Vignette (Photo © Inserm/Michel Depardieu).

La transition entre adolescence et âge adulte est une dynamique vers l’avenir et pour préserver l’avenir du jeune, visant à aider celui qui est porteur d’une maladie chronique à s’inscrire dans un suivi adéquat à l’âge adulte et avec une nouvelle équipe. Si la transition est un processus organisé et planifié de passage des soins en pédiatrie vers les soins en services pour adultes répondant aux besoins médicaux, psycho-sociaux et éducatifs des adolescents [ 1 ], le transfert des soins pédiatriques aux soins pour adultes ne représente en réalité qu’une partie de la transition. La dynamique de transition ne peut donc se concevoir qu’en référence à une trajectoire s’enracinant dans le passé, à savoir le développement, qui débute pendant la grossesse et s’achève avec l’entrée dans l’âge adulte. Cette trajectoire, celle du développement dans son ensemble, croise le moment particulier de l’adolescence avec l’histoire particulière d’une maladie chronique et de ses spécificités, avec toute la question de leur interaction/répercussion réciproque. C’est une période qui va nécessiter une préparation et du temps, avec la complexité de savoir quelle borne choisir qui en marquerait la fin et signerait le plein âge adulte. Pour l’Organisation mondiale de la santé (OMS), l’adolescence couvre la période de 10 à 19 ans, tandis que l’UNESCO ( United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization ) propose l’âge de 25 ans comme limite supérieure et la pleine inscription dans ce passage. Cette mise en perspective développementale est incontournable pour comprendre comment l’adolescent atteint d’une maladie chronique, sa famille, mais aussi les soignants, vont aborder cette période et ses enjeux, pour pouvoir pleinement entrer dans l’âge adulte et dans un suivi adapté. Sous cet angle, les enjeux de l’adolescence deviennent un levier qui peut aider à cette inscription et à identifier ses pierres d’achoppement. Les équipes qui accompagnent ces jeunes doivent ainsi connaître tout autant les spécificités de leurs maladies chroniques que l’histoire de leur vie, de leur développement et de leur adolescence, en interaction avec leur famille et leur environnement.

Les enjeux de l’adolescence sont multiples, et nous ne ferons qu’esquisser ici quelques points importants, en renvoyant le lecteur au chapitre correspondant du livre Médecine et santé de l’adolescent de Priscille Gerardin, Bernard Boudailliez et Philippe Duverger [ 2 ]. Le coup d’envoi de l’adolescence est donné en particulier par les transformations pubertaires qui viennent bousculer la quiétude de l’enfance. Ces transformations sexuées, ces pulsions (sexuelles, agressives), viennent interroger l’adolescent sur l’acceptation de son corps en développement et de ses émois, sur ses orientations sexuelles à venir, et viennent aussi interroger et modifier les relations aux autres, que ce soit la famille ou les pairs. La distance à l’autre, l’intimité, deviennent alors nécessaires, en particulier vis-à-vis de ceux qui sont les plus proches, à commencer par les parents. Ce corps porte aussi en partie la question de l’estime de soi et pourra, selon les moments, être mis en avant et glorifié, ou au contraire caché, voire attaqué. La personnalité se construit progressivement durant cette longue période, avec une grande sensibilité à l’environnement et ce qu’il va permettre de réassurance, de support narcissique ou, au contraire, d’incertitude et de déception. Le cerveau est en plein remaniement, associant plasticité et vulnérabilité [ 3 ]. Il sera en partie modelé par les expériences de l’adolescence : les expériences nouvelles viendront soutenir les apprentissages, mais la grande vulnérabilité aux expériences stressantes pourra entraîner des fixations à des modalités dysfonctionnelles, surtout si ces expériences résonnent avec d’autres expériences négatives dans l’enfance. L’adolescent sera, dans ses décisions, beaucoup plus sensible à la gratification immédiate et, par rapport aux autres âges de la vie (enfance ou âge adulte), donnera une place plus importante aux émotions [ 4 ]. L’enjeu de cette période est que l’adolescent s’autonomise et prenne à son compte la fonction jusqu’ici parentale, en étant en capacité de s’occuper de lui-même, avant de pouvoir s’occuper d’autres, éventuellement en position parentale, et de prendre une place au sein de la société. Il pourra d’autant mieux prendre cette position que les liens parentaux de l’enfance auront été vécus positivement. En miroir, ce processus sera porté, ou entravé, selon la manière dont les adultes eux-mêmes et, en particulier les parents, mais aussi les soignants, accompagneront ces enjeux. Sont-ils confiants, à bonne distance, disponibles et donc rassurants ? Sont-ils eux-mêmes en difficulté, dans un lâchage, ou trop angoissés et surprotecteurs, ce qui peut entraîner une prise de risque répétée par l’adolescent, dans une spirale infernale, dans son désir de se sentir exister par lui-même ?

Ce temps entre l’enfance et l’âge adulte est donc un temps complexe, par nature un temps de transition, d’opposition pour se situer, voire un temps de rupture à la recherche de la juste distance, fait de multiples deuils (deuil de l’enfance, deuil du corps d’enfant, deuil d’une enfance idéalisée, deuil de parents idéalisés, etc.). Pour faire contrepoids de ces deuils, l’adolescent doit pouvoir se projeter vers un avenir prometteur, même si parfois inquiétant, et comportant des libertés nouvelles, portées par des rencontres entre pairs et avec des adultes à plus grande distance que les parents, par l’investissement d’études-métiers et d’une place à venir au sein de la société.

C’est, dans nos sociétés, un temps long, fait d’incertitudes, de questionnements, de doutes, et d’une très grande fragilisation sur le plan de l’identité physique, sexuelle, psychique, sociale… La question centrale à cet âge est de savoir si l’ouverture au monde, la nouvelle liberté, la confiance en soi et en son entourage, permettent de se projeter dans l’avenir et contrebalancent le sentiment de perte, d’inquiétude ou de solitude, de ne pouvoir faire ou être par soi-même. Ces projections peuvent être encore plus complexes en présence d’une maladie chronique, suivant les contraintes et incertitudes que la maladie fait peser sur l’avenir.

Il est illusoire de vouloir résumer la diversité des maladies chroniques par la définition qu’en donne le ministère en charge de la famille : « une maladie de longue durée, évolutive, souvent associée à une invalidité et à la menace de complications graves ». En effet, de multiples paramètres sont à prendre en compte, qui conditionnent le vécu de chacun, comme les interactions qui se construisent entre l’enfant et sa famille, mais aussi entre l’enfant et les soignants [ 5 ].

Citons par exemple :

• le moment de la découverte de la maladie, qui peut être durant la période précoce du développement lorsque la découverte est faite à la naissance (ou avant elle), ou, au contraire, venir faire rupture lorsque cette découverte est plus tardive ; la qualité de l’annonce et le lien construit ensuite avec l’équipe pédiatrique influeront sur le vécu de l’adolescent, comme sur celui de sa famille ;
• les conséquences et la dynamique d’évolution de la maladie (fixe ou évolutive, létale ou non) avec, dans certains cas, l’adolescence comme potentiel couperet vers un pronostic vital engagé à court terme, comme, par exemple, dans la mucoviscidose, même si les progrès médicaux ne cessent de transformer ce pronostic ;
• la diversité de l’impact, pour l’enfant ou l’adolescent, mais aussi pour sa famille, aussi bien sur le plan fonctionnel que sur le plan des contraintes thérapeutiques (fréquence des examens médicaux, des consultations médicales, des hospitalisations, nombre et type de traitements quotidiens, etc.), ou sur celui de l’agression du corps par des soins, parfois douloureux ; mais aussi impact de la visibilité de la maladie qui, en marquant une différence, peut entraîner stigmatisation ou sollicitude, ou qui peut au contraire, par son « invisibilité », protéger de ces aspects, mais au risque d’une banalisation du vécu ou d’un sentiment de solitude ;
• la représentation de la maladie dont l’enfant est atteint, non seulement dans chaque culture et à chaque époque, mais aussi, et plus particulièrement, au sein de la société où il vit et dans l’histoire familiale, ces représentations pouvant être différentes, voire opposées ;
• le degré des connaissances et l’existence d’une recherche active sur la maladie, et l’existence ou non d’un traitement efficace, avec le problème soulevé par les maladies orphelines ¹ .

Ainsi, au cours du développement, la question de la maladie chronique vient mettre en tension les enjeux de l’adolescence, voire s’y oppose. Comment investir son corps quand celui-ci est attaqué non seulement par les transformations de la puberté, mais aussi par la maladie elle-même ou par les traitements, quand il est « aux mains » des soignants ou des parents ? Comment lui faire confiance ? Comment se construire un groupe d’amis, comment penser une relation sexuelle avec l’autre, quand on se sent si différent, quand le corps porte les stigmates de la maladie, quand on ne peut s’aimer et s’accepter ? Comment penser être autonome quand les parents ont été très mobilisés par les soignants depuis longtemps, entraînant souvent une surprotection de l’enfant, parfois depuis la naissance ? Comment ne pas se sentir coupable de leur en vouloir, de les attaquer, de les décevoir (comme dans tout processus de l’adolescence), alors qu’ils ont parfois organisé toute leur vie autour de l’accompagnement de leur enfant, souvent au prix d’un retentissement fort sur le couple ou la fratrie ? Comment penser son avenir, avoir confiance en ses capacités d’autonomie, en sa place au sein de la société, malgré les contraintes de la maladie, la potentielle stigmatisation ? Comment faire le deuil de la guérison ?

Ce corps porteur de la maladie peut alors être attaqué, que ce soit par des scarifications, par exemple, ou par des refus de traitement ou de passage à des structures de soins pour adultes. Mais l’adolescent peut paradoxalement vivre ces comportements comme des choix lui permettant une reprise en main de son destin.

Si un certain nombre de comportements peuvent être mis en lien avec la crise d’adolescence, il faut savoir que les jeunes atteints d’une maladie chronique sont aussi plus à risque vis-à-vis de certains troubles psychiatriques, tout particulièrement à l’adolescence : risque deux à trois fois plus grand de présenter un épisode anxieux ou dépressif (souvent sous-diagnostiqué), et risque accru de passage à l’acte suicidaire, indépendamment de la dépression. Dans certaines maladies marquées par des contraintes alimentaires, comme le diabète, un plus grand risque de troubles du comportement alimentaire a été rapporté [ 6 , 7 ].

De nombreux professionnels de la santé sont ainsi mis en difficulté car ils sont confrontés à un savoir non transmis pendant leurs études : comment prendre en charge un adolescent malade chronique ? Ils sont aussi confrontés à leur propre histoire (leur adolescence, leur position potentielle de parent d’adolescent, etc.). La charge émotionnelle peut être grande d’un côté comme de l’autre, surtout quand le pronostic de la maladie chronique vient redoubler les inquiétudes pour cet adolescent [ 8 ] !

Ainsi, la question de la transition doit se penser en continuité avec le développement de l’enfant, dans une famille donnée, depuis la période périnatale, en prenant en compte le retentissement de la maladie sur cette trajectoire, qui implique un entourage affectif, social… et soignant ! L’adolescence doit permettre très précocement de travailler sur ces enjeux, de manière à faire de cette période développementale un levier pour les enjeux en lien avec la transition de soins et, plus globalement, l’autonomie et le devenir adulte. Cela suppose de bien connaître le développement à l’adolescence, la maladie, mais aussi les structures nombreuses qui se développent ces dernières années à l’interface entre la pédiatrie et les services de soins pour adultes. Reste à associer la psychiatrie à ces structures, compte tenu non seulement des enjeux sur le plan de la santé mentale et de l’intérêt d’une prise en charge partagée [ 9 ], mais aussi de sa capacité propre à penser aussi de tels dispositifs dans son champ.

À la suite de la prise en charge pédiatrique, le passage vers le secteur des soins pour adultes est toujours un moment important du suivi d’un adolescent atteint d’une maladie chronique. Ce passage devrait idéalement se faire par étapes, lorsque l’adolescent et ses parents sont prêts, le médecin étant censé s’adapter à cette temporalité. Pourtant, de nombreux obstacles jalonnent ce parcours du combattant. L’idéal est de ne pas effectuer un simple transfert, mais bien de préparer une transition douce, adaptée et coordonnée avec les services de soins pour adultes.

Depuis plus de vingt ans, de nombreux articles mettent l’emphase sur l’importance de la transition, mais celle-ci se heurte encore à de multiples difficultés.

Il est indispensable de placer l’adolescent atteint d’une maladie chronique au centre du dispositif médical et de le rendre au maximum acteur de ses soins et des décisions qui le concernent, en trouvant des marges de dialogue et de négociation. Il est souvent très utile de prévoir un temps de « re-annonce » ou de nouvelle mise au point sur la maladie, son évolution à l’âge adulte, son retentissement sur la sexualité, sur la fertilité, et sur d’autres aspects de la vie. Il est également important de travailler sur l’autonomisation, d’organiser des temps de séparation d’avec la famille, et plus généralement, de s’efforcer de tirer le meilleur parti de ce moment global de transition pour mieux assurer l’avenir.

Transition from pediatric to adult care is a process that needs to be addressed very early in the follow-up of a child with a chronic disease. It must take in account the rhythm of each of the parties involved: the practitioner, the adolescent and his/her family. The interaction between the upheavals of adolescence and the transition process too often leads to a break in follow-up, with its consequences in terms of morbidity and mortality. In recent years, guidelines and dedicated structures have been put in place to facilitate a smooth transition to adult care structures.

Les auteures déclarent n’avoir aucun lien d’intérêt concernant les données publiées dans cet article.