🗎 1

Pascal Cathébras
Service de médecine interne, Hôpital Nord, CHU de Saint-Étienne, Saint-Étienne

• Comprendre que les symptômes et syndromes fonctionnels peuvent être renforcés et chronicisés par une approche centrée sur la maladie (« élimination » des diagnostics d’organicité, multiplication des avis spécialisés, techniques inefficaces de réassurance).

• Admettre que les termes médicaux et psychiatriques ainsi que les catégories diagnostiques, aussi nombreux qu’ambigus, destinés à rendre compte des troubles fonctionnels (somatisation, troubles « somatoformes », différents syndromes somatiques fonctionnels, etc.) ne fournissent pas de guide réellement utile à la prise en charge d’un sujet donné.

• Percevoir la dimension socio-morale attachée implicitement à la nature fonctionnelle des symptômes (besoin déçu de reconnaissance médicale et souhait d’échapper à un jugement de responsabilité) contribuant à une relation médecin-malade insatisfaisante et iatrogène.

• Comprendre que seule une approche centrée sur le patient peut rendre moins frustrante pour le médecin et plus efficiente pour le malade la prise en charge des troubles fonctionnels : parce qu’elle se focalise sur la maladie vécue (illness) et non sur la « maladie du médecin » (disease), ici absente ; et parce qu’elle aide à dépasser les conflits d’attribution et à construire avec le patient des explications personnalisées, plausibles et non stigmatisantes des troubles.

Les troubles « fonctionnels », « médicalement inexpliqués », « psychosomatiques », « somatoformes », etc. (on ne s’attardera pas ici sur les ambiguïtés et sous-entendus de chacun de ces termes) sont et resteront fréquents malgré les progrès de la science médicale. Il peut s’agir de symptômes isolés, transitoires ou durables, de syndromes relativement délimités (mais dont les appellations changeantes et la nosologie fragile reflètent les controverses sur leurs causes et leur légitimité médicale ; Cathébras, 2000 et 2016), ou de plaintes idiosyncrasiques qui déroutent (au mieux) ou exaspèrent (au pire) les cliniciens à qui elles sont adressées. Même si l’on est en droit de penser que leur prévalence varie selon la sophistication des moyens d’investigation médicale mis en œuvre pour tenter de les expliquer, on ne peut nier leur grande fréquence et le coût considérable qu’ils représentent pour les systèmes de santé (Creed et coll., 2011 ; Ranque et Nardon, 2017).

Ces plaintes, symptômes et syndromes fonctionnels posent de nombreux problèmes susceptibles de contribuer à une relation médecin-malade insatisfaisante pour les deux parties et souvent iatrogène, dont nous ne citerons que quelques-uns.

Alors qu’annoncer à un patient qu’il « n’a rien » devrait être un soulagement, dans de nombreux cas c’est une souffrance pour les deux protagonistes. Pour le malade, à la souffrance induite par les symptômes (inconfort, douleur, fatigue, limitations de la vie quotidienne), s’ajoutent celle de l’incertitude sur leur cause (et des craintes sur leur évolution) et celle de leur défaut de légitimité médicale (cause d’une grande frustration). Pour le médecin, l’incertitude en miroir sur la nature des symptômes (et donc la peur de méconnaître un diagnostic d’organicité), la difficulté à rassurer (mais est-ce d’ailleurs toujours approprié ?), et la difficulté à soulager des symptômes parfois chroniques et réfractaires sont aussi des causes de souffrance (Ranque et Nardon, 2017).

Les symptômes « médicalement inexpliqués » sont définis par l’absence de preuve d’organicité, mais absence de preuve n’est pas preuve de l’absence, comme chacun sait, d’où la crainte des praticiens de « laisser passer » une cause « médicale » (le terme indiquant d’ailleurs en creux que l’absence d’organicité fait sortir le problème du champ de compétence du médecin). Les médecins se reprochent toujours amèrement d’avoir manqué un diagnostic d’organicité (même sans conséquence néfaste pour le patient), mais curieusement jamais d’avoir contribué, par des investigations désordonnées ou de multiples consultations de spécialistes en série, à construire des situations de somatisation réfractaire chez leurs malades fonctionnels (Biderman et coll., 2003 ; Ring et coll., 2005). Dans un monde où les hypothèses diagnostiques les plus improbables peuvent être soulevées par un clic sur l’ordinateur ou un regard furtif sur son smartphone, l’incertitude devient de plus en plus insupportable aux médecins (Simpkin et Schwartzstein, 2016). Mais depuis longtemps ils vivaient déjà dans la « quête futile de la certitude » les poussant à multiplier les investigations (Kassirer, 1989). Or les erreurs diagnostiques sont finalement rares et n’ont pas toujours de conséquences négatives (Stone et coll., 2009 ; Eikelboom et coll., 2016), et de plus, contrairement à une idée reçue, les patients présentant des plaintes fonctionnelles ne « pressent » pas toujours les médecins à prescrire d’examens complémentaires, en tout cas pas autant que ceux-ci ne se l’imaginent (Ring et coll., 2004 et 2005 ; Salmon et coll., 2006).

La plupart des malades présentant des troubles fonctionnels sont inquiets, et les médecins souhaitent les rassurer. Mais cette tâche essentielle est loin d’être simple, et n’est jamais enseignée pendant les études médicales (Cathébras, 2014). Elle n’est d’ailleurs pas toujours appropriée, car le niveau d’invalidité et les conséquences sociales de certains troubles fonctionnels chroniques sont parfois bien pires que ceux d’une maladie organique (Ranque et Nardon, 2017), comme l’avait déjà noté M. Balint : « Dans certains cas la maladie physique représente effectivement une menace plus grave [...] mais dans d’autres, la maladie fonctionnelle est nettement le danger le plus grand » (Balint, 1980).

La prescription d’investigations complémentaires dont on attend un résultat négatif est généralement conçue par les médecins comme un outil de la réassurance. Mais c’est une illusion (Rolfe et Burton, 2013 ; Cathébras, 2014). Et cette illusion est dangereuse, car la multiplication des examens visant à « éliminer » une maladie organique nourrit la conviction qu’on doit « trouver quelque chose », renforce l’anxiété dans l’attente des résultats et en conséquence la focalisation sur les symptômes, et déçoit les attentes d’explication lorsque les examens s’avèrent négatifs. Au pire, les examens complémentaires mettent en évidence des anomalies de signification douteuse (« incidentalomes » biologiques ou radiologiques ; « faux positifs » d’autant plus fréquents que la probabilité de la maladie que l’on cherche à éliminer est faible) qui génèrent de nouveaux examens ou consultations, accroissant ainsi l’incertitude et l’angoisse, favorisant l’adoption d’un rôle de malade, contribuant ainsi à la chronicité des troubles (Biderman et coll., 2003 ; Ring et coll., 2004 et 2005 ; Salmon et coll., 2006). Balint encore : « L’élimination par les examens scientifiques appropriés est [...] fallacieuse [...] [car] elle implique [...] qu’un patient n’est pas modifié ou influencé par le processus de l’“élimination” [...] Cette opinion peut être fausse. L’attitude du patient est habituellement modifiée d’une manière considérable pendant et par les examens physiques » (Balint, 1980).

Les termes utilisés pour rendre compte des troubles fonctionnels sont nombreux et la nosologie en ce domaine confuse et insatisfaisante (Cathébras, