âgés d’entre eux étaient nés pendant l’année 1919. On évitait ainsi d’être obligé de remonter trop loin en arrière pour reconstituer 8 ERFANTS ET ADOLESCENTS l’histoire de l’inêrme. Il est apparu, du reste, que, pour les plus agés de ces sujets, les dificultés étaient souvent déjà considérables. 3. La 3e limite était d’ordre géographique : la complexité des renseigne¬ ments que l’on voulait recueillir imposait une restriction sévère quant à l’étendue territoriale de l’enquête. Un petit nombre de secteurs pouvait être exploré. Théoriquement, un choix des régions selon les règles de l’échan¬ tillonnage statistique aurait permis d’espérer des régultats applicables à l’ensemble de la France, Mais il n’était pas possible de constituer des équipes mobiles d’enquéteurs, ni surtout d’être assuré d’une bonne compréhension locale du r̂le de ces équipes, sans laquelle leur travail êt été pratiquement voué à l’échec. Il était donc nécessaire de recourir à des équipes locales. connaissant bien la région et possédant déjà la confance de leurs habitants. Dès lors, le problème n’est plus celui d’un échantillonnage, mais celui de recruter des équipes compétentes et efficaces. On peut ainsi attacher le maximum de valeur à leurs constatations, sous réserve évidemment de l’emploi de méthodes communes et d’une bonne coordination, afin que les résultats des divers secteurs soient comparables entre eux. Compte tenu de ces exigences sur la valeur du personnel local, un assez large éventail de possiblités s’ofrait cependant dans le choix des secteurs. Aussi a-t-il été possible de désigner dès zonés, de structure différente au point de vue démographique et sanitaire. Grâce à cette diversité, on peut penser que les résultats d’ensemble ne sont pas uniquement valables à l’échelon des territoires explorés, mais qu’ils permettent, dans une certaine mesure, des conclusions plus générales. HISTORIQUE DE L’ENQUÈTE. — LES ZONES EXPLORÉES Dans up premier temps, le Centre International de l’Enfance a confé au Centre de Santé Publique de la Région de Soissons l’organisation d’une enquête pilote, qui a débuté le ler mai 1954. Cette enquête pilote avait pour but la mise au point de la méthode : 1. En recherchant tous les moyens capables d’obtenir un recensement aussi complet que possible des sujets atteints d’infrmités motrices dans un secteur délimité. 2. En étudiant sur un premier groupe de 50 infrmes la forme et le contenu d’un questionnaire. Le premier projet de ce questionnaire répondait aux préoccupations d’un large groupe de travail, comprenant des représen¬ tants d’organismes et associations, intéressés au problème des infirmitég motrices chez les sujets jeunes. Ce questionnaire fut remanié et quelque peu simplifié à la suite de l’étude pilote. Tel qu’il a été employvé pour l’enquête d’ensemble, et tel qu’il figure ci-après, il s’agit encore d’un document qui réclame d’autres modifications pour rendre son emploi plus facile. Mais, seul. le dépouillement de l’enquête complête a pu faire apparaitre la nécessité de ces nouvelles modifications, qui ne sont d’ailleurs que des améliorations de détail. Le deuzième temps a commencé un an après (mai 1955). Il comportait l’exécution de l’enquête, qui venait d’être mise au boint, dans un secteur du 106 ENFANTS ET ADOLESCENTS IX Les renseignements obtenus sur les loisirs des eujets atteintes d’infrmité motrice sont rapportés dans le chapitre IX. La radiodifusion est suivie par plus de 80 9% des infirmes âgés de plus de 6 ans. Ensuite, vient la lecture (74 9%), le cinéma (58 96) et les petits travaux (54 96). Les adeptes des sports et ceux de la télévision sont en proportion plus faible. X UIne question importante est étudiée dans le derpier chapitre (cha¬ pitre X) : re maxmunr a’tnr ete jait en vue de la réinsertion sociale de l’infrmé2 En cas de réponse négative, on a étudié quelles mesures auraient pu contribuer à cette réinsertion. Une réponse négative a été apportée dans 35,7 9% des cas pour l’ensemble de l’enquête. Il existe de fortes différences selon la résidence de l’infrme, selon les ressources de la famille, selon la date de naissance, selon le type d’infirmité, différences qui sont étudiées en détail. En ce qui concerne les mesures souhaitables, l’enquête a montré que dans plug de 3/4 des cas où le maximum n’a pas été fait, une meilleure théra¬ peutique (chirurgicale, orthopédique, rééducative) aurait été indiquée. Des mesures sociales (scolarité, aide fnancière, mesures professionnelles) ont paru souhaitables dans 51,6 0%, des cas où le maximum n’a pas été fait. Dans la majiorité des cas, ce n’est pas une mesure isolée, mais un ensemble de mesures qui auraient dù être prises. Ces données, portant sur un nombre important de cas (1 117 où le maximum n’a paa été fait), apportent des préci¬ sions sur la complexité du problème et sur la nécessité de mesures coordonnées. X4 A l’occasion de l’enquête, un certain nombre d’infirmes ont pu être conseillés utilement et orientés vers des centres de traitement, de rééducation ou d’enseignement professionnel. Dans l’un des secteurs, un service spécial a été créé pour continuer et étendre cette action de dépistage, d’orientation et de coordination. Ce résultat, pour n’être pas d’ordre statistique, nous parait cependant devoir être signalé jci. ATTEINTS D’INERMITE MOTRCE département de l’Aisne. Ce secteur, comptant 101 500 habitanEs, comprend l’arrondissement de Soissons et 4 cantons voisins. Il s’agit d’une zone de grande culture et de petite industrié, avec une seule ville de moyenne impor¬ tance. Soissons (20 000 habitants). Grâce à une subvention de la Caisse Nationale de Sécurité Sociale, quatre autres secteurs ont été choisis selon les critères indiqués plus haut. Ces quatre districts sont : 1. Dans le debpartement du Loiret, la ille d’Orleans et a banlieue. avec 102 407 habitants. 2. Dans le département de la Meurthe-et-Moselle, la ville de Nancy et une partie de sa banlieue immédiate, avec 170 067 habitants. 3. Dans le département de la Seine-Maritime, dix cantons côtiers. zone de pêche et d’agriculture à population dispersée, s’étendant d’Etretat au Tréport, avec 148 463 habitants, dont 26 000 à Dieppe et 18 000 à Fécamp. seules villes notables de ce secteur. 4. La totalité du département de la Haute-Vienne, avec 324429 habi¬ tants. Ce département comporte une grande agglomération urbaine (Limoges : 106 000 habitants), plusieurs petits centres industriels (St-Léonard. St-Junien. St-Yrieix, etc.) et une importante zone rurale de petite culture, à population dispersée, avec de nombreux hameaux et fermes isolées. 10 ENFANTS ET ADOLESCENTS Le tableau 1 indique la rbpartition des infirmes selon la situation de leur domicile. Grace au choix orienté des cinq secteurs, leur ensemble réalise un bon équilibre entre population urbaine et population rurale. TABLEAU 1 Situation du domicile Le troisième temps est représenté par le dépouillement de l’enquête. Ce dépouillement a été effectué à l’Institut National d’Hygiène sur machine trieuse, après transcription des observations sur. fiches perforées. L’enquête sur le terrain a été achevée en 1957 dans le secteur de l’Aisne, et en 1958¬ 1950 dans les autres secteurs. REALISATION DE L’ENQUETE Dans chaque secteur l’enquête était supervisée, sous l’autorité supé¬ rieure du Ministère de la Santé Publique et de la Population, par le Médecin Directeur départemental de la Santé (sauf pour le secteur de l’Aisne, où le responsable était le Directeur du Centre de Santé Publique de la Région de Soissons). UIne assistante sociale principale secondait chaque Directeur. Cette assistante sociale, chargée spécialement de ce travail, avait pour première tâche de faire le recensement nominatif des infirmes. Ensuite, elle four¬ nissait à chacune, des assistantes sociales chargée d’une sous-circonscription la liste des infirmes qui y étaient domiciliés. Les assistantes sociales locales effectuaient ainsi les enquêtes à domicile, dans un district qu’elles connais¬ saient et où elles étaient connues. Elles remplissaient un questionnaire pour chacun des infirmes. Les documents étaient alors envovés à la Direction départementale de la Santé (ou au Centre de Santé Publique de Soissons) où l’assistante sociale principale et un médecin conseiller, pédiatre ou ortho¬ pédiste, procédaient à l’examen de chaque questionnaire. Eventuellement, des renseignements complémentaires ou des éclaircissements étaient demandés à l’assistante sociale locale. Dans certains cas, si ce processus apparaissait utile et réalisable, l’infirme était convoqué pour être examiné médicalement. 43 ATTEINTS DINERMTÉ MOTRICE De cette manière, un certain nombre de précisions ont pu être apportées sur des diagnostics difficiles ou sur des bilans litigieux. An d’obtenir des renseignements comparables entre eux dans les divers secteurs, des mesures de coordination ont été prises. On sait qu’une enquête pilote a d’abord été efectuée dans la région de Soissons, en liaison étroite avec le Centre International de l’Enfance, grâce à un consultant de pédiatrie. délégué par le C.L.E. Ensuite, les responsables des enquêtes dans les quatre secteurs d’extension ont été réunis à plusieurs reprises, tant au Ministère de la Santé Publique qu’au Centre International de l’Enfance. Ils ont aussi accompli un stage de plusieurs jours au Centre de Santé Publique de la Région de Soissons pour y étudier sur le terrain l’organisation pratique de l’enquête. Enfin des groupes de travail, élargis ou restreints, se sont réunis au C.L.E. à de nombreuses reprises pour la préparation de l’enquête, puis pour suivre sa réalisation. TECHNIQUE DU RECENSEMENT DES INEIRMES Le recensement comportait d’une part le dépouillement de dossiers d’infirmes extraits des archives de certains organismes et d’autre part la recherche de renseignements auprès de personnalités pouvant connaître directement des infirmes. 1. Archines : L’enquête a eu recours aux archives des organisations ou services ci-après : — gervices préfectoraux d’assistance (loi de 1905, loi du 2 aout 1949). — sécurité sociale (régime général et régime agricole), par les dépar tements suivants : contrôle médical, accidents du travail, invalidité. — hôpitaux généraux. — hopitaux psychiatriques. — service de santé scolaire et universitaire. — service de l’orientation professionnelle. — inspection médicale du travail. — services médicaux des entreprises et des administrations : — dispensaires et services médico-sociaux, — conseils de révision. — associations d’infrmes. 20 Personnalités locales : Un contact a été pris directement ou par lettre avec : — les maires et secrétaires de mairie. — les membres du corps enseignants — les ministres des cultes. — les représentants d’œuvres sociales. La contribution apportée au recensement des infrmes par les person¬ nalités locales a été réduite dans les villes, où seulement 9 9%, des infirmes Sources de renseignements selon le domicile 12 ENFANTS ET ADOLESCENTS ont été dépistés grâce à ces personnalités. Au contraire, dans les bourgs et dans les villages leur rôle a été considérable puisque, sans leur aide, près d’un quart des infrmes aurait échappé à l’enquête. Le tableau 2 indique l’origine des renseignements obtenus par le recense¬ ment selon le domicile de l’infirme. TABLEAU 2 LE QUESTIONNAIRE Le questionnaire utilisé est reproduit plus loin en fuc simile. Il comporte quatre parties : 1. Renseignements généraux (2 pages simples) : — état-civil. — domicile. — scolarité. — profession. — loisirs. — famille (ascendants, collatéraux, descendants). — niveau de vie et ressources. 2. Renseignements medlicaux (1 page et demie): — diagnostic. — circonstances d’apparition de l’infirmité. — type de l’infirmité. — traitements. — blan fonctionnel élémentaire. Il faut insister sur l’importance de ces derniers paragraphes, permettant d’apprécier le degré d’atteinte fonctionnelle des membres et la gène apportée par l’infirmité pour la vie courante (degré de dépendance). Nous rappellerons qu’il n’était pas possible de faire examiner par un médecin tous les infrmes recensés. Cet examen médical a été réservé à un certain nombre de cas parti¬ culiers. Il était donc nécessaire qu’une assistante sociale puisse, dans tous 16 ATTENTS DINTIRMITÉ MOTRIcE les cas, donner une réponse assez précise et que cette réponse ne varie pas gensiblement selon les tendances personnelles de l’examinatrice. Des tests simples ont été définis par le Docteur Paul Masse ct ils ont donné satisfaction par la stabilité des résultats obtonus, dont la valeur a pu être vérifiée pour les sujets soumis également à un examen médical. Ces tests préscntent en outre l’avantage de donner des résultats chiffrés, facilitant ainsi leur transcription sur fiche perforée. La seule réserve concerne les enfants de moins de 6 ans. qui étaient « testés » sans tenir compte de leur âge. La note obtenue était suivie immédiatement sur la fche de l’indication de l’âge, en vue d’obtenir une conclusion tenant compte de ce facteur. Malheureusement, l’établisse¬ ment de cette conclusion s’est souvent heurté à des diffcultés d’interpréta¬ tion de la dépendance normale des enfants de moins de 6 ans et, en définitive. les corrélations statistiques n’ont été établies que pour les sujets avant atteint ou dépassé cet âge. 3. Renseignements psychologiques et biographiques (1/2 page) : — niveau mental. — adaptation au milieu familial. — aspirations de l’infirme. Cette partie du questionnaire n’aurait pris toute sa valeur que si elle avait été remplie par un psychologue, ce qui n’a pas été possible. 4. Fiche réservée l’enquéteuse (ot au médecin consoill : Eille permet de noter tout d’abord la ou les sources de l’information (on en a vu les résultats dans le tableau 2). Ensuite vient l’appréciation de l’enqué̂teuse et du médecin-conseil de l’enquête sur une question qui a soulevé parfois des dificultés : le maximum a-t-il été fait en faveur de l’infrme. compte tenu des moyens dont on disposait aux différentes périodes considé¬ rées" En cas de réponse négative, il fallait indiquer les mesures souhaitables qui auraient pu améliorer le sort de l’infirme et qui n’ont pas été prises. Ces précisions obligeaient les rédacteurs de la fiche à motiver leur avis et limitaient le caractère subijectif de la réponse à la question précédente (le maximum a-t-il été fait2). De plus, comme il a été dit plus haut, un important efort de coordina¬ tion avait été réalisé, par des contacts entre les responsables des différente secteurs. Il n’a du reste pas été observé de divergences importantes entre les rébponses obtenues dans des régions diff́rentes à propos d’observations comportant des faits identiques. Nous signalerons enfn qu’une brochure ronéotypée était remise a chaque assistante sociale participant à l’enquête sur le terrain : ce document était destiné à lui rappeler le mode d’emploi de la ncnes derg cRpos ogegtac Si quelque difficulté de rédaction se présentait, il était d’ailleurs facile à l’enquêteuse d’en référer à l’assistante sociale principale. la profession et l'instruction, il aurait été utile de disposer de témoins pris Pour l’étude de certaines rubriques, notamment celles qui concernent au hasard parmi des sujets du même âge, résidant dans la même région. Il n’a pas été matériellement possible de réaliser cette investigation. Cepen¬ 14 ENFTANTS ET ADOLESCENTS dant, certaines comparaisons ont nu être établies à l’intérieur même de l’enquête en isolant certains groupes (infrmités légères, infirmités survenues tardivement, etc.). Ne DU DOSsIER ENQUETE SUR LAVENIL DES ENFANTS ATTEINTS DINTIRMITES MOTRICES ATTENTS D’INEIRMITE MOTRCE 18 B-SUR SA FANLLE 16 ENTANTS ET ADOLESCENTS ATTEINTS D’INEIRMITÉSMOTRICE 72 EMFANTS ET ADOLESCENTS 8 CHAPITRE I NOMBRE DE SUIETS ATTEINTS D’INFIRMITE MOTRICE DIAGNOSTIC DE L’INEIRMITE L’enquête a recensé, à l’intérieur de cina secteurs comptant 847 766 habitants, 3 272 infirmes répondant aux conditions suivantes : — sujets atteints d’une infirmité motrice gelon la définition donnée dans le chapitre I, à un degré quelconque. — sujets infirmes dès leur naissance ou devenus infirmes avant l’âge de 20 ans. Les infirmes étudiés ici ne représentent donc pas dans la population explorée la totalité des infirmes par atteinte motrice. Ils ne représentent pas non plus les infrmes d’une tranche d’âge particulière (0 à 35 ans), puisque les sujets de cette tranche d’âge devenus infirmes entre 20 et 35 ans n’ont pas été retenus. Il s’agissait, en effet, rappelons-le, d’étudier les problèmes particuliers que posent les infirmités survenues précocement, donc avant l’âge de 20 ans. Mais il fallait aussi sufisamment de recul pour obtenir des renseignements sur le devenir de ces infirmes, d’où la nécessité de ne pas se limiter à l’étude des infrmes âgés de moins de 20 ans au moment de l’enquête. Étant donné que les infrmes étudiés ne correspondaient pas à la totalité d’une tranche d’âge, les taux ont été rapportés à la totalité de la population quel que soit l’age (1). Le tableau indique les résultats du recensement pour chacun des secteurs. On voit que la proportion des in6rmes pour 100 000 habitants (popula¬ tion globale) varie d’une manière importanté d’un secteur à l’autre, puisque la plus importante (494), dans le secteur de l’Aisne, est presque double de la plus faible (254), dans le gecteur de la Meurthe-et-Moselle. Ce n’est pas une différence de répartition de la population par tranche d’age qui explique un pareil écart. En effet, nous savons d’après le recensement général de la population fait en 1954 que les sujets de moins de 25 ans représentent environ 40 7 de la population aussi bien pour l’agglomération de Nancy que pour le (1) Pour 3 gecteurs, il a été possible de calculer la proportion d’infrmes âgés de moins de 20 ane par rapport au nombre de cujete agés de moina 20 ans. Voir annexe VI. 4 ENFANTS ET ADOLESCENTS département de l’Aisne (comme d’ailleurs dans les autres départements de l’enquête, sauf la Haute-Vienne où cette proportion n’est que de 32 2%). Deux explications peuvent être proposées, qui ne s’excluent d’ail¬ leurs pas : 1. Le recensement a été plus complet dans certains secteurs, tandis qu’une proportion plus forte d’infirmes échappait à l’enquête dans les autres. 2. La proportion réelle des infirmes est variable selon les secteurs. Il apparait en fait que les secteurs à prédominance rurale sont ceux où la proportion des infrmes recensés est la plus forte. En effet, si l’on classe les secteurs d’après l’importance de leur population urbaine (voir plus haut, tableau 1), on obtient le résultat suivant : Meurthe-et-Moselle. Loiret, Haute¬ Vienne. Seine-Maritime, Aisne. C’est cxactement l’ordre inverse de la pro¬ portion des infrmes recensés dans la population. Dans le département de la Haute-Vienne, le nombre des infirmes reconnus par l’enquête parmi les 105 990 habitants de la ville de Limoges a été de 415, soit, pour 100 000 habi¬ tants, 392 sujets atteints d’infirmité motrice avant 20 ans et âgés de moins de 35 ans. Dans le même département, il a été recensé 338 infrmes parmi les 71 098 habitants des petites communes rurales (communes de moins de 1000 habitants) soit 475 pour 100000 habitants. Il n’est évidemment pas possible de tirer de ces constatations une conclusion de portée générale. Mais on peut dire que notre enquête a trouvé une plus forte proportion de jieunes sujets atteinte d’infirmité motrice dans les régions rurales qu’elle n’en a trouvé dans les villes. 1 Pour chaque cas recensé, un diagnostic aussi exact que possible a été établi, puis inscrit sur la fiche. La répartition, des types d’infrmité dans chaque secteur est rapportée dans le tableau 3. Ces taux sont calculés par rapport à 100 infirmes du même secteur. En cas d’infirmités associées, seule l’infirmité principale a été retenue pour l’établissement de ce tableau. TABLEAU 3 ATTEINTS D’INTIRMTÉ MOTRICE 21 L’importance relative des types d’infrmité varie en général d’un secteur à l’autre. Seule la poliomvélite (12 à 15 6% des cas) et les infirmités morices d'origine cérébrale (13 à 16% des cas) ont dans tous les secteurs une impor- tance à peu près égale. En revanche, on peut noter par exemple que dans le secteur de la Seine-Maritime les infirmités post-traumatiques occupent une place particulièrement importante. Dans les secteurs de l’Aisne, de la Haute¬ Vienne et du Loiret, les, malformations congénitales jouent un rôle plus important que les traumatismes. Quant au secteur de Nancy (Meurthe-et¬ Moselle), il se distingue par un pourcentage dinfirmités post-taumatiques inférieur à celui des autres secteurs, tandis que le pourcentage des infrmités motrices d’origine infectieuse (tuberculose et autres infections) est plus important, ainsi que celui des maladies orthopédiques non congénirales Le tableau 4 indique le taux de chacun des grands types d’infrmité par rapport à 100 000 habitants (population totale). TABLEAIT 4 Diagnostic de l’infrmite principale (Taux pour 100 000 habitants). Les différences selon les secteura apparaissent encore plus, nettement que dans le tableau précédent, où le pourcentage de chaque rubrique était infuencé par l’importance plus ou moins grande des autres. Dans les secteurs étudiés, la place tenue par la poliomvélite ou les infirmités d’origine cérebrale parmi les infirmités motrices, est à peu près constante, aux environs de 15 %%. En revanche, on constate des variations très importantes selon les secteurs lorsque l’on calcule le taux des infrmes par poliomvélite ou par atteinte cérébrale en les rapportant à la population totale du distriet étudié. C’est ainsi que le taux d’L.M.C. (infirmités motrices d’origine cérébrale) apparait élevé dans le secteur de l’Aiène et dans celui de la Seine-Maritime, alors qu’il est plus modre dans le secteur d’Orléans (Loiret). Le taux d’infrmités 22 ENFANTS ET ADOLESCENTS post-poliomvélitiques (pour 100 000 habitante) est environ deux fois plus élevé dans le secteur de l’Aisne qu’il ne l’est dans celui de Nancy (Meurthe¬ et-Moselle). Répartition par sexe Sur 3 272 infirmes, 1962 sont du sexe masculin (60 9%) et 1310 du sexe féminin (40 2%), alors que la population totale d’âge correspondant, dans les mêmes secteurs, se compose à peu près également de sujets de l’un et de l’autre sexe. Fait remarquable, cette prédominance des infirmes de sexe masculin se retrouve dans chacun des secteurs de l’enquête, avec la même importance (les extremes sont 58,6 2% et 61,2 2). TABLEAU S Répanition des infrmes selon le sere dans chaque secteur Cependant, comme il est classique, la répartition selon le sexe diffère beaucoup selon les types d’infrmités. Le tableau suivant indique le nombre d’infirmes de l’un et l’autre sexe pour chacun de ces types et les pourcentages correspondants. TABLEAU Répartition des types d’infrmités selon le sexe 23 ATTEINTS DINEIRMITÉ MOTRCE REPABTITION DES TYDES D’INFIRMITES (Clagsement par ordre de fréquence). 24 ENFANTS ET ADOLESCENTS La prépondérance masculine existe pour toutes les rubriques à l’exception de deux : 1. La luxation congénitale de la hanche qui atteint 3 filles pour 1 garcon. 2. La rubrique terminale « autres cas », qui groupe des diagnostics exceptionnels et des obgervations inclassables, où les deux gexes sont à peu près à égalité. Pour les autres rubriques, la prédominance du sexe masculin eat d’ail¬ leurs variable. Elle est faible pour les infirmités motrices d’origine cérébrale. pour la poliomvélite, pour les maladies orthopédiques autres que trauma¬ tiques, infectieuses et malformatives. Elle est très nette pour la tuberculose. pour les infections non tuberculeuses, pour les pieds bots. Enfin elle est énorme pour les traumatismes (plus de 8 cas sur 10) et pour les myopathies (9 cas sur 10). Si l’on considère la répartition des diagnosties par ordre de fréquence pour le sexe masculin et pour le sexe féminin, on obtient les résultats exposés dans le tableau 7. TABLEAU 7 Diagnostic des infrmités selon le sexe ATTEINTS D’INTIRMTÉ MOTRICE 25 On voit que la principale cause d’infrmité du système locomoteur est le traumatisme pour le sexe masculin et la luxation congénitale de la hanche pour le sexe féminin. Ensuite viennent, dans l’un et l’autre sexe, les infirmités motrices cérébrales, juste avant la poliomvélite. Il faut remarquer enfin que les atteintes motrices purement orthopé¬ diques — traumatismes, tuberculose, infections non tuberculeuses, malfor¬ mations congénitales et anomalies orthopédiques diverses — représentent plus de 6 cas sur 10, exactement 63,5 2% des cas (66,5 9% dans le sexe maseulin, 58,5 %% dans le sexe f́minin). INFIRMTTES ASSOCEES A. L’agociation de deux ou plusieurs infrmités motrices est asez rare. Elle n’a été relevée que dans 6,2 0%, des cas (tableau 9). L’infirmité motrice associée (c’est-à-dire celle qui a été considérée comme la moins importante) rencontrée le plus, souvent touche l’appareil ostéo-articulaire. Parmi ces atteintes ostéo-articulaires associées, il s’agissait 53 fois d’une atteinte traumatique (1.6 97), 14 fois d’une atteinte tuberculeuse, 6 fois d’une atteinte infectieuse non tuberculeuse et 55 fois d’une atteinte acquise d’autre origine ou d’origine mal défnie. TABLEAIT 8 Infrmités motries asociéer Les associations d'infirmités motrices ont été étudiées selon le type de l’infirmité principale. Le tableau 9 indique les résultats observés. L’association d’une autre infirmité motrice a été trouvée avec une très faible fréquence lorsque l’atteinte principale est consécutive à un trauma¬ tisme, à une poliomyélite, lorsqu’il s’agit d’une infirmité motrice d’origine cérébrale (L.M.C.) ou une maladie orthopédique ni traumatique ni infectieuse ni malformative. En revanche, les rubriques « tuberculose », « luxation de le hanchey, «pieds bots » et « autres malformations congénitales» comportent un pourcentage un peu plus fort d’infirmités motrices associées. Pour les tuberceuloges, le cas le plu fréquent est l’asociation d’une autre tuberculose 26 ENFAMTS ET ADOLESCENTS TABLEAII O Infmités motrices associées selon le type de l’infrmité principale ostéo-articulaire (9 observations). Pour lea pieds bots, c’est l’association avec une autre malformation. Enfn, pour les luxations de la hanche et les « autres malformations ». c’est l’association avec une atteinte ostéo-arti¬ culaire acquise qui a été notée le plus souvent. Ce type d’association se décompose comme suit : 1. Pour la luzation de la hanche, association : — d’une atteinte ostéo-articulaire traumatique.. 8 — d’une atteinte ostéo-articulaire infectieuse....... — d’une atteinte ostéo-articulaire acquise d’autre origine.., 12 2. Pour les « autres malformations », association : — d’une atteinte ostéo-articulaire traumatique..... 2 — d’une atteinte ostéo-articulaire infectieuse... — d’une atteinte ostéo-articulaire acquise d’autre origine... 8 B. Une ou plusieura infrmités non motrices étaient associées à l’infrmité motrice dans environ 1/4 des cas. Les troubles intellectuels sont les plus fréquenres des anomalies asso¬ ciées (10,4 %). Selon le type de l’infrmité motrice, la fréquence de l’associarion d’infir¬ mités non motrices varie notablement. Le tableau 1I indique les résultats obtenus. ATTENTS DINEIRMITÉ MOTRICE 27 TARLEAU 19 Infrmités non motrices associes TABLEAU II Infirmités non motrices associées seton le type de l’infirmité motrice principale 28 ENFANTS ET ADOLESCENTS On voit que c’est la rubrique « infrmités motrices d’origine cérébrale » (L.M C.) qui comporte, comme on pouvait s’y attendre la plus forte propor¬ tion d’anomalies non motrices associées : ceci est du en particulier au fait que des anomalies intellectuelles existaient 357 fois sur 507, c’est-à-dire dans la majorité des cas. Pour ces 357 observations, les anomalies intellec¬ tuelles associées aux troubles moteurs ne représentaient la seule association que 94 fois. Pour 263 autres infirmités motrices d’origine cérébrale, il y avait, en plus des troubles intellectuels, d’autres anomalies non motrices (convul¬ sions, troubles sphinctériens, troubles sensoriels, etc.). Ces cas complexes posent évidemment des problèmes médico-sociaux très difficiles. On peut enfin remarquer une légère diff́rence dans la proportion des anomalies intellectuelles associées entre les infirmes par traumatisme, infec¬ tions et poliomvélite d’une part, et, d’autre part, les infirmes atteints de pieds bots ou d’une autre malformation congénitale (luxation de la hanche exceptée) : cette proportion est en effet un peu plus forte pour ces deux derniers groupes. Deux autres rubriques, malheureusement hétéroclites (« autres maladies orthopédiques » et « autres cas ») comptent un pour¬ centage un peu plus fort d’anomalies non motrices associées (intellectuelles et autres). Quant aux paralysies obstétricales, la proportion des cas avec anomalies intellectuelles est de 5 sur 56. CHAPITRE LI RENSEIGNEMENTS SUR LES CIRCONSTANCES DE SURVENUE DE L’INEIRMITe Ce chapitre comporte l’étude des points suivants : date de naissance des infirmes, âge d’apparition de l’infirmité, rapports avec la notion d’une éventuelle naissance difficile. DATE DE NAISSANCE DES INEIRMES En ce qui concerne la date de naissance, rappelons les limites de l’enquête, allant de 1919 à 1954. Si l’on met à part 10 infrmes nés en 1919. la répartition suivante a été observéc (par période de 5 années complêtes) : Il existe des diff́rences assez importantes selon les périodes. Il n’y a pas lieu de s’en étonner, car plusieurs facteurs interviennent, en dehors même d’une variation possible de la fréquence des infirmités selon les époques. Ces facteurs sont les quivants : 1. Les classes les plus anciennes sont moins fourniee, en raison de la mortalité naturlle d’autant plus importante que la date de naisance est plus éloignée. 2. Les classes plus récentes sont plus nombreuses en raison d’une augmentation de la natalité, qui, à partir de 1946, est pasée pour la 30 ENFANTS ET ADOLESCENTS France entière d’environ 600 000 par an à plus de 800 000 (l’augmentation de la natalité dans les secteurs étudiés est du même ordre, c’est-à-dire d’environ 30 9%). 3. Les sujets nés avant 1035 avaient plus de 20 ans le ler janvier 1955. Les risques d’infrmité survenant avant cet âge avaient donc joué complè¬ tement. Les sujets nés en 1935 (et après) ont couru d’autant moins de risques de devenir infirmes qu’ils étaient nés plus tardivement. Le tableau 12 étudie la répartition des diverses formes d’infirmité selon les dates de naissance des infirmes (groupées par périodes de 5 ans). TARLFAU 12 Type de l’infrmité selon la date de naissance de l’infrme Comme on vient de le voir, il faut, pour interpréter correctement ces résultats, tenir compte du moindre rique couru par les sujets nés récemment vis-à-vis de certains types d’infirmités, 8’il Y a moins de cas dansles 3 premières colonnes (traumatismes, tuberculose, autres infections) pour les groupes correspondant aux dates de naissance postérieures à 1935, c’est sans doute en partie en raison des progrès de la thérapeutique chirurgicale et de l’apparition des antibjotiques (1). Mais c’est surtout parce qu’un certain nombre de sujets nés après 1935 « n’ont pas encore eu le temps » d’être victimes d’un traumatisme, d’une tuberculose osseuse ou d’une ostéomyélite. La poliomvélite est aussi une affection acquise. Cependant les cas restent nombreux dans les groupes des sujets les plus jeunes. Ce phénomène s’explique à la fois par le fort pourcentage de cas de poliomvélite survenant précoce¬ ment (voir le tableau 14 A) et par l’augmentation de la fréquence de cette maladie en France depuis 1943. Les diverses tranches d’Âge peuvent, en ce qui concerne les cas dé malformations congénitales (colonnes 4, 5, 6: colonne récapitulative 10). (1) Contrebalancée, en ce qui concerne les traumatismes, par l’augmentation des accidents de la voie publique. ATTEINTS DINFIRMITE MOTRICE 31 être valablement comparées entre elles. Les différences sont d’ailleurs rela¬ tivement peu importantes. Les valeurs plus fortes pour les classes 1945-1940. et 1950-1954 peuvent être rapprochées de l'augmentation de la natalité à cette époque. On peut remarquer encore que, pour les malformations, le nombre de cas le plus faible correspond à la période de guerre (1940-194). Or, le Professeur R. Turpin et ses collaborateurs avaient déjà signalé une diminution de la fréquence des malformations congénitales pendant la seçonde guerre mondiale (Sem. Hop. Paris, 14 déc. 1953, p. 3973). Mais la rubrique qui nous parat jci la plus intéressante’est celle des infirmités motrices d’origine cérébrale (LM C.), avec une répartition très particulière. En effet, il y a une augmentation brusque du nombre des LM.C. à partir de 1945. Le nombre des cas relevés parmi les sujets nés de 1930 à 1945 était assez fixe, aux environs de 65 par période quinquennale. Il selève à 100 pour chacune des 2 périodes suivantes. Cette constatation n’implique pas une augmentation au départ de la proportion des infirmes moteurs cerebraux. En effet, la poussée de la natalité d’une part, et l’apparition des antibiotiques d’autre part, qui ont restreint la mortalité précoce des grands encéphalopathes, peuvent sufire à expliquer le phénomène observe. Mais quelle qu’en soit l’explication le fait demeure : les infirmes moteurs par lesions cérébrales sont maintenant plus nombreux. le tableau suivant : 32 ENFANTS ET ADOLESCENTS ACE D’APPARTTION DE L’INEIRMITE L’enquête a enregistré la date à laquelle l’infrmité a été découverte. Pour beaucoup de cas (traumatisme, poliomvélite, infection aigué), cette date coincide avec celle de la constitution de l’infirmité. Mais certaines malformations congénitales sont découvertes avec retard, comme on le verra (tableau 14 B). Quoiqu’il en soit, la répartition de l’ensemble des infirmités motrices sclon l’âge où elles ont été reconnues est indiquée dans TABLEALT 13 4 quel moment a ete reconnue l’infrmitea Plus de la moitié des infirmités motrices reconnues pendant les vingt premières années de la vie l’ont été avant l’âge de 5 ans. Pour chacune des périodes quinquennales suivantes, la proportion est beaucoup plus faible (118 environ), mais la proportion la moins faible est enregistrée pour la dernière tranche d’âge (15 à 19 ans). Si l’on consid̀re, non plus l’ensemble des infrmités, mais chacun des primeipaux types, on obtient les réultats cuivanta (talhleaux 14 A, 14 B et 14C) : 33 tuberceuleuse) sont en majorite un peu plus tardives (maximum de 3 à 14 ans). ATTEINTS DINEIRMITÉ MOTRCE TABLEAU 14 A IRrmités motrices acquises L’incidence des infrmités post-traumatiques s’accroit avec l’Âge. puisque 12 %% d’entre elles ont debuté avant l’âge de 5 ans, tandis que près de 50 0% sont intervenues entre 15 et 19 ang. Avec 330 cas sur 508, elles représentent plus de 315 des infirmités survenues pendant cette période de la vie. La poliomvélite réalise une disposition inverse : plus de la moitié des cag de poliomvélite invalidante sont survenus avant l’âge de 5 ans : ensuite le pourcentage diminue régulièrement pour tomber à 8,7 % pendant la dernière tranche quinquennale (15-19 ans), ce qui représente un pourcentage plus faible que celui des cas de la sceule premìre anne de la vie (9,6 %2). Les infirmités d’origine tuberculeuse ont comme âge de prédilection la période de l à 9 ans, alors que celles qui sont consécutives à une autre infection (non 34 ENFANTS ET ADOLESCENTS TABLEAU 14B Infrmités mogrices congénitales Ces résultats noug paraissent particulièrement imnortanta car ils démontrent l’insufisance du dépistage, alors que l’on connait la néceasité d’un traitement très précoce, seul capable d’obtenir les meilleurs réaultats pos¬ ATTEINTS DINTIRMITÉ MOTRCE 35 aible. En ce qui concerne plus gpécialement la luxation congénitale de la hanche, elle peut être guérie en quelques mois par un traitement simple et avec un résultat anatomique parfait si elle est reconnue dès la naissance. Diagnostiquée apr̀s le début de la marche, elle nécessite alors un traitement prolongé et compliqué, qui n’aboutit habituellement qu’à des résultats incomplets. Or l’enquête a montré que 44 luxations seulement ont été recon¬ nues avant l’âge de l an. Il est d’ailleurs très probable, selon une hypothèse émise par le Dr Paul Masse, que parmi ces 44 cas se trouvaient plusieurs luxations dites tératologiques, dont le pronostic est en général mauvais malgré le traitement. A l’opposé, les 260 luxations congénitales reconnues après l’age de l an auraient pu, en majorité, ne pas figurer dans notre enquête si elles avaient été dépistées et traitées plus t6t, car elles n’auraient paa laissé de traces. On sait que cela est parfaitement possible. TABLEAU 1A C Autres infirmités Ce tableau n’appelle aucun commentaire particulier. La répartition des infirmités motrices d’origine cérébrale apporte une confirmation du caractère très précoce de la majorité des cas. G. Tardieu et N. Laiter ont effectué. avec l’aide de l’Institut National d’Hygiène, une autre enquête portant uniquement aur des infrmes moteurs cérébraux (780 cag) : dans près de 3/4 des cag, ils ont pu mettre en évidence une étiologie périnatale (cf Compte¬ rendu du Séminaire aur l’avenir des enfants atteints d’infirmités motrices — Centre International de l’Enfance — D. 42). Le paragraphe suivant de notre propre étude apporte un argument supplémentaire sur ce point. NAISSANCE DIERICILE ET INEIRMTTES MOTRICES Il n’était pas possible dane une enquête aussi dispergée que le nôtre de définir à l’aide de crit̀res scientifques la notion d’une dystocie ou d’une anoxie, d’autant que la plupart des sujets observés étaient nés de nombreuges années auparavant. Loraqu’on parle de « naisance difieile », il e’agit jci d’uane apprciation personnelle de la fanille de l’infrme ou de l’enquêteuse ENFANTS ET ADOLESCENTS 363 elle-même : mais il avait été bien précisé qu’il ne fallait dans aucun cas rechercher avec insistance, par un interrogatoire poussé, la notion d’un accouchement un peu anormal ou un peu prolongé. La difficulté de la nais¬ sance ne pouvait être ainsi suggérée et sculs les cas reçonnus antérieurement comme tels ont été retenus (465 naissances difficiles, sur 2 813 observations où une réponse a été donnée à cette question, soit un pourcentage de 16,5). Les résultats observés selon les différents types d’infirmités sont exposés dans le tableau suivant : TABLEAU 15 On voit que la plus faible proportion de difficultés à la naissance a été observée, comme il est normal, dans les groupes d’infirmités surement acquises (traumatisme, tuberculose, infections, poliomyélite). A l’opposé. une forte proportion (37 6%) s’observe parmi les sujets atteints d’infirmiré motrice d’origine cérébrale, confirmant ainsi l’importance étiologique du traumatisme obstétrical. Comme on pouvait s’y attendre, la proportion est encore plus élevée parmi les paralysies obstétricales. Enfin les infirmités congénitales occupent une place intermédiaire, avec un pourcentage de « naissances difficiles » trois fois plus fort que celui qui a été observé en cas d’infirmités certainement acquises. La différence est statistiquement significative. TABLEAU 16 8 ATTEINTS DINEIRMITÉ MOTRICE Il faut souligner que ces résultats n’établissent qu’une concordance et ne constituent pas une démonstration de causalité. Mais il nous a paru inté¬ ressant d’y insister, ne serait-ce que pour inciter à de nouvelles recherches comportant des critères rigoureux pour l’étude de l’accouchement. CHAPITRE IV BILAN ANATOMIQUE ET EONCTIONNEL DES INFIRMITES. NIVEAU MENTAL 1. BHLAN ANATOMIQUE tissent comme suit pour l'ensemble de l'enquête: Les ateintes anatomiques réalisées par les infirmités étudiées ge répar¬ TABLEAU 16 L’atteinte d’un seul membre (ou du tronc seul), observée 1 943 fois (59,6 0% des cas), est donc plus fréquente que les atteintes multiples, obser¬ vées 1318 fois (40,4 %% des cas). D'autre part, si l’on additionne toute les etteintes dea membres supérieurs (isolées ou associées), on arrive au total de 1 353 cae, alors que le total des atteintes des membres inférieurs (tisolées 49 ENTANTS ET ADOLESCENTS ou associées) s’élève à 2 336 cas. Enfin une atteinte du tronc (isolée ou associée) a été trouvée dans 527 cas. Le bilan les atteintes anatomiques selon le type de l’infimité est exposé dans les tableaux 17, 18 et 19. gies, 5,7 2% : diplegies (M -S.), 6,9 26. ATTEINTS DINFIRMITÉ MOTRCE 41 TABLEAU,17 Aucinte anatomique selon le type de l’infmmite(1) Pour les infrmités d’origine traumatique, d’origine tuberculeuse et d’origine infectieuse, il y a une très grande prépondérance des atteintes l'atteinte isolée du tronc (presque toujours un mal de Pott) représente isolées d’un segment : les membres supérieurs surtout pour les traumatismes, les membres inférieurs pour les 2 autres rubriques. Pour la tuberculose. 24,1 9% des cas, dont il faut rapprocher 23 cas de lésions tuberculeuses asso¬ ciées du tronc et d’un membre inférieur (en majorité mal de Pott - coxalgier Pour la poliomyvélite, il y a aussi une majorité d’atteintes d’un segment isolé (63 9% des cas), mais les atteintes de plusicurs segments, fréquemment sévères, représentent une proportion plus importante que celles observées dans les 3 autres rubriques du même tableau. Le tableau suivant ge rapporte aux infirmités motrices d’origine céré¬ brale, aux malformations (à l’exception de la luxation de la hanche et des pieds bots), aux maladies orthopédiques diverses (ni traumatiques, ni infec¬ tieuses, ni congénitales) et enfin aux cas qui ne rentrent dans aucune des rubriques précédentes ni dans celles étudiées plus loin. Les infirmités motrices d’origine cérebrale, comme il est normal, réalisent dans 05 0% des cas des atteintes associéeg, avec une majorité d’hémiplégies et de quadriplégies, que notre système de dépouillement mécanographique ne nous a pas permis de différencier (1). Les 3 autres rubriques, très hête rogènes, présentent, de ce fait même, des répartitions anatomiques très variées, dane le détail desquelles il n’est pas possible d’entrer. Signalons (1) Dans une autre enquête de l’Institut National d’Hvgine, le Docteur Nicole Laiter a trouvé la répartition suivante (aur 1 028 enfante, atteinte d’I. M. C.): quadriplégies, 41,9 %% : paraplégies, 19,7%; hémiplégies droites, 15,5%; hémiplégies gauches, 10,3%; troplé- 2 ENFANTS ET ADOLESCENTS TABLEAU 18 Aueinte anatomique selon le type de l’infirmit(2) cependant que les malformarions congénitales étudiées dans ce tableau comportent une forte proportion d’atteinte des membres supérieurs (plus de 50 2%), ce qui est du à l’exelusion des luxations de la hanche et des pieds bots, étudiés plus loin. Pour les maladies orthopédiques diverses, il faut signaler une majorité d'atteintes isolées du tronc, qui sont presque toutes des anomalies de la colonne vertébrale. Les rubriques « luxation de la hanche » et « pieds bota » ne nécessitent pas un tableau détaillé. Il sufit de distinguer les formes bilatérales, les formes unilatérales (selon le côté) et enfin les formes associées à une anomalie motrice du tronc ou des membres supérieurs, où cependant la luxation de la hanche (ou les pieds bots) représentait l’infirmité principale. TABLEAU 19 Le pied bot est plus souvent bilatéral que ne l'’est la luxation congénitale de la hanche. La classique prépondérance de la luxation congénitale de la hanche sur le côté gauche n’est pas retrouvée. 43 ATTEINTS DINTIRMITE MOTRCE 2. BILAN FONCTIONNEL Les principaux régultats concernant le bilan des fonctions des membres sont exposés dans le tableau 20. Nous avons vu que ce bilan a été établi gr̂ce à de tests simples, mis au point par le Dr Paul Mase. En ce qui concerne les fonctions des membres inférieurs (appréciées globalement), les résultats obtenus dans les diffrents secteurs géographiques sont très voisins, avec environ 10 0% d’atteintes graves, 45 à 52 2% d’atteintes légères et un pourcentage intermédiaire d’atteintes moyennes. Il faut remar¬ quer que le nombre de cas où il n’y a pas d’atteinte fonctionnelle des membres inférieurs (750) est plus faible que le nombre de cas où il n’y a pas d’atteinte anatomique des membres inférieurs (925). Ceci est d au fait que certaines lésions isolées du tronc, sans atteinte anatomique des membres inférieurs. retentissent sur le fonctionnement de ceux-ci. Pour les fonctions dea membres aupérieurs, il existe quelques divergences selon les secteurs. Dans les secteurs de l’Aisne et de la Meurthe-et-Moselle. les atteintes fonctionnelles graves ont été trouvées plus fréquemment que les atteintes légères, alors que c’est l’inverse pour les 3 autres secteurs (prédo¬ minance des atteintes légères). : L’établissement du bilan fonctionnel était complété par une estimation d’ensemble du degré de dépendance de l’infirme vis-à-vis de son entourage. là encore par des questione simples (Paul Masse). Les résultats obtenus (sujets âgés de 6 ans ou plus au moment de l’enquête) sont exposés ci¬ aprèa : ENFANTS ET ADOLESCENTS 44 TABLEAL 21 La grande majorité des infrmes sont donc peu dépendants ou même indépendants de leur entourage. Les dépendances complêtes, dont sont surtout responsables les infirmités motrices d’origine cérébrale avec troubles intellectuels, sont rares (5,7 9% des cas). Mais on connait la gravité des pro¬ blèmes qu’elles posent. Le tableau 22 indique la répartition pour chacun des types d’infirmité des divers degrés de dépendance (pour simplifier le tableau, les cas de dépen¬ dance légère et d’indépéndance ont été additionnés). Les inérmités qui entrais nent le plus fort pourcentage de dépendance complè̂te ou moyenne sont évi¬ demment les troubles moteurs d’origine cérébrale. Ensuite, viennent les groupes hétérogènes « autres cas » et « autres malformations congénitales ». précédant largement la poliomvélite, qui n’entraine une dépendance sérieuse que dans 10 % des infrmités dont elle est responsable, Pour les autres types d’infirmités, le taux des dépendances complètes ou moyennes est inférieur à 5 9%. TABLEAL 22 Degré de dépendance selon le (3pe de l’infrmite (sujiets âgés de plus de 6 ans). ATTEINTS D’INEIRMITÉ MOTRICE 45 3. NIVEAU MENTAL. L’étude du niveau mental a été entreprise avec les moyens dont nous disposions, c’est-à-dire par l’intermédiaire des assistantes sociales de secteur. appuvant, leur impression personnelle chaque fois que cela était possible par l’avis de l’instituteur et parfois par celui d’un médecin (lorsque l’infirme était convoqué par le médecin-conseil de l’enquête). Les résultats doivent donc être présentés avec une certaine réserve (il faut noter qu’ils ne comportent aucun enfant âgé de moins de 6 ans au moment de l’enquête). LABLEAU 23 On remarquera d’abord que le niveau mental n’a été apprécié que pour 2 396 sujets. Les autres étaient ou trop jeunes ou trop dificiles à casser Les dificultés provenaient surtout des hésitations entre niveau moyen et médiocre. Les cas étiquetés « niveau nul » sont plus faciles à juger. Il en résulte que leur pourcentage, qui varie d’ailleurs peu selon les secteurs (minimum 7 9%, maximum 106 %0), est probablement surestimé. En revanche. ce pourcentage varie beaucoup selon le type d’infirmité. Voici le relevé par diagnostic des cas de niveau mental nul. TABLEAU 24 Les infirmités motrices d’origine cérébrales comptent la plus forte pro¬ portion de niveau mental nul. Les infirmités acquises (fractures, tuberculose. Poliomyélite) ne comptent qu’un faible pourcentage de « niveau mental nul ». Ce pourcentage est un peu plus élevé pour les malformations congéni¬ tales. On peut sans doute rapprocher ce fait de la plus grande fréquence des naissances difficiles dans le groupe des malformations (tableau 16). Si l’on étudie la corrélation entre le niveau mental et la notion de naissance dificile, on obtient les résultats suivants : ENTANTS ET ADOLESCENTS 48 TABLEAU 25 Une autre corrélation a été recherchée, entre le niveau mental et l’âge auquel l’infirmité a été constatée. En voici les données : TARLEAU 26 Plus l’infirmité est précoce, plus fort est le pourcentage des sujeta dont le niveau mental est médiocre ou nul. Ces corrélations, conformes à la logique, permettent de penser que les appréciations portées sur le niveau mental ne sont pas dépourvues de toute valeur. Cependant, il convient de retenir surtout de ce chapitre les bilans anatomiques et fonctionnels, ainsi que l’étude de la dépendance. CHAPITRE Y LES TRAITEMENTS SUIVIS Ce chapitre, très important, a pour but d’établir le bilan thérapeutique des infirmités qui ont fait l’objet de l’enquête. Soulignons, dès maintenant. qu’il met en évidence de sérieuses défciences qui ressortent clairement de l’examen des chiffres. . Tour d’abord, l’enquête a trouvé 286 infrmes sur 3 2%2 (soit 8.7 9% ) qui n’ont eu aucun traitement, Parmi ces infirmes non traités, on trouve 81 luxa¬ tions congénitales de la hanche, 43 atteintes motrices d’origine cérébrale, 11 paralygies obstétricales, et, ce qui parait encore plus extraordinaire. I1l poliomvélites et 7 fractures. Selon les secteurs, voici le nombre et le pourcentage des infirmes n’avant recu aucun traitement : Aisne............ 66 sur 502 (13,1 9%): Loiret............ 23 aur 368 (6,2 9%): Meurthe-et-Moselle., 23 sur 435 (5,2 64): Seine-Maritime.... 45 sur 685 (6,6 6) : Haute-Vienne...., 133 sur 1262 (105 9%). L’Aiane et la Haute-Vienne, secteurs à prédominance rurale, sont les plus désavantagés. Parmi les différentes thérapeutiques, il faut insister aurtout gur celles qui ont le plus de chance d’être efficaces dans la majorité des cas d’atteinte motrice, c’est-à-dire les traitements chirurgicaux et orthopédiques d’une part, la rééducation d’autre part. Le tableau 27 montre que si le pourcentage des infirmes avant eu un traitement chirurgical ou orthopédique est proche de 70, la proportion des infrmea qni ont été rééduqués atteint seulement 25,8 %. ENTANTS ET ADOLESCENTS Traitement selon le domieile: 48 TARLEALT 27 Traitement chirurgical — Réducation L’étude de la corrélation entre ces deux rubriques (traitement chirur¬ gical ou orthopédique d’une part, rééducation d’autre part) a donné le résultat guivant, sur 3 120 observations où une réponse précise a été donnée la fois à l’une et l’autre question : TABLEAU 28 Il faut remarquer que sur 2 123 suictatraités par la chirurgie ou l’ortho¬ pédie, 629 seulement, c'est-à-dire moins du tiers, ont bénéfcie d’une réédu¬ cation. Il est évident que les 1494 autres auraient d, en majorité, voir compléter l'’œuvre du chirurgien ou de l’orthopédiste par celle du rééducateur. Comme on pouvait s’y attendre, la situation est plus mauvaise dans les villages et les hameaux. C’est ce qu’indique le, tableau guivant : TARLEAU 20 ATTEINTS D’INTIRMITÉ MOTRICE 49 -En étudiant la fréquence du-traitement chururgicol (ou orthopédique) selon le type de l’infirmité, les résultats suivants ont été obtenus, parmi lesquels il faut signaler spécialement certains pourcentages d’abstention particulière¬ ment lourds (luxation de la hanche, maladies orthopédiques diverses). TABLEAU 30 Traitement chirurgicat ou orthopédique seton le type de l’inermits En ce qui concerne la recducation trableau 51), les poliomvélitiques sont relativement privilégiés. Ensuite viennent les infirmes moteurs cérébraux sans troubles intellectuels, dont pourtant un tiers seulement a bénéficié d’une rééducation. A l’opposé, les sujets atteints de pied bot n’ont été TABLEAU 31 Rééducation selon le type de l’infrmite ENEANTS ET ADOLESCENTS 59 rééduqués que dans une proportion inférieure à 10 9%. Il'faut d’ailleurs se souvenir qu’il ne s’agit pas iei d’une statistique de maladies, dont certaines formes frustes peuvent être dispensées de rééducation, mais d’un relevé concernant des infirmes, c’est-à-dire des sujets conservant des séquelles. Il est regrettable qu’ils n’aient pas été plus nombreux à être confiés à des rééducateurs. L’emploi d’un appareit par l’infrme est noté 793 fois sur 3 147 cas oN une réponse à cette question a été donnée (soit un pourcentage de 25,2 %). Il n’a malheureusement pu être précisé de quels appareils il s’agissait, étant donné leur grande variété. Les appareils de soutien, les prothèses, les véhicules spéciaux sont compris dans le terme « appareil ». Un relevé a été fait du nombre et du pourcentage des sujets utilisant un appareil selon les différents types d’infirmité : TABLEAU 32 Lhlisation d’an appareil selon le type de l’infrmité motrice encore suffisant. ATTEINTS DINFIRMITÉ MOTRCE 81 Pour tirer une conclusion de cette étude des traitements suivis par les infirmes, il sufit de dire que beaucoup de progrès doivent être réalisés su ce plan. Il serait injuste cependant de ne pas reconnaître qu’un effort est fait, notamment en matière de rééducation. Les résultats suivants le prouvent : ils ont été obtenus en divisant les infirmes en 2 groupes : ceux qui avaient plus de 14 ans au moment de l’enquête et ceux qui avaiont 14 ans et moins à la même période. Chacun de ces groupes a été étudié en fonction de l’exis¬ tence ou de l’absence de rééducation. TABLEAU 33 On voit que le pourcentage des rééducations passe de 23 0% pour les cas les plus anciens à 32 0% pour les cas les plus récents. Mais ce n’est pas CHAPITRE VI LE MUIEU QU VIT L’INFIRME Dans ce chapitre sont rapportés les résultats de l’enquête concernant la famille de l’infirme, ses ressources, son habitat et enfin les associations d’infirmes. 1. FAMILLE DE L’INEIRME Les dimensions de la fatrie de l’infirme ont été étudiées compte tenu de ses frères et sœurs vivants d’une part, de ges frères et sœurs décédés d’autre part. Le tableau 34 concernant la répartition des infrmes selon le nombre de leurs frères et sœura vivants indique que la proportion de ceux qui ont au moins 4 frères et sœurs vivants (ce qui représente, avec l’infirme, des familles de 5 enfants et plus) est de 34,5 0%. Ce pourcentage peut paraître élevé. Mais il sufit de remarquer qu’une famille de 10 enfants court 10 fois plus de risques de compter un enfant infirme qu’une famille avec un enfant unique (toutes choses étant égales par ailleurs). Il aurait fallu disposer ici de témoins pris au hasard dans les mêmes secteurs pour savoir si les dimen¬ sions des familles où se trouve un infrme sont différentes de celles des familles tout venant. En l’absence de ces témoins, nous avons rapproché les résultats concernant les infirmes d’une statistique des allocations fami¬ liales (régime général). Il n'y a pas de très grandes différences de répartition. Sans doute, on trouve davantage de familles très nombreuses dans le groupe des infirmes. mais le groupe de référence ne comporte que des enfants de moins de 16 ans, ce qui diminue la dimension d’un certain ompre de r La répartition des infrmea selon le nombre de frères et gœeurs vivants varie selon les secteurs. Voici le pourcentage de familles nombreuses (5 enfants et plus) dans les secteurs, classés par ordre d’importance décroissante : Seine-Maritime, 44,8 9%: Aisne, 34,6 9%: Meurthe-et-Moselle, 30,7 9%: Haute¬ Vienne, 26 95 : Loiret, 25 70 54 ENTANTS ET ADOLESCENTS TABLEAU 34 Importance de la Bagrie Le tableau 35, concernant le pourcentage de frères et sœurs décédés. montre qu’environ 1 infirme sur 4 compte dans sa fratrie un ou plusieurs décès. Nous n’avons pas trouvé icide groupe de référence. Le pourcentage le plus élevé a été observé dans le département de la Seine-Maritime :,mais c’est aussi le secteur où il y a le plus de familles très nombreuses. TABLEAU 3S Frères et sgurs décdes L’enquete a recherché aussi s’il y avait d’autres infrmes dans la fatrie de celui qui faisait l’objet de l’enquête. Si deux frères et sœurs infirmes étaient compris dans l’enquête en raison de leurs âges et des âges de survenue de l’infirmité, la notion de frère ou sœur infirme n’était comptée qu’une fois. sur ce point, les constatations suivantes ont été faites: Dans ces conditions, sur 3 119 observations où une réponge était donnée TABLEAU 36 ATTEINTS D’INEIRMTÉ MOTRICE 55 La répartition selon les secteurs varie peu. Voici le pourcentage de fratries comptant plusieurs infirmes : Meurthe-et-Moselle, 8,3 0% : Aisne, 7,0 0% : Seine-Maritime, 7,3 0% : Loiret, 7,2 9% : Haute-Vienne, 5,6 97. D'aprs le Lone octpépar l'inne dans la Catrie, le chasement tivant a été obtenu : TABLEAUT 37 La proportion de premier-nés est inff́rieure à 40 % pour l’engemble de l’enquête. Cette proportion varie évidemment en sens inverse de la proportion des familles nombreuses. Voici la proportion de premier-nés observée dans chacun des secteurs : Loiret, 44,8 07 : Haute-Vienne, 42 9% : Meurthe-et¬ Moselle, 37,2 9%: Aisne, 31,7 2% : Seine-Maritime, 31 0%. Les corrélations entre le type de l’infrmité et les dimensions de la fratrie d’une part, le rang de l’infrme dans la fratrie d’autre part, ont été établies. Quelques particularités peuvent être retenues : a) féqntence des Iypes d’in frmité (classés par ordre de fréquence pour les infrmes enfants uniques et pour les infirmes appartenant ̀ une famille d’au moins 4 enfants : TABLEAU 38 ENEANTS ET ADOLESCENTS 86 Les différences de répartition des infrmités motrices d’origine céré¬ brale (LM.C.) et des traumatismes dans chacun des 2 groupes sont très significatives. Plusieurs facteurs peuvent être à l’origine de ces différences. Il est logique d’invoquer les dificultés plus grandes de surveillance lorsqu’il y a beaucoup d’enfants dans une famille, d’où la plus grande fréquence des infirmités traumatiques dans les familles nombreuses, Inversement, la nais¬ sance en premier d’un enfant malformé peut être un facteur de stérilité volontaire par la suite, d’où la plus grande fréquence des infrmités congéni¬ tales parmi les enfants uniques. Quant à la fréquence plus grande des infir¬ mités motrices cérébrales parmi les enfants uniques, elle peut s’expliquer en partie par le même facteur de découragement. Mais il faut tenir compte aussi de l’incidence plus importante des dystocies lors du premier accouche¬ ment. Nous reviendrons sur ce point dans le paragraphe suivant, consacré aux corrélations avec le rang dans la fratrie. b) la fréquence respective des types d’infrmité varie aussi selon le rang de naissance. Le tableau 39 indique cette répartition pour les enfants uniques. pour les ainés de 2 ou plus, pour les enfants de rangs 2, 3 et 4 et enfin pour les enfants de rang égal ou supérieur à 5. TABLEAU 39 Type de l’infirmité et rang dans la gatrie Si l’on compare les enfants uniques et les ainés de 2 enfants ou plus. qui sont tous des premier-nés, quelques différences apparaissent, liées aux dimensions plus grandes de la fratrie pour les ainés de 2 ou plus. En effet. chez les enfants uniques, les malformations viennent en tête, suivies par les infirmités motrices d’origine cérébrale (LM.C.). Chez les ainés de 2 ou plus. les malformations restent en tête, mais les traumatismes prennent la seconde place, avant les L.M.C. Pour les enfants de rang supérieur, les traumatismes prennent la première place, suivis par les malformations. Mais la troisième place est occupée par la poliomyélite pour les enfants de rang 2 à 4, alors que les L.M. C. passent avant la poliomyélite pour les enfants de rang égal ou supérieur à 9. Or le pourcentage des poliomvélites est à peu près le même dans les deux cas. C’est la proportion des LM C. qui est plus forte parmi les enfants de rang égal ou supérieur à 5 (16,3 9% contre 13.6 07). Certes la digfé. ATTEINTS D’INTIRMITÉ MOTRICE 57 rence est peu marquée, mais elle est en faveur d’une augmentation du risque d’LM C, pour les enfants de rang élevé (bien que ce risque soit ici moins important qu’il ne l’est pour les enfants de ler rang). Nous avons étudié les corrélations entre le rang de naissance et la notion de naissance difficile. Voici les résultats obtenus : TABLEAL 40 Comme il eat classique, le pourcentage des naissances dificiles est plus important pour les premier-nés, ce qui peut expliquer au moins en partie la fréquence plus grande des LM.C, parmi eux. Mais cette explication n’est plus aussi valable pour les enfants de rang égal ou supérieur à 5. Il est curieux aussi de constater une différence significative entre les enfants uniques et les ainés de 2 ou plus, qui, au point de vue obstétrical, entrent exactement dans la même catégorie, celle des premier-nés. Peut-être les accouchements particulièrement dystociques sont-ils un peu plus fréquents dans la catégorie « enfant unique », ce qui pourrait expliquer précisément le fait que cet enfant soit resté unique. ENFANTS ET ADOLESCENTS 88 D’autres corrélations ont été recherchées entre les dimensions de la fratrie et différents points concernant la scolarité des infirmes, l’enseignement et l’orientation professionnels, le traitement, etc. Dans l’ensemble, les données sont moins favorables dans les grandes fratries. Ce n’est pas là un fait particulier aux familles nombreuses comptant un infrme. On sait que, d’une manière générale, les familles nombreuses rencontrent plus de diffcultés que les familles restreintes et que, dans diff́¬ rents domaines, la situation des enfants appartenant à de grandes fratries est souvent moins bonne. Les résultats exposés ci-dessous ne comportent, dans un but de simplification, que deux relevés : l’un concerne les enfants uniques, l’autre ceux qui appartiennent à des familles de 6 enfants ou plus. Les résultats observés pour les familles de 2 à 5 enfants (non rapportés ici) sont en général intermédiaires. TABLEALT 4L Dimensions de la fratrie et traitement TARLEAU 42 pimensions de la Barie et résulats de lu sotarit TABLEAU 43 -Dimensions de la fatrie et diplmes obfenus (sujets de moins de 14 ans exclus). ATTEINTS DINEIRMITE MOTRICE 5 TABLEAU 4 Dimensions de la fratrie et orientation profèssionnelle Ce résultat constitue une exception, puisque les infirmes appartenant à une grande fratrie paraissent ici un peu plus favorisés. TABLEAU 45 Dimensions de la Ratrie et ensceignement profesionnel TABLEAU 46 Dimensions de la fratrie et bilan médico-social La diff́rence est ici très signifcative. Elle amene à conclure que les efforts à faire en faveur des infirmes doivent très largement tenir compte des dimensions de la fratrie à laquelle ils appartiennent. 2. RESSOURCES DE LA FAMILLE DE L’INTIRME Les enquêteuses n’ont pas tenté de connaître l’importance des ressources de la famille de l’infirme en interrogeant les intéressés, car ce procédé était voué d’avance à l’échec. Il leur était demandé de tenter de classer les ressources en suffisantes, médiocres ou insuffisantes, d’après le niveau de vie premières : ENTANTS ET ADOLESCENTS 69 apparent, ce qui est malheureusement assez vague. Sans doute, les assistantes sociales ont-elles une assez grande habitude de ce genre d’estimation, mais le facteur personnel intervient au maximum. A ces réserves, il faut en ajouter une autre : les ressources de la famille ont pu varier notablement entre les premiers mois qui ont suivi l’installation de l’infirmité et le moment de l’enquête (elles ont même pu être influencées défavorablement par l’apparition de cette infirmité). Il convient done de pattacher quune importance toure relative aux résultats indiqués ici : TABLEAU 47 Ressources de la famille; De grandes diff́rences existent selon les secteurs, reflétant plus la manière de juger des enquéteuses que le niveau de vie local. On peut estimer cependant qu’à l’intérieur de chaque secteur le classement établi est valable : seules, les limites de chaque catégorie sont diverses. Pour l’ensemble, il existe sans doute entre chacune des trois catégories une différence du niveau de vie moyen. Voici les pourcentages des ressources médiocres et insuffisantes relevés dans chacun des secteurs : TABLEAU 48 Un certain nombre de corrélations ont été recherchées : les unes à titre de vérifcation, les autres à titre d’investigation. Voici deux exemples des TABLEAU 49 Ressources de la famille ATTEINTS D’INEIRMTÉ MOTRCE 61 TABLEAU SO Dimensions de la fratrie. Ces deux corrélations sont conformes à la logique. Parmi les corrélations établies à titre d’investigation, nous avons retenu les rapprochements suivants : ressources de la famille et type de l’infrmité. ressources de la famille et traitement. TABLEAU SI Resources de la famille et type de l’infrmité Le plus fort pourcentage de ressources familiales médiocres et insuffi¬ santes se rencontre dans le groupe des infirmités motrices d’origine céré¬ brale (LMC.), puis dans celui des tuberculoses, suivi par celui des malfor. mations. A l’inverse, le plus fort pourcentage de ressources familiales sufi¬ santes se rencontre dans le groupe des infirmités post-traumatiques, puis dans celui des poliomvélites. Les constatations qui vont suivre (cf tableau 52) démontrent les difi¬ cultés rencontrées pour le traitement des infirmes par les familles disposant de faibles ressources, ce qui a été constaté surtout pour les cas les plus anciens. On trouvera d’autre part, au chapitre X. l’établissement de corrélations entre les ressources de la famille et les réponges apportées aux questions suivantes : 1. Le maximum a-t-il été fait pour la réinsertion sociale de l’infrmez 2. Dans la négative, quelles mesures auraient été souhaitables2 7. (Soulignons dès maintenant la complexité de ces problèmes. En effet, le maximum a pu être fait dans plus de la moitié des cas où les ressources étaient médiocres et dans plus du 1/3 des cas où elles étaient insuffisantes. D’autre part, c’est dans moins de la moitié des cas avec ressources insuffi¬ santes qu’une aide financière aurait été utile. La réinsertion des infirmes ne se réduit évidemment pas à un problème pécuniaire. ENTANTS ET ADOLESCENTS 62 TABLEAU S2 Resources de la famille et traitement de l’infrme Parmi les ressources familiales péuvent figurer des allocations accordées en raison de l’infirmité, telles que pension d’invalidité et fonds d’assistance. Le relevé ci-dessous fait état de la fréquence de ces allocations spéciales (à l’exclusion des allocations familiales, versées quel que soit l’état canitaire et social). TABLEAU S3 Allocations spéciales Le pourcentage le plus élevé d’allocations spéciales a été observé dane les secteurs de la Haute-Vienne (34,8 %) et du Loiret (30,7 9%). Ensuite viennent les secteurs de la Seine-Maritime (26,1 9%) et de la Meurthe-et-Moselle (20,5 70) Le secteur de l’Aisne vient en dernier (15,1 9%). Le pourcentage des bénéfciaires de ces allocations varie beaucoup selon les types d’infirmité. On trouve au premier rang les infirmités motrices d’ori¬ gine ćrébrale, avec 197 bénéficiaires d’allocations spéciales sur 507 (38,8 %%). suivies par les infirmités d’origine traumatique (250 sur 673, soit 37,2 9%). La rubrique « maladies orthopédiques diverses » compte 58 allocataires sur 259 (22,4 2%), et la poliomvélite 81 sur 478 (16,9 9%). Aux derniers rangs viennent les infirmités motrices par tuberculose (46 sur 300, soit 15,3 0%) et les infir¬ mités par malformation congénitale (81 sur 715, soit 11,3 %2). ATTEINTS D’INTIRMITÉ MOTRCE 63 Avec qui pit l’infrme 2 La réponse à cette question a été précisée dans 3 083 obscrvations. Voiei la répartition observée : TABLEAU 54 3. ENTANTS DE L'INELRME Le nombre des infirmes ayant un ou plusieurs enfants est de 5%6. Sur ces 576 infirmes avant un ou plusieurs enfants, 543 ont des enfants non atteints d’infirmité motrice et 3 (5,7 77) un ou plusieurs enfants atteints d’infirmités motrices, avec ou sans enfants normaux. La répartition selon le sexe de l’infirme est la suivante : a) Infirmes de sêxe masculin (sujets trop jeunes exclus) : n’avant pas d’enfant, 1 016 (74,1 9) : avant un ou plusieurs enfants non atteints d’infir¬ mité motrice, 343 (25 2%); avant un ou plusieurs enfants atteints d’infirmite moirice 12 (0,9 9%). b)° Infirmes du sexe féminin (sujets trop jeunes exclus) : n’avant pas d’enfant, 505 (69,5 ): avant un’ ou plusieurs enfants non atteints, d’infr. mité motrice, 200 (276 6%): avant un ou plusieurs enfants atteints d’infr¬ mite motrice, 21 (22 %). 4. RENSEIGNEMENTS SUR. L’HARITAT Les données recueillies sur ce point sont assez eucinctes. L’enquéteuse devait porter une appréciation sur l’état de cet habitat et le classer dans l’une des 3 catégories : correct, médiocre, taudis, Elle devait aussi se renseigner sur l’équipement en eau courante (avec ou sans salle d’eau). Cette question avait été posée en vue d’étudier les posibilités de pratiquer à domicile certaines manœuvres de rééducation dans l’eau. Les résultats obtenus sont expoiés dans lé tableau 55.....7.. TABLEAU SS Eau courante dt sille d’eau ENFANTS ET ADOLESCENTS 61 Etat de lhobitot On voit que les taudis sont relativement rares, mais que les habitats médiocres sont fréquents (plus du 1/3 des cas pour l’ensemble de l’enquête). Les gecteurs à prédominance rurale sont les plus défavorisés, surtout la Haute-Vienne et l’Aisne. D’ailleurs, l’étude de la répartition des habitats selon le lieu de résidence confirme que les petites localités comptent le plus fort pourcentage d’infirmes mal logés : TADLEAL se Les résultats concernant l’eau courante sont peu satisfaisants : en effet. dans les secteurs les plus favorisés (Meurthe-et-Moselle, Loiret), notre enquête a trouvé que 7 9% des logements où vit un infirme n’ont pas l’eau courante et que, dans les 3 autres secteurs, cette proportion est au voisinage de 50 0%. La répartition selon le lieu de résidence confirme la mauvaise situation pour les villages, hameaux et habitations isolées. TABLEAU 57 S. ASSOCIATIONS D’INEIRMES On connaît le rôle tr̀s utile de ces associations, tant au point de vue général, par leurs campagnes auprès de l’opinion, qu’au point de vue indivi¬ ATTEINTS D’INEIRMITÉ MOTRICE duel, par les gervices qu’elles peuvent rendre à leura membres. Or notre enquête a prouvé qu’un petit nombre d’infirmes faisaient partie de ces associations (11.9 2). 65 TABLEAU S8 L’infirme fait-il partie d’une association; (sujets trop jeunes exclus). Comme on pouvait s’y attendre, le pourcentage des infrmes inscrits à une association est plus élevé dans les 2 secteurs urbains (Loiret et Meurthe¬ et-Moselle). CHAPITRE VI SCOLARITE DES INEIRMES L’un des points capitaux de l’aide aux jeunes infrmes est de leur assurer une bonne scolarité, dont ils ont besoin plus que quiconque en vue de leur activité professionnelle future. Les rubriques suivantes ont été étudiées : modalités d’enseignement, acquisition des connaissances élémentaires, bilan de la scolarité, diplmes obtenus. 1. MODALTTES D’ENSEICNEMENT Les tablissements ordinaires d’enseignement ont été fréquentés par environ 90 2% des infirmes âgés de plus de 6 ans (tableau 59). Quelques varia¬ tions locales peuvent être enregistrées, en faveur de l’enseignement secondaire dans les 2 secteurs urbains (Meurthe-et-Moselle, Loiret) et en faveur des cours complémentaires en Meurthe-et-Moselle et en Haute-Vienne. TABLEAU 59 Modalités d’enseignement (enfants ages de moins de 6 ans exclus). 63 ENTANTS ET ADOLESCENTS Le pourcentage des infirmes qui n’ont recu aucune instruction est partout inférieur à 10 9%: mais il s’agit là d’un pourcentage global, quel que soit l’age auquel l’infirmité est survenue. Pour les infirmités congénitales ou à début précoce, le pourcentage d’absence d’instruction s’élève à 16,2 0%, alors qu’il est inférieur à 1 2% pour les infirmes devenus tels après 14 ans (tableau 60). TABLEAU 60 Modalies d’enseignement selon l’̂ge au début de l’infirmité (enfants âgés de moins de 6 ans exclus) (1) Instruction dans un centre epécial pour infirmes ou instruction à domicile. Les sujets comptés jci sont ceux qui ont recu geulement l’un de ces modes d’instruction, à l’exclusion de l’enseignement primaire, secondaire ou cofplémentaire à un’moment quelconque. Selon le type d’infrmité, on a pu constater de grandes inégalités : le taux: le plus élevé d’absence d’instruction a été relevé dans la rubrique « infr¬ mités motrices d’origine cérébrale » (L.M. C.) : il est de 39,7 9% (180 sur 454). Pour tous les autres types d’infirmité, le pourcentage d’absence d’instruction est inférieur à 7 %. Le plus faible s’observe dane les rubriques « trauma¬ tismes » et « infections non tuberculeuses » groupant, comme on l’a vu, une majorité de sujets, devenus infrmes après l’age de 10 ans. Mais pour la polio¬ myélite, dont la majorité des cas survient avant 5 ans, c’est-à-dire avant l’âge de l’obligation scolaire (6 ans), il est remarquable de ne trouver que 2 2% d’absence d’instruction. De plus, c’ést parmi les anciens poliomyélitiques que se rencontre l’un des plus forts pourcentages de sujets suivant l’enseigne¬ ment secondaire. Ils ne sont dépassés sur ce point que par les sujets atteints d’infirmités motrices d’origine cérébrale (sans troubles intellectuels, bien entendu).. Selon le fiet de residence, il a été reconnu que l’absence de toute instruc¬ tion se rencontre blus souvent dans les bourgs que dans les villes, et plus souvent dans les villages et hameaux que dans les bourgs (tableau 62). Cepen¬ dant, les diff́rences sont peu importantes. Ceci laisse supposer qu’il s’agit moins de difficultés de transport que du manque de moyens spéciaux d’ingtruc¬ tion pour certaines catégories d’infirmes, spécialement pour ceux qui ont une atteinte cérébrale (sinon le pourcentage de non-fréquentation scolairé serait heaucoup, plus, élevé dans les secteurs ruraux, particulièrement pour les hamcaux et les-maisons icleca souvont sparts de lcole par ine treslonota distance). ATTEINTS D'INFIRMITE MOTRICE 69 TABLEAU eI . Modlite d’enseignementselon le bpe d’infmig: (tauiets gés de moins de 6 ane exclus). TABLEAU 62 Modalités d'enseignement selon le lieu de résidence de l'infirme (enfants de moins de 6 ans exclus) Cependant un argument peut être avancé contre cette hypothèse : les sujets qui ont une atteinte isolée grave (ou moyenne) des deux membres inférieurs accusent un pourcentage d’absence de fréquentation scolaire nette¬ ment supérieur à celui des sujets qui ont une atteinte isolée grave (ou moyenne) des membres supérieurs. Les atteintes légères des membres supérieurs n’ont entrainé aucune absence de scolarité et les atteintes légères des deux membres inférieures un faible pourcentage seulement. Les sujets dont le niveau mental est nul ont été exclus pour l’établissement de ces corrélations, afin de mettre en évidence le résultat du handicap physique seul (tableau 63). exelus).. ENFANTS ET ADOLESCENTS 7 TABLEAU 63 Modalites d’enseignement selon l’ateinte anatomique des memtres (sujete de moins de 6 ans et sujete de niveau mental nul exclue) MSD — membre supérieur droit. MSG — membre gupérieur gauche La rubrique « enseignement sṕcial pour infrmes » ne compte qu’un faible pourcentage de cas et l’on devrait arriver à l’augmenter aux dépens de la rubrique « aucun enseignement ». Il convient cependant de préciser que les cas où l’infirme a bénéficié d’un enseignement spécial ne sont pas tous inscrits sous cette rubrique dans les tableaux précédents, car les infirmes qui ont pu, à une certaine période, fréquenter un établissement scolaire ordinaire sont portés dans ces rubriques. Pour apprécier exactement la pro¬ portion d’infirmes avant suivi un enseignement spécial soit comme seul moyen d’instruction, soit après ou avant un autre mode, un dépouillement particulier a été effectué, dont voici le résultat (sujets de moins de 6 ans TABLEAU 64 Enseignenent specid entre 1940 et 1949. ATTEINTS, D’iNERMITÉ MoTRce 3 " "La'propértion des bépéficiaires d’un enscignement spécial n’en est pas moins très faible et il est souhaitable qu’elle s’accroisse. En fait, cette pro¬ portion n’augmente que très lentement : les bénéficiaires d’un enseignement spécial étaient au nombre de 44 sur 902 (4,9 9%) pour les infirmes nés entre 1920 et 1929, de 20 sur 1 131 (2,6 2%) pour ceux qui sont nés entre 1930 et 1939, et enfin de 46 sur 826 (5,6 2%) pour ceux dont la date de naissance se situe 2. ACQUISTTION DES CONNAISSANCES ELÉMENTAIRES Le tableau 65 indique la répartition des inermes agés de 14 ans et plus en fonction des connaissances élémentaires (lecture, écriture, calcul). TARLEALT ́S Lecture courante, égriture, calcul (sujets de moins de 14 ans exclus). La proportioa des illettrés est done égale à 1038 97, ce qui est éleve car dans la population générale, elle se situe aux environs de 1 9% (1), Parmi les 259 illettrés, figurent 198 sujets dont le niveau mental a été considéré comme nul. Selon le type d’infirmité, on constate une fois encore de grandes inéga¬ lités. Par exemple, le pourcentage des illettrés parmi les infirmes par trauma¬ tisme est de 17 6% (II sur 637): parmi les poliomvélitiques, il est aussi de 1.7 9% (7 sur 417). Il s’élève à 4,6 9% (26 sur 570) parmi les infirmes par malformation congénitale. Enfin le pourcentage le plus fort se trouve parmi les gujets atteints d’infrmité motrice d’origine cérébrale (67 sur 252, soit 26,5 6%). Il est à noter que ces pourcentages, contrairement à celui, du tableau 65, ont été calculés après exclusion des infirmes dont le niveau mental a été reconnu nul. 3. BILAN DE LA SCOLARTE Ce bilan a été établi par les enquéteuses d’après les renseignements recueillis auprès du Corps enseignant. Les infirmes âgés de plus de 14 ans. avant donc terminé le temps légal de la scolarité obligatoire, ont été classés (1) D’ailleurs, parmi les infirmes devenus tels après 14 ans, la proportion des illetrée n’est que de 1,5 9% (9 sur 615). 76 ENTANTS ET ADOLESCENTS en sujets à niveau et sujets en retard (au point de vue scolaire). Le tableau 66 indique la répartition obtenue selon le lieu de résidence de l’infirme. TABLEAL ee Bilan de la solorité selon le lieu de residence (gujets de moins de 14 ans exclus). On voit que la fréquence des bons résultats (sujets à niveau) diminue avec la concentration de la population où vit l’infirme. Ils sont au maximum dans les villes (68 0%) et au minimum dans les villages et hameaux (57 26). Les retards importants (3 ans et plus) sont surtout fréquents dans les petités agglomérations (bourgs, villages, hameaux), où ils dépassent 17 26. Selon le type d’infrmité le plus fort pourcentage de retards scolaires importants (3 ans et plus) s’observe farmi, les infirmes par lésions céré¬ brales (60 cas sur 161, soit 428 9%), et le plus faible parmi les sujets devenus infirmes à la suite d’un traumatisme (30 cas sur 536, soit 7,3 9%). Ce dernier résultat n’a rien de surprenant, puisque la majorité des traumatismes sont survenus après l’âge de 14 ans. Voici quelques autres données concernant les retards scolaires importants : In6rmité motrice nar tuberculose : 27 sur 200 (13,5 2%). Luxation congénitale de la hanche: 23 sur 198 (11,6%) Pieds bots : 9 sur 76. Autres malformations congénitales: 16 sur 95 (16,8%) Poliomvélite: 363 gur 282 (13,5 %). 4. DIPLOMES Le tableau 67 ne comporte que des infirmes agés de plus de 13 ans. La proportion de ceux qui n’ont obtenu aucun diplôme est de 59 0% pour l’ensemble de l’enquête (avec un maximum dans le secteur de la Seine-Mari¬ time et un minimum dans celui du Loiret). notre enquête en effet ne compte que des infirmes âgés de moins de 35 ans, La réff́rence à la population générale n’est donnée qu’à titre indicatif : alors que la, population générale (France entière) comporte une forte pro¬ portion de sujets plus agés. 73 (sujiets de moins de 14 ans exclue) ATTENTS DINEIRMITÉ MOTRICE TABLEAU 67 Dipbmnes Mais il a été possible de constituer une sorte de série rémoin, pour per¬ mettre une comparaison"directe. On’a’isolé les sujets devenus infirmes après l’age de 14 ans. S’ils n’avaient pas obtenu leur certificat d’études primaires, 2 ENFANTS ET ADOLESCENTS qui se passe à 13 ans, ce fait ne peut évidémment être imputé à leur infirmité: ils peuvent donc être considérés comme représentatifs de l’ensemble des sujets âgés de moins de 35 ans dans les secteurs étudiés. Voici la répartition observée (cf aussi figure 11) : sur 507 sujets devenus infirmes entre 14 et 20 ans, 207 n’avaient aucun diplôme (49,8 6%), 252 avaient le certificat d’études primaires (42,2 %%) et 48 un autre diplôme (8 90). Le tableau 68 indique la répartition des dipl̂més et des non-diplêmés selon l’âge au début de l’infrmité, mais aussi selon le lieu de résidence; urbain ou rural (à l’exclusion des cas intermédiaires, c’est-à-dire des habitants des bourgs ou très gros villages). Le groupe A ne comporte que des infirmes devenus tele avant l’âge de, 14 ans. Cette infirmité précoce a pu les gèner pour la préparation du certifcat d’études primaires. Le groupe B’ ne comporte que des sujiets devenus infirmes à l’âge de 14 ans ou plus tard. Ils constituent, comme nous l’avons vu plus haut, une série témoin. TABLEAU 6A Diplêmes selon que l’infrmité a dbuté avant ou après l’Age de 13 ans (enfants âgés de moins de 13 aps au moment de l’enquête exclus). En comparant les groupes ainsi constitués, on peut faire les constations suivantes : a) En ville, le certificat d’études primaires n’a été obtenu que par 28 9% des sujets devenus infrmes avant 13 ans, alors que les infirmes devenus tels après cet âge ont obtenu ce diplôme dans une proportion de 43 0%. Cette différence, très significative (42 — 11,6), mesure le retentissement sur ce point du handicap que constitue l’infirmité précoce. b) A la campagne, la différence est beaucoup moins importante. Ceci est da au fait que les « rémoins » (qujets devenus infirmes après 13 ans) ont obtenu le certificat d’études primaires dans une proportion beaucoup plus faible que les habitants des villes, ce qui est un phénomène habituel. La per¬ formance accomplie par les infirmes ruraux atteints précocement, qui ont obtenu le certificat d’études dans une proportion voisine de celle des infirmes urbains de la même catégorie, n’en est que plus remarquable. ATTENTS, D’INEIRMTÉ MOTRICE 35 Un dernier point a été précisé en ce qui conceme les diplômes, c’est leur répartition selon le type de l’infirmité (tableau 69). TABRLEAU 69 Diplémes selon le type de l’infrmite (sujets ̂gés de moins de 14 ans exclus). D’une manière assez inattendue, le groupe le plus défavorisé est celui des pieds bots congénitaux, avec 60 0% de non-diplômés (sur un total de 96 cas seulement, il est vrai). Les infirmités motrices par tuberculose accusent un pourcentage pratiquement identique. Il en va de même pour les infirmités motrices d’origine cérébrale sans troubles intellectuels. Mais si l’on considère l’ensemble de ces infirmes, quel que soit leur état intellectuel, la proportion des non-diplômés s’él̀ve à 86,7 2% (268 sur 332). A l’inverse, la plus forte proportion de diplômes se trouve chez les infrmes à la suite d’une fracture (ou luxation non congénitale) et chez les poliomvélitiques. Pour ces derniers. le pourcentage des certificats d’études primaires est plus faible, mais la pro¬ portion des autres diplômes (notamment baccalauréat et diplômes d’enseigne¬ ment supérieur) est beaucoup plus élevée. 5. DIMENSION DE LA FAMILLE ET SCOLARTTE Il faut signaler que les résultats sont moins bons pour les infrmes appar¬ tenant à des familles nombreuses qu’ils ne le sont pour les fratries réduites. Ceci n’apparait pas pour les connaissances élémentaires (lecture, écriture. 76 ENFANTS ET ADOLESCENTS calcul), puisque le pourcentage des infrmes ne sachant ni lire ni écrire est égal à 6, 1 (22 sur 361) pour les enfants uniques et à 6,5 (37 sur 572). pour ceux qui appartiennent à des fratries de 6 ou plus. Mais pour les diplômes, la diff́rence est très marquée (tableau 70). La proportion d’absence de tout diplôme croit avec l’augmentation de la fratrie de l’infirme. pasant de 45,7 2% pour le groupe « infirme enfant unique » à 74 2% pour le groupe des infirmes appartenant à une fratrie de 6 et blus. De plus, parmi les diplômés, la proportion de ceux qui ont obtenu des diplêmes supérieurs au certificat d’études primaires est, elle aussi, nettement plus faible dans le groupe des grandes fratries. TABLEAU 79 Diplnes selon les dinensions de la fatrie de l’infrme (suiets egés de moins de 14 ans exclus). Ce phénomène n’est pas particulier aux familles comportant un infirme. Mais il doit inciter à se préoccuper tout particulièrement de la scolarité des infirmes appartenant à une famille nombreuse puisqu’ils risquent, en tant que tels, de rencontrer des difficultés spéciales, et qu’une bonne scolarité est particulièrement importante pour un sujet frappé d’infirmité motrice. CHAPITRE VI TRAVALL ET PROFESSIONS Ce chapitre comprend l’étude de l’orientation et de la formation profes¬ sionnelles des sujets atteints d’infirmité motrice et un apercu sur l’activité des infirmes qui ont fait l’objet de l’enquête, ainsi que sur les professions qu’ils exerćent. L. ORIENTATION PROFESSIONNELLE Sur 2 200 sujets atteints d’infrmité motrice, Agés de plus de 14 ans, et pour lesquels ce renseignement a été obtenu, 468 seulement (soit 1 sur 5 environ) ont passé un examen d’orientation professionnelle. Pour la majorité d’entre eux (311), l’examen a été fait alors qu’ils étaient déjà infirmes, donc en tenant compte de cette infirmité. TABLEAU 71 Orientation profesionmelle (sujeta agés de moins de 14 ans exclus). Le pourcentage d’orientés varie selon les secteurg. Le plus favorisé est un secteur urbain, celui de la Meurthe-et-Moselle. Mais l’autre secteur urbain. celui du Loiret, n’est guère plus favorisé que le secteur de l’Aisne, à prédo¬ minance rurale. Nous ne disposons pas de chiffres concernant la population générale: mais il est possible que les pourcentages d’orientés y soient plus faibles. En effet, si l’on considère isolément les sujets devenus infirmes après ENFANTS ET ADOLESCENTS 78 l’âge de 14 ans, au nombre de 581, on n’en trouve que 32 qui aient pasce l’examen d’orientation avant de devenir infirmes, soit 5,5 9. Or ils peuvent être considérés à ce point de vue comme une population témoin. La fréquence de l’orientation professionnelle varie avec le type de l’infrmité motrice. Le tableau 72 indique cette répartition. TABLEAU 72 Orientation professionnelle selon le (ype d’infirmité Le pourcentage le plus élevé d’orientation professionnelle est rencontré dans la catégorie des infirmités par infections non tuberculeuses, suivies de très près par la poliomvélite. Ensuite viennent les infirmités par tuberculose et les séquelles motrices des traumatismes, précédant les infirmités motricea d’origine cérébrale (LM. C.) et les malformations congénitales. 2. FORMATION PROFESSIONNELLE Sur 2 317 sujets pour lesquels l’enquête a donné une réponse sur ce point, 1 219 ont eu un enseignement professionnel ou un apprentissage (soit un pourcentage de 52,6), avec la répartition suivante : TABLEAU 73 Enseignement professionnel et apprentissage ATTEINTS D’INEIRMITÉ MOTRICE 76 Il existe dee variations importantes selon les sccteurs. Les résultats sont consignés dans le tableau suivant : TARLEAL 74 Formation professionnelle Les résultats extrêmes sont enregistrés dans le Loiret (formation profes¬ sionnelle dans 76 6 % des cas) et dans la Seine-Maritime (30,7 6). L’enseignement professionnel varie aussi selon les types d’infirmité motrice. On peut’ voir dans le tableau 75 que la rubrique « poliomvélite » compte le plus fort pourcentage d’enseignement professionnel, suivie par celle des « infections non tuberculeuses ». Le pourcentage est très faible dans la catégorie des infirmités motrices d’origine cérébrale (L. M. C.) : mais si l’on étudie à part les infirmités motrices d’originc cérébrale sans troubles intellectuels, on trouve, sur 08 observations, 43 sujets avant recu un ensei¬ gnement professionnel. TARLEAU 7e Enseignement professionnelselon le type d'infirmit La féquence de l’enseignement profesionnel (E. P.) a été étudiée selon les dimensions de la fratrie. Le pourcentage d’E. P. s’abaisse lorsque l’infirme a plus de 2 frèrea ou sœeurs (famille de 4 enfants et plus). TABLEAU 76 Enseignenent professionnel et dimensions de la farie ENTANTS ET ADOLESCENTS 80 3. ACTIVITTE DES INEIRMES Cette activité neut être une activité profesgionnelle ou une activité ménagère à domicile (à condition qu’elle soit notable). Sur 2 297 infirmes en âge de travailler (âgés de 14 ans et plus), au sujet desquels des renseigne¬ ments précis ont pu être obtenus sur ce point, 1754 exercent une activité (soit un proportion de 76,4%). Quant à la population non active, elle se décompose comme suit : TABLEAU 77 Il y a plus de femmes que d’hommes qui n’exercent pas d’activité, alors qu’il y a davantage d’infirmes du sexe masculin. Parmi les infirmes exercant une activité, le rendement de celle-ci a pu être apprécié dans 1 628 cas, avec les résultats euivants » — bon rendement : 1 345 cas (82,6 2%). — rendement médiocre ou insufisant : 283 cas (174 (%). L’activité des infirmes varie évidemment selon l’infirmité motrice en cause. Les sujets devenus infirmes à la suite d’un traumatisme travaillent dans une proportion de 92 9%, suivis par les sujets atteints de pied bot et par ceux qui ont une luxation congénitale de la hanche. TABLEAU 78 Tvagail et pype de l’infrmité (suijets âgés de moins de 14 ans exclus). 81 ATTEINTS D’INEIRMITE MOTRCE Le pourcentage de sujets qui travaillent est beaucoup plus faible dans le groupe des infirmités motrices d’origine cérébrale. Entre ces extrêmes se placent les infrmités consécutives à la poliomvélite et à la tuberculose. Le classement des infirmités selon l’importance du pourcentage de sujêts qui ne travaillent pas présente une certaine analogie avec le classement selon la fréquence des cas de dépendance. En général, le taux des sujets qui ne tra¬ dépendants (dépendance grave ou moyenne). On peut comparer sur ce point vaillent pas est, pour chaque catégorie, plus élevé que celui des infirmes la figure 12 et la fgure 13. (gujetes gés de moins de 14 ans exclus) 82 ENFANTS ET ADOLESCENTS Mais la comparaigon directe n’est pas possible car les groupes d’Âge ne sont pas les mêmes (dépendance : âge supérieur à 6 ans, travail : âge supé¬ rieur à 14 ans). Une corrélation directe entre la dépendance et le travail a donc été établie. Elle porte exclusivement sur les sujets de plus de 14 ans et montre que le pourcentage des infirmes qui ne travaillent pas augmente, comme il est logique, avec le degré de dépendance (tableau 79). Cependant, le pour¬ centage des sujets ne travaillant pas n’est pas négligeable parmi les infirmes peu dépendants et indépendants (respectivement 18,6 2% et 16,6 26). TABLEAU 79 Travail et dependance L’activité, des infirmes a été étudiée aussi par -rapport À la localisation de l’atteinte motrice, Pour cette étude, toutes les atteintes complexes, tous les cas avec troubles intellectuels associés ont été éliminés. Les régultats oxpogég ATTEINTS D’INEIRMITÉ MOTRICE 88 dans le tableau 80 concernent donc uniquement les atteintes isolées, graves out moyennes, d’un des membres supérieurs, d’un des membres inf́rieurs ou des deux membres inférieurs. TABLEAU 80 Travait et aiteinte isolée, grqve ou moyenne, des membres (sujets âgés de moine de 14 ans exdlus) Les différences trouvées sont statistiquement signifcatives. Une atteinte gérieuse du bras droit est plus génante pour travailler qu’une atteinte du bras gauche, ce qui est conforme à la logique. Mais il semble plus génant d’avoir une ateinte d’un des membres inférieurs qu’une atteinte du bras droit. Enfin, la proportion des sujets avant une atteinte isolée sérieuge des 2 membres inférieurs et qui ne travaillent pas dépasse 40 72. Or, ce ne sont pas les possibilités de travail assis qui manquent. Il faut donc invoquer d’autres difficultés, auxquelles se heurtent les infirmes avant une atteinte des 2 membres inférieurs, et en premier lieu sans doute le pro¬ blème du transport aux lieux de travail, travail qui doit de plus être en rapport avec les capacités professionnelles de ces sujets. le tableau 82. ENFANTS ET ADOLESCENTS 84 Enfin, il était intéressant de rapprocher la question de savoir si le maximum avait été fait ou non en faveur de l’infirme (voir chapitre X) et l’activité (ou l’absence d’activité) de celui-ci. Il existe une différence signi¬ ficative entre les 2 groupes, comme le montre le tableau suivant (sujets Agés de moins de 14 ans exclus) : TABLEAU 81 Le maximum a-til té fait pour la reinsertion sociale de l’infrmez Cette différence apporte une nouvelle preuve de l’efficacité et de la « rentabllité» des mesures de réinsertion sociale des infirmes, puisqu’elles augmentent trés hettemenit le pourcentage de ceux qui sont capables de gagner leur vie par leur propre travail. 4. PROFESSIONS Nous avons vu au début du paragraphe précédent que 1754 infirmes exerçaient une activité professionnelle ou ménagère. Ils se répartissent. par grandes catégories socio-professionnelles, comme il est indiqué dans TABLEAU 82 Catégories socio-professionnelles 8 ATTEINTS DINTIRMITÉ MOTRCE La question du changement ventuel de profssion a enfin été posée. Des précisions sur ce point ont été obtenues dans 1520 cas (eur 1754). Les résul¬ tats en sont exnosés dans le tableau suivant : ENFANTS ET ADOLESCENTS 85 TABLEAU 8S Changement de profèssion Les infirmes qui travaillent n’ont donc, en majorité, exercé qu’une geule profession, avec 2 éventualités possibles : ils ont commencé à exercer cette profession alors qu’ils étaient déjà infrmes (400 cas) ou bien l’infr¬ mité est intervenue alors qu’ils exercaient déjà une profession, mais ils ont pu continuer l’exercice de cette profession malgré leur infirmité (620 cas). Un changement de profession d9 à l’infrmité n’a été relevé que dane une proportion de 6,4 9%. Un double correctif doit cependant être apporté gur ce point : d’abord la proportion réelle est supérieure puisqu’un certain nombre de changements, dont le motif n’a pu être exactement précisé. étaient tres vraigemblablement en rapport avec 1inhrmite. Ensuite il raut¬ signaler que seuls pouvaient changer det profession après l’apparition de l’infirmité ceux qui exercaient déjà une profession à ce moment, autrement dit ceux qui sont devenus infirmes après 14 ans. Leur nombre s’élève à 434. La proportion de changements de profession à la suite de la survenue de l’infrmité est donc au minimum de 98 sur 434, c’est-à-dire de 22 9%. CHAPITRE IX SPORTS ET LOISIRS Ce chapitre ne comporte nas de grands développements. On y trouvera le dépouillement brut par secteurs des rubriques concernant le gport (en général), le cinéma, la lecture, la radiodiffusion et la télévision, et enfin les petits travaux. Pour toutes ces rubriques, les sujets trop jeunes ont ́té exclus (enfants de moins de 10 ans). Moins de 20 6% des infrmes ont une actimité sportve, le plus souvent réduite et pratiquée à titre individuel. L’Aisne et le Loiret comptent un peu plus de sportifa que les 3 autres secteurs. TABLEAU A 83 ENTANTS ET ADOLESCENTS Environ 60 9% des infrmes fréquentent le cinema, la grande majorité à titre individuel. Les ciné-clubs comptent cependant un pourcentage d’adeptes voisins de 10 9% dans les 2 secteurs urbains (Loiret. Meurthe¬ et-Moselle). La lecture est pratiquée par près des 3/4 des infrmes. Il faut signaler qu’il ne s’agit pas seulement de la lecture de livres, mais aussi de revues. de journause et dilluetrés. On peut constater d’ailleurs que les bibliothêqnues ne sont utilisées que par moins de 10 2% des infrmes, sauf dans les secteurs de la Meurthe-et-Moselle et de la Haute-Vienne. TABLEAU 85 Les deux rubriques concernant la radiotélévision diffèrent beaucoup. La radiodiffusion est suivie par plus de, 90. 0% des infirmes dans l’Aisne, par plus de 80 0% dans la Haute-Vienne, qui est le secteur le plus défavorisé à ce point de vue. En revanche, le pourcentage des infirmes téléspectateurs est partour inférieur à 10 90%, sauf dans le secteur du Loiret (14 0%). Ceci correspond au développement encore restreint de la télévision en France à l’époque de l’enquête. 11 Enfin de petits travaux (principalement : couture pour les femmes, bricolage pour les hommes) sont pratidués par un peu plus de la moitié des infirmes qui ont fait l’objet de l’enquête. La proportion est, un peu’ plus forte pour le sexe féminin, avec un pourcentage de 62,2 9% (695 sur 1 117) contre 48,5 9%, pour le sexe masculin (836 sur 1722). . u Parmiles quelques corrélations qui ont été établies, nous signalerons d’abord l’étude de l’activité sportive selon le sexe (3 secteurs groupes : Loiret, Meurthe-et-Moselle, Seine-Maritime). ATTEINTS D’INFIRMITÉ MOTRICE 89 un sport est plus élevé dans le sexe masculin. Comme on pouvait s’y attendre, le pourcentage des sujets pratiquant La corrélation entre l’atteinte isolée d’un ou de deux membres a donné pour le cinéma des résultats logiques : l’atteinte légère de l’un des 2 membres inférieurs, ou même des 2 membres inférieurs, ne gène pas notablement la fréquentation des cinémas (le groupe témoin est représenté ici par les infirmes avant une atteinte isolée d’un membre supérieur). Mais lorsqu’il existe une atteinte grave d’un membre inférieur, ou à plus forte raison des 2 membres inférieurs, la proportion des infirmes allant au cinéma s’abaisse aux environs de 50 9% (ce qui reste cependant une proportion élevée). TARLEAU 86 Cinéma et ateinte isolée des membres (suijets de moins de 10 ans exclus). Les mêmes corrélations établies pour la radiodifusion ont donné un résultat inattendu. Il aurait été logique en efet de trouver davantage d’audi¬ teurs de T.S.F, parmi les infirmes avant une attcinte isolée grave des 2 membres inférieurs. Or elle a été trouvée pour ceux-ci égale à 78,6 0% (107 sur 136), alors que pour une atteinte isolée légère des 2 membres inférieurs, elle s’établit à 85,2 9% (156 sur 183), et à 93 2 0% en cas d’atteinte isolée légère d’un membre supérieur (170 sur 102). Nous n’avons pas d’explications à proposer, sauf la fréquence de graves difficultés fnancières lorsqu’il existe une atteinte sévère des 2 membres inférieurs (44 0% d’infrmes de cette catégorie ne travaillent pas). Cette partie de notre enquête apporterait peut-être ainsi une confrmation supplémentaire à la situation particulière¬ ment défavorisée de cette catégorie d’infirmes. CHAPITRE X RILAN MÉDICO-SOCIAL Ce chapitre apporte les résultats des réponses aux deux questions guivantes : J. Le maximum a-t-il été fait ou est-il fait en vue de la réinsertion sociale de l’infrmez 2. Dans la négative, quelles mesures auraient pu (ou pourraient) contri¬ buer à l’adaptation ou à la réadaptation de l’infirme2 Comme nous l’avons vu au chapitre I, la réponse apportée à la première question est gubiective. Mais la nécessité de répondre d’une manière précise à la deuxième question en cas de réponse négative à la première constituait un frein à l’arbitraire. 1. LE MAXIMUM A-T-IL. ETE FAIT 2 Pour 140 observations les enquéteurs n’ont pas cru pouvoir répondre à cette question. Pour les 3 132 autres cas, une réponse positive (le maximum a été fait) a été donnée 2015 fois (64,3 9/) et une réponse négative (le maximum n'a pas été fait) 1 117 fois (35,7%) Des corrélations ont été établies selon la résidence de l’infirme, selon les ressources de ga famille, et enfn selon la date de naissance de l’infrme. Le tableau 87 indique les résultates obtenus. TABLEAU 87 Reponses A la question: le maximum a-t-il e faits A. — SELON LA RÉSIDENCE DE L’INETRME 92 ENFANTS ET ADOLESCENTS Comme on pouvait s’y attendre, la résidence urbaine est un facteur favorable. Il existe aussi une corrélation positive avèc l’importance des ressources. Enfin, on note une amélioration progressive de la situation avec le temps, puisque le maximum a été fait plus souvent (75 fois sur 100) pour les infirmes les plus jeunes qu’il ne l’a été pour les anciens (60 fois sur 100). compte tenu des possibilités existant aux diff́rentes époques... Le maximum n’a pas été fait avec la même fréquence pour lesidivers types d’infirmité. Voici la répartition observée : ATTEINTS DINTIRMITÉ MOTRICE 95 TABLEAU 88 C'est, la luxation congénitale de la hanche qui ocupe la place la plus défavorisée, avec moins de la moitié des cas où le maximum a été fait. Puis les infirmités motrices d'origine cérébrale sans troubles intellectuels, la viennent les maladies orthopédiques diverses, les malformations diverses, tuberculose.: Enfin les types d’infrmités où la plus grande proportion de réponses positives (maximum fait) a été trouvée sont la poliomyélite, les pieds bots et les infirmités post-traumatiques. Quant aux infirmités motrices d’origine cérébrale avec troubles intellectuels, il faut apprécier le pour¬ centage élevé de réponses positives en se souvenant que les enquéteurs ont dù tenir compte des situations de fait et d’époque. En face des très diffciles problèmes posés par les plus handicapés des sujets atteints d’infrmité motricés d’origine cérébrale, le jugement des enquéteurs était obligatoire¬ ment plus indulgent. Cela ne signifie évidemment pas que ces infirmes soient parmi les plus favorisés, bien au contraire. Des corrélations positives ont été trouvées entre la notion de maximum fait et différentes éventualités favorables, telles que l’indépendance de l’infirme (sujets âgés de moins de 6 ans exclus). Nous n’y insisterons pe car il serait par trop paradoxal qu’il’en fât autrement, Indiquons simplement que le pourcentage d’indépendance quand le maximum a été fait était de 776 2% (959 sur 1 235) et de 62,7 2% (502 sur 804) quand il n’a pas été fait. 2. MESURES SOUHATTÉES Les souhaits, rétrospectifs ou actuels, des enquéteurs sont étudiés dans ce paragraphe. Ils sont répartis en » rubriques : traitements, rééducation. scolarité, mesures professionnelles, aide financière ou sociale. Pour chacun des 1 117 cas où le maximum n’a pas été fait, les enqué¬ teurs ont souhaité tant̂t une seule mesure, tantôt deux mesures associées, tantôt trois mesures (ou même plus). Voici la répartition observée : 94 ENEANTS ET ADOLESCENTS — 1 seule mesure : 495 cas (443 2). — 2 mesures : 282 ca (25,2 6%). — 3 mesures ou plus : 340 cas (30,4 0%). L’indication de la nature des mesures souhaitées est fournie par le tableau 89. Le fait essentiel qui ressort de cette étude est que de meilleurs goins médicaux (y compris la rééducation) sont réclamés dans plus des 3/4 des cas où le maximum n’a pas été fait (exactement dans 76,3 0%, des, cas., se décomposant en 48,4 0%, où des mesures médicales seules sont souhaitées et 27,9 9% où elles sont souhaitées en association avec des mesures sociales). TonrEoT 2 Mesures souhaites Des mesures sociales gont réclamées dans un peu plus de la moitié des cas où le maximum n’a pas été fait (exactement 51,6 9% des cas), se décom¬ posant comme suit : mesures sociales seulement, 23,7 9% ; mesures sociales associées à des mesures médicales, 27,9 96. Les mesures sociales proposées sont les suivantes : meilleure scolarité, aide financière ou sociale proprement dite, mesures professionnelles. TIne meilleure scolarité a été réclamée 173 fois (154 9% des cas oN le maximum n’a pas été fait), 37 fois comme geule megure, 53 fois associée à une autre mesure, 83 fois associée à deux autres mesures. ATTEINTS D’INEIRMITÉ MOTRCE 99 UIne aide fnancìre ou sociale était souhaitée 220 fois (20,5 % des cas où le maximum n’a pas été fait), 57 fois comme seule mesure, 68 fois asso¬ ciée à une autre mesure, 104 fois associée à deux autres mesures. Des mesures professionnelles ont été demandées 426 fois, ce qui repré¬ sente un pourcentage, très important, de 38, 1. Mais leur demande à titre isolé n’a été fait que dans 17 cas. Dans 134 cas, elles devaient être associées à une autre mesure. Pour les autres cas, au nombre de 275, elles faisaient partie d’un ensemble d’au moins trois mesures (dont deux mesures non professionnelles). Il a été possible d’étudier plus en détail les meaures professionnelles préconisées. Voici la répartition observée pour les 426 cas revendiquant une ou plusieurs mesures professionnelles : TABLEAU 99 96 ENTANTS ET ADOLESCENTS Ainsi, dans la majorité de ces cas, c’est À un ensemble de mesures profes¬ sionnelles qu’il aurait été indiqué d’avoir recours. Cette constatation revient fréquemment dans tout le paragraphe consacré aux mesures souhaitées. Elle confirme la dificulté des problèmes soulevés par la réadaptation (ou l’adaptation) fonctionnelle, professionnelle et sociale des infirmes. Il faut. pour les résoudre, plus que des initiatives fragmentaires. Elles sont très utiles, mais le nombre de leurs bénéficiaires est obligatoirement réduit. I1 est indispensable d’établir un plan coordonné, médical et social, au sens le plus large des termes, afn d’être en mesure d’agir efficacement en face des « cas complexes », qui sont les plus nombreux. Uine dificulté supplementaire doit être signalée, qui a été rencontrée (mais dont le dénombrement n’a pas été fait, car cette rubrique n’était pas prévue sur la fiche perforée) :-c’est l’indiscipline de certaines familles. qui refusent catégoriquement un traitement ou une admission dans un centre professionnel, alors que ces mesures étaient préconisées, et matériellement réalisables. Le problème était de convaincre les parents. Ily a donc des cas pour lesquels la mesure souhaitable se, trouvait être une-action psycholo¬ gique. Une telle, action sera beaucoup plus facile lorsque lépublic sera mieux informé des possibilités de « réinsertion » des infirmes; et lorsque des exemples plus nombreux de réinsertion, réussie seront connus. Nous atons recherché, d’autre part, si l’importdce respective des mesures souhaitées variait selon les types d’infrmité. Le tableau suivant, qui doit être lu dans le sens horizontal, apporte les éléments de réponse à cette question pour les principaux types d’infirmité (les types d’infirmité groupant moins de 100 cas où le maximum n’a pas été fait, ne figurent pas dans ce tableau). TABLEAU I. : Mesures souhaitées selon le type de l’infrmit (mesures isolées ou associées) ATTEINTS D’INTIRMITÉ MOTRICE 91 L’infrmité pour laquelle la thérapeutique (orthopédique ou chirurgicale) a’été jugée la plus déficiente est représentée par la luxation congénitale de la hanche : 140cas suriles 158 où le maximum n’âvait pas été fait auraient du bénéficier de meilleurs soins. En ce quiconcerne la rééducation, c’est la poliomvélite qui accuse le plus fort pourcentage d’insuffisances (96 sur 157). Or nous avons vu que, ce sont les poliomyélitiques qui ont le plus fort pour¬ centage de rééducation (chapitre V). Il n’y, a’ là aucune contradiction. Car d’une part la ré́ducation a pu être insufisante et les enquêteurs l'’auraient souhaitée meilleure ou plus persévérante : et, d’autre part, la nécessité d’une rééducation pour les poliomyélitiques est très fréquente, certainement, supé¬ rieure aux,52 2% rapportés dans le chapitre V. C’est pour les infirmités liées à la tuberculose et les infrmités motrices d’origine cérébrale qu’une meilleure scolarité eût été le plus souvent indi¬ quée. On retrouve encore les L.M.C. au premier rang dans la rubrique « aide financière, ou sociale », suivies; par, les maladies orthopédiques diverses. Enfin des mesures d’ordre professionnel ont été considérées comme souhai¬ tables avec la plus grande fréquence dans la rubrique des infirmités d’origine tuberculeuse, suivie par celle des maladies orthopédiques diverses, où domi¬ nent les atteintes non infectieuses de la colonne vertébrale. Rappelons aussi que, dans la majorité des cas, ces diverses mesures n’étaient pas réclamées isolément, mais associées entre elles de manière très diverse (la seule exception est la luxation de la hanche, où une meilleure thérapeutique était souhaitée, à titre isolé, 74 fois et, à titre associé, 66 fois seulement). On trouvera enfin dans le tableau 92 la répartition des mesures souhaitées selon l’importance des ressources (sufisantes, médiocres ou insuffisantes pour une vie considérée comme normale). TABLEAU 92 Mesures souhaitées selon l’importance des resaaurces (cas où le maximum n’a pas été fait). être la conclusion de ce chapitre. 98 ENFANTS ET ADOLESCENTS Lorsque les ressources ont été considérées comme gufisantes, les deux types de mesures le plus souvent souhaitées étaient d’ordre thérapeutique et d’ordre professionnel. Dans le groupe des ressources médiocres, et plus encore dans celui des ressources insufisantes, ce sont les mesures profession¬ nelles qui ont le plus souvent manqué. Mais, comme il est logique, des mesures d’aide financière ou sociale ont été considérées comme souhaitables, à titre isolé ou associé, dans 125 cas avec ressources médiocres (24,7 9% de ces cas) et dans 55 cas avec ressources insuffisantes (45,4 0% de ces cas). Il n’est pas jusqu’aux cas avec ressources suffisantes qui auraient pu bénéficier d’une aide fnancìre ou cociale (48 fois, soit dans 10,4 0% des cas). Ceci ne doit pas étonner si l’on pense aux frais extrêmement élevés que peuvent entrainer certains cas d’infirmité : des ressources normales n’y sauraient suffire. Le rôle de la Sécurité Sociale est ici de toute première importance. L’amélioration progressive, notée dans le tableau 67 C. témoigne des progrès réalisés dans ce domaine, surtout au cours des années les plus récentes. De nouveaux progrès sont cependant nécessaires. Telle nous apparait devoir RÉSUMÉ ET CONCLUSIONS I Cette enquête, menée de 1954 à 1938, au sein d’une population totale de 847 766 habitants répartis dans 5 secteurs de structure différente, a permis de recenser et d’étudier 3 272 sujets atteints d’une infirmité motrice entre leur naissance et l’âge de 20 ans, ces sujets n’avant pas plus de 35 ans le ler janvier 1955. Toutes les infirmités, quel qu’en soit le degré, ont été retenues, sous la seule condition qu’elles intéressent les fonctions du mouve¬ ment, à la suite d’une atteinte osseuse, articulaire, musculaire ou nerveuse. La méthode emplovée pour le dépistage, comprenant l’utilisation des archives des différents services et le recours à des personnalités locales, est exposée dans le chapitre J. Chaque cas dépisté a fait l’objet d’une étude au moyen d’un questionnaire, dans des conditions exposées aussi dans le chapitre 1. II La proportion des sujets atteints d’infirmité motrice avant l’âge de 20 ans et âgés de moins de 35 ans constatée par l’enquête varie beaucoup gelon les secteurs : Les extrêmes sont de 404 et de 254 pour 100 000 habitants (population globale). Mais dans chacun des cina secteurs la proportion par sexe est remar¬ quablement fixe (sexe masculin : 60 0%, : sexe féminin : 40 0%). La répartition des sujets selon le type de l’infirmité motrice qui les affecte est étudiée dans le chapitre II. Elle varie selon les secteurs. Cependant, la proportion des infirmes par poliomvélite est assez fixe (entre 12 et 15 pour 100 infirmes). ainsi que celle des infirmités motrices d’origine cérébrale (entre 13 et 16 pour 100 infirmes). La répartition selon le type d’infirmité varie gelon le sexe : pour le sexe masculin, les infirmités post-traumatiques viennent en tête : pour le sexe féminin, ce gont les luxations congénitales de la hanche. Les infrmités motrices d’origine cérébrale viennent au deuxième rang pour l’un et l’autre sexe et la poliomvélite au troisième rang. 190 ENTANTS ET ADOLESCENTS mr Une étude des circonstances de survenue de l’infrmité est effectuée dans le chapitre III. Parmi les constatations faites, il faut insister gur l’aug¬ mentation importante des infirmités motrices d’origine cérébrale à partir de l’année 1945. Cette augmentation peut s’expliquer par l’augmentation de la natalité à partir de ce moment d’une part, et, d’autre part, par l’apparition des antibjotiques diminuant la mortalité précoce des encéphalopathes. Un autre point doit être souligné : c’est le retard apporté au diagnostie de certaines infirmités congénitales, notamment la luxation de la hanche. alors qu’il est très important d’instaurer un traitement précoce. Parmi les antécédents des sujets atteints d’infrmité motrice, la notion de naissance difficile a été recherchée. Elle a été trouvée avec une fréquence de 6,5 9% dans le groupe des infirmités surement acquises, avec une fréquence de 37 0% dans celui des infirmités motrices d’origine cérébrale, avec une fré¬ quence de 19,3 0 dans le groupe des malformations congénitales. Cette dernière coincidence, bien que non expliquée, mérite de retenir l’attention. IV L’étude des atteintes anatomiques a montré que l’atteinte d’un seul membre est plus fréquente que des atteintes multiples et que l’atteinte des membres inférieurs est plus fréquente que celle des membres supérieurs. Un bilan des fonctions des membres établi grâce à des questions simples (tests de Paul Masse) a permis de noter que la proportion des atteintes graves était de 10 9% environ. Le degré de dépendance de l’infirme vis-à-vis de son entourage a été étudié aussi à l’aide d’une autre série de tests (Paul Masse). Une dépendance complete existait dans 5,7 0% des cas. Ces diffrents points, ainsi que le niveau mental des infrmes, sont étudiés dans le chapitre IV. Le bilan thérapeutique a permis de reconnaitre la fréquence de sérieuses déficiences. Il fait l’objet du chapitre V. Trois points particulièrement impor¬ tants ont été mis en évidence : a) 8,7 9% de sujets atteints d’infrmités motrices n’ont jamais eu aucun traitement : P) 68,5 6% des infrmes ont eu nn traitemenr chirurgieal ou orthopé¬ dique. Mais, parmi eux, 629 sur 2 123, soit 207 9% seulement onr éré réédu qués. Cette insufisance est plus marquée pour les habitants des villages et des hameaux : 0) Les cas les plus récents comptent un pourcentage plus élevé de réédu¬ cations. Mais celui-ci reste encore très insuffisant. ATTEINTS D’INEIRMITÉ MOTRICE 191 M1 Le chapitre VI étudie le milieu où vit l’infirme. De nombreuges corréla¬ tions ont été établies en fonction de la dimension de la fratrie à laquelle il appartient. Dans l’ensemble, les divers résultats sont moins favorables dans les grandes fratries. Il ne s’agit pas d’un phénomène particulier aux familles comptant un infirme : cependant, les constatations faites amènent à conclure que les efforts à faire en faveur des infirmes doivent tenir compte des dimen¬ sions de sa fratrie. L’enquête sur les ressources de la famille (malgré toutes les réserves que doit comporter une investigation de cet ordre) a confirmé l’importance des difficultés rencontrées par les familles disposant de faibles ressources. Des corrélations, impossibles à résumer en raison de leur complexité. ont été établies dans le même chapitre entre le type d’infrmité d’une part. la dimension de la fratrie et le rang de l’infrme dans celle-ci d’autre part. Le pourcentage des sujets atteints d’infirmité motrice qui font partie d’une association d’infirmes est peu élevé, surtout en milieu rural. VI Le retentissement de l’infrmité motrice eur la fréquentation scolaire et ses résultats (connaissances élémentaires d’une part, obtention de diplômes d’autre part) ont pu être étudiés (chapitre VII) en prenant comme groupe¬ témoin les infirmes devenus tels après l’âge de 14 ans. L’enquête a permis de confrmer, avec des données précises, que le recours à des modes d’enseignement adaptés aux enfants atteints d’infirmités motrices graves est très insufisant. VIT L’enquête a montré que, parmi les infrmes (infrmités motrices) agés de plus de 14 ans, 204 67, seulement ont passé un examen d’orientation professionnelle et 52,6 % ont eu une formation professionnelle. Les résultats selon les secteurs et selon les types d’infirmité sont donnés dans le cha¬ pitre VIIL, où se trouvent également les résultate de l’enquête concernant l’activité professionnelle des infirmes. Le fait le plus notable concerne la forte infuence evercée aur le travail par l’existence d’atteinte sérieuse, même isolée, des membres inférieurs : 41 % des sujets (âgés de plus de 14 ans) avant une atteinte isolée, grave ou moyenne, des membres inférieurs ne travaillent pas du tout, alors que la proportion corespondante pour les sujets avant une atteinte isolée, grave ou moyenne, du membre supérieur droit n’est que de 13 9%. D’autres corrélations ont été établies entre le travail d’une part, le type d’infrmité et la dépendance d’autre part. ANNEXE L DIAGNOSTIC DES INFIRMITES (Compléments) A. Relevé détaillé dee infirmités classées gous la rubrique « autres malftor¬ mations congénitales ». Angiomes, lymphantiomes...... Torticolis congénital............... Spina bifida avec troubles neurologiques Autres malformations du système nerveux Scolioge par malformation vertébrale.. Amputations congenitales : du membre gupérieur droit: du membre supérieur gauche de l’avant-bras droit...... de l’avant-bras gauche...... des 2 avant-bra8........... de la main gauche.......... Malfomations complexes du membre supérieur : de l'avant-bras et de la main à droite du brag, de l’avant-brae, de le main à droite..... à gauche.... des deux cotés à gauche.......... des deux cotés..... de la main droite............................ de la main gouche........................: de8 deux maing :.............................: Amputation congénitale : d’un membre inférieur... d’une jambe............... d’un pied .................... Inégalité de longueur dea membres inférieura................... Paeudarthose congénitale d’un membre inférieur................ Autre malformation du membre inférieur (sauf luxation congénitale hancho et pied bot)..................................... Amputation chirurgicale d’un membre inférieur malformé....... Association de mafformations : 1 MS. et 1 MI...... 1 MS, et 2 MI...... 2 MS. et 1 MI. ...... 2 MS. et 2 M.L........ 194 ENTANTS ET ADOLESCENTS Nanisme dyatrophique............... 4 Divera et anomalies congénitales diffeles à classer 18 TOTAL....... 210 Il y a lieu de remarquer la féquence des anomalies du membre gupérieur, principale¬ ment de la main. B. Belevé détaillé des infirmités classées sous la rubrique « autres malm orthopédiques ». Sous cette rubrique ont été rangées lea anomalies ostéo-articulaires pour legquel on ne pouvait invoquer ni l’action d’un traumatisme, ni celle de la tuberculose ou d’une infection microbienne aigué, ni une malformation congénitale ni une poliomyvélite (dana le cas contraire, les anomalies étant classées dane la rubrique correspondante : traumatisme tuberculose, etc.). Scolioges essentielles............. ... 12 Scolioges d’étiologie mal précisée...................................... 28 Scoliosea rachitiques................................................... Scolioseg gecondaires à anomalie des membres inférieurg ................ Scolioses d’étiologies diverses (pleurégie purulente, etc.).................. Cyphoge par épiphvgite................................................ Cyphoge par ogtéochondrite........................................... Cyphose par epondylolisthesis.......................................... CYDHUEC d etbIobIe HhpFeCBe........................................ COxA vora:......................................................... 24 Ogtéochondrite de la hanche.......................................... 10 COXA VAI........................................: CoxA plana........................................... Lésions diverges de la hanche.......................................... Genu Valgum :....................................................... ArthrOgrYDO8e ................................................... Oetéogénège imparfaite............................................. Rachitigme (géquelles)...................... Maladie exoetosante...................... Hemie digcale .........................6........................... Affections rhumatigmales.............................................. TOTAL...... Les atteintes de la colonne vertébrale prédominent donc très nettement. ATTEINTS DINEIRMITÉ MOTRICE «luxé»). 105 ANNEXE n RENSEIGNEMENTS COMPLEMENTAIRES SUR LA EAMILLE DES SUIETS ATTEINTS DE LUXATION CONGENITALE DE LA HANCHE L. Fratrie des sujete atteints de luxation congénitale de la hanche. L'’enquête a recherché si l’infrme observé avait un ou plusieurs frères (ou sœurs) égale¬ ment infirmes. On a vu que, pour l’ensemble de l’enquête, cette éventualité s’est trouvéo réalisée dans 6,9 %6 des cas. Cette proportion est plus forte lorsque l’infirme observé est atteint de luxation congénitale de la hanche, puisqu’elle s’observe 31 fois sur 304, goit avec une fréquence de 10,2 9%. d'infirmité motrice chez un autre membre de la fratrie de l'infirme observé, il s'agissait Un dépouillement manuel (efectué par le Dr Anne-Marie Guibal) a montré que sur 31 cas 16 fois de luxation congénitale de la hanche, soit une proportion de 5,3 2% de fratries com¬ portant plusieurs sujets avant une luxation congénitale de la hanche. 2. Descendance des sujets atteints de luxation congénitale de la hanche. Le dépouillement mécanographique a montré que aur 214 luxée (luxation congénitale de la hanche) agés de plus de 18 ans, 61 avaient un ou plusieura enfants, Parmi cea 61 fra¬ tries issues d’une mère ou d’un père avant une luxation congénitale de la hanche, 6 avaient un ou plusieurs enfants infirmes. Le dépouillement manuel (Dr Guibal) a montré que dans 5 de ces fratries, il s’agissait aussi chezl’enfant de père (ou mère) « luxé » (1) d’une luxation congé¬ nitale de la hanche : 4 fratries avec l seul « luxé ». 1 fr̂trie avec 2 « luxés», soit au total 6 enfants atteinte de luxation congénitale de la hanche. Comme le nombre total des enfants dont le père ou la mère ont eu une luxation congénitale de la hanche s’établit à 118, la pro¬ portion de transmission est de 6 sur 118, cest-à-dire 5,1 %. (1) Le parent atceint etait 3 fois la mre (4 enfante clhaxe ») et 2 fois le pere (l epfant 108 ENFANTS ET ADOLESCENTS ANNEXE uI RENSEIGNEMENTS COMPLÉMENTAIRES SUR LES SCOLIOSES Un dépouillement manuel, effectué par le Dr Anne-Marie Cuibal, a permis d’apporter des précisions sur les points suivants : âge d’apparition (ou de découverte) des colioses dites essentielles : poliomyélite et scoliose. a) Age auquel les scolioses essentielles ont été découvertes : b) Scoliose et poliomyélite. "poliomyélite". Celle-ci comporte 478 cas parmi lesquels les observations font mention Les scolioses consécutive à une atteinte poliomyélitique ont été dasśes soua la rubrique de 44 scolioses (9,2 2%). Ces cas se décomposent comme suit, selon la localisation de la paralysie résiduelle : ATTEINTS D’INEIRMTÉ MOTRCE 197 ANNEXE IY INFIRMITES MOTRICES D'ORIGINE CEREBRALE ET ATTITUDE DE LA FAMILLE Les réponses aur l’attitude de la famille étaient souvent imprécises et complexes, en tout cas difficilement codifiables. Un dépouillement mécanographique n’a pu être fait sur ce point. Il a cependant paru intéressant de procéder à un dépouillement manuel (Dr Guibal portant uniquement sur les infirmités motrices d’origine cérébrale avec troubles intellectuels qui représentent l’un des types d’infirmités posant en général les problèmes familiaux les Voici les résultats obtenus: sur 357 sujets atteints d'infirmité motrice d'origine cérébrale plus complexes. avec troubles intellectuels, 46 sont placés en institution (12,9 2%). Dans 22 de ces cas, la famille continue à s’intéresser à l’infirme et lui rend visite. Dans les 24 autres cas, elle ne g’en occupe pas. Parmi les 311 cas restants, 4 vivent dans une famille nourricière et 307 dans leur propre famille. L’attitude des parents a été appréciée dans 281 cag (renseignements non fournis ou ininterprétables : 26 cas). Pour ces 281 cas, l’attitude de la famille a été jugée indifférente ou hostile : 8 fois (2,8 2%), afectueuse : 273 fois (97,2 2%). Ce jugement gemble très indulgent. Il n’a pas ́té possible de distinguer parmi les comportements affectueux ceux qui compor¬ taient une hyperprotection. ENTANTS ET ADOLESCENTS 105 ANNEXE Y RUBRIQUES NON UTILISEES ET RUBRIQUES DIVERSES Le questionnaire comportait un certain nombre de rubrique qui n’ont pu tre ntiliges pour divergses raisons (fort pourcentage de réponges absentes, imprécises ou inutilisables, interprétation divergente selon les enquéteurs, difficultés de codification, etc.); ce sont : 1. Les canses d’instruction défectueuse ou nulle : 2. L’exiatence ou l’absence de contrat d’apprentisage : 3. La nationalité et la profession des parents : la consanguinité : 4. Le nombre de pièces et le nombre d’occupants de l’habitat : 5. L’adaptation au milieu familial : 6. Les gouhaits de l’infirme (études, métiere) : 7. La valeur dea rengeignementa (d’après l’enquéteuse). La rubrique intitulée « type de l’infrmité» et qui prévovait les distinctiona cuivantes : maladie neurologique avec ou sans contracture, maladie musculaire, maladie ostéo-articulaire acquise, malformation, a donné parfois des résultats surprenants et une proportion assez forte de réponses non préciées (notamment sur l’existence ou l’absence de contracture). Ces résultate n’ont pas été retenus, non plus que les corrélations qui avaient té établies à partir de cette rubrique. La rubrique « diagnostic » comportant 18 possibilités a paru une bage meilleure pour l’étude des « types » d’infirmité motrice. Certaines rubriques ont fait l’objet d’un dépouillement mécanographique ou manuel. mais leur intérêt a semblé gecondaire. On trouvera, ci-dessous, les régultats obtenug : a) Nationalité de l’inerme b) Age au début de la scolarité c) Changement de milieu ATTEINTS D’NEIRMITÉ MOTRICE d) Caractère congénital ou acquis de l’infirmité motrice 109 In8mi : e) Etiologe Infirmité apparue: ENTANTS ET ADOLESCENTS 119 ANNEXE VI CORRÉLATIONS DIVERSES comne il ea de rcle doua lei enduiaies de ce (ibe, de proibretiet coridlitions ont été établies, qu’il aurait été fastidieux de reproduire dans cette publication. Les résultats retenus sont ceux qui ont paru se rapporter aux problêmes les plus inté¬ ressants, même si les réponses pouvaient prêter à discussion. A titre d’exemble de corrélations non retenues pour le corps de la publication, on trou¬ vera ci-dessous la répartition des différents types d’infirmité selon l’habitat (habitat correct d’une part : habitat médiocre et taudis d’autre part)........... 1 .... La fréquence des infirmités par poliomvélite et, fait paradoxal; celle dés infirmités par tuherculose ostéo-articulaire, gemblent plus grandes dans le groupe « habitat'corréct ». Les infirmités motrices d’origine cérébrale avec troubles intellectuels sembleht pluis fréquentes dans le groupe « habitats médiocres et taudis ». En fait, les diff́rences sont peu importantes et les variations en sens divers du contenu des 16 rubriques empêchent d’attacher une grande valeur à cette constatation, dont l’intérêt pratique est d’ailleurs très limité. TABLEAV ATTEINTS DINEIRMITÉ MOTRCE 11i ANNEXE VIL INFIRMES AGES DE MOINS DE 20 ANS L’enquête a porté aur les sujets atteints d’infrmité motrice (L. M.) avant l’âge de 20 ans et âgés de moins de 35 ans le ler janvier 1955. Ce groupe ne correspond pas à une tranche d’âge définie de la population. Le nombre d’infirmes recensés a donc été rapporté à la popu¬ lation totale (tous ages) de chacun des secteurs de l’enquête. Ce sont ces résultats qui sont fournis dans le chapitre II. Il a paru cependant intéressant d’étudier le proportion de cujets atteints d’infrmicé motrice (J. M.) pour une tranche d’âge bien définie. Ce calcul n’a été possible que dans trois secteurs où nous connaissons, grâce à l’Institut National de la Statistique et des Etudes Économiques, la population par tranche d’âge (recensement de mai 1954). D’autre part. nous connaissons par notre enquête le nombre d’infirmes âgés de moins de 20 ane à la fin de 1954, c’est-à-dire ceux qui sont nés entre le ler janvier 1935 et le 31 décembre 1954. Voici les chiffres et les taux correspondants : TABLE DES MATIÈRES EQUDES CHARCEES DE L’ENQUETE. INTRODUCTION.. CHANTRE L. — Organisation de l'’enquête (limites: secteur : technique du recense¬ 3 ment des infirmes ; quegtionnaire)........................................ CHAPTRE II. — Nonbre de suis queinis d’infrmite motrice. Diagnostie de l’infrmite (proportion des infirmes pour 100 000 habitants : importance respective des types 19 d’infirmité : répartition selon le sexe : infrmitée associées).................. CHAPITRE III. — Renseignements sur les circonstances de survenue de l’infirmité (date de naigsance des infirmes : âge d’apparition de l’infrmité : antécédente de nais¬ 20 gance diffcile).......................................................: CHAPTRE IV. — Bilan anatomique et fonctionnel des inérmitss. Nipequ mental dloca¬ lisation des atteinte selon le type d’infirmité : bilan des fonctions des membres : 39 dépendance de l’infirme : niveau mental)................................... CHAPITRE V. — Traitements suivis (traitement chirurgical ou orthopédique: réédu¬ 47 cation : utiligation d’un appareil)....................................... CRAPITRE VI. — Le mitieu o3̀ oit l’infrme (famille de l’infirme : importance de la fratrie, rang de naissance : ressources de la famille de l’infrme : allocations 83 gpéciales ; enfants de l’infirme : habitat : associations d’infrmes)............ CHAPITRE VII. — Scolarite des inErmes (fréguentation acolaire : connaissances élé¬ 67 meBtaires » gcojarite : enseignement gpécial : diplômes)..................... CHAPITRE VII. — Travail et professions (orientation profeasionnelle : formation pro¬ 77 fessionnelle : activité des infirmes : professions : changement de profession).... CHAPITRE IX. — Sport et loisirs (activité sportive : cinéma : lecture ; radio-télévision : 87 Detit travaux)......................................................... CHAPITRE X. — Bilan médico-social (le maximum a-t-il été fait en vue de la réiner¬ 91 tion gociale de l’infirmez Mesurès souhaitablea : médicales, sociales)......... 96 HÉSDMÉ EE CONCTHSIONA................................................ ANNEXE J. — Rubriques « autres malformatione congénitales » et « autres maladies OMthopédiquea».......................................................... 108 ANNEXE HI. — Fapilles des anicta ateinte de lagation condénitale de la hanche., 165 ANNEXE II. — Lea acoliogea........................................... 106 ANNEXE IV. — Infrmités motrices d’origige cérébrale et atritude de la famille..., 107 ANNEXE V. — Rubriques non utiligées et rubriques divergses.................... 198 ANNRXE VI. — Corrélations diverges........................................ 110 ANNEXE VII. — Infirmes ̂gée de moins de 20 ans (taux pour 100 000 guiets de 11 moins de 20 ans)....... 3 8 MONOCRAPHIES DE L’INSTUT NATIONAL, D’HYCIENE DEIA PARUES : N° 1. — Documents statistiques sur la morbidité par cancer dans le monde, par P. F. DENOIX, Paris 1953. — Epuisé. N° 2. — L’économie de l’alcoolisme, par L. DEROBERT, Paris 1953. — Épuisé. N° 3. — Mortalité urbaine et rurale en France en 1928, 1933 et 1947, par Ch. CAN¬ DIOTTI et M. MOINE, Paris 1953. — Prix : 9 NF. N° 4. — Contribution à l’étude de l’anophélisme et du paludisme en Corse, par C. TOUMANOFF, Paris 1954. — Prix : 12 NF. N° 3. — De la diversité de certains cancers, par P. F. DENOIX, Paris 1934. Epuisé. N° 6. — La lutte préventive contre les maladies infectieuses de l’homme et des animaux domestiques aumoyen des vacins, par G. RAMON, Paris 1955. Prix : 12 NF. N° 7. — Etudes de socio-psychiatrie, par H. DUCHENE et coll, Paris 1955. N°8 - Rapport sur la fréquence et sensibilité aux insecticides de pediculus humanus Prix : 9 NF. humanus K. Linaeus, 1758 (anoplura) dans le sud-est de la France, par R. M. NICOLI, Paris 1956. — Prix : 5 NF. N° 9. — Etude sur la maladie de Bouillaud et son traitement, par J. CHEVALLIER, Paris 1936. — Prix : 11 NF. N° 10. — Rapport d’enquête sur la réadaptation fonctionnelle des adtltes en France. par H. G. POULIZAC, Paris 1956. — Prix : 10 NF. N° 11. — Etude pour l’établisement de rations alimentaires pour le tuberculeux en sanatorium, par F. VINIT et J. TRÉMOLIERES, Paris 1957. — Prix : 12,50 NF. M° 12 — Le cancer chez le noir en Acriqne française, par P. E. DENOIX et J. R. SCHLUMBERGER, Paris 1957. — Prix : 15 NF. N° 13. — Broncho-pncumopathies à virus et à richettses chez l’entant, par R. SOHIER, M. BERNHEIM, J. CHAPTAL et M. JEUNE. — Prix : 13 NF. N° 14. - L’esistance psycliatrique aux malades mentaux d’origine nord-africahne musulmane en métropole, par G. DAUMEZON, Y. CHAMPION et Mme J. CHAMPION-BASSET, Paris 1957. — Prix : 12 NF. N° 13. — Documents statistiques sur l’énidémlologle des Infections (ypho-paraty¬ phoidiques, de la poliomvélite et des brucelloses en France en 1954 et 1255. par P. CHASSAGNE et Y. GAIGNQUX. — Prix : 11 NF. N° 16. — La pathologte régionale de la Prance Tome L. Régions du Sud et de l’Ouest. par R. MAROT. — Prix : 35 NF. N° 17. — La patholtogie régtonale de la France. Tome IL. Régions du Nord, de l’Est et du Centre, par R. MAROT. — Prix : 34 NF. N° 18. - De la destrnction des pacteries par la chaleur. — Étude de l'effcacité de la pasteurisation dulait par A. NÉVOT, Ph. et J. LAFONT. —- Prix : IA NF. N° 19. — Le Cancer au Moyen-Orient (Israel et fran). Données épidémiologiques par C. LAURENT et J. LEGUERINAIS. — Prix : 13 NE N° 20. - Problèmes posés par la definition des aliments, par l’Unité de Recherche de Nutrition humaine de l’Institut National d’Hygiène. — Prix : 15 NF. N° 21. — Accidents du travail et facteur humain, par H. G. POULIZAC. — Prix : 18 NE. N° 22. - Enquete sur les enfants et les adolescents atteints d’infrmité motrice, par F. ALISON, J. FABLA et J. RAYNAUD. — Prix : 11 NF. Vente des publications à L’INSTITUT NATIONAL D’HYGIENE 3, rue Léon-Bonnat, Paris (16e) — AUTeuil 32-84 Numéro de chêque postal : Institut National d’Hygìne, 9062-83 Paris ACHEVE D’LMPR IME R L.E 16 MA L 19 6 1 SUR LES PRESSES DE L’LTE. 45, rue Colbert COLOMBES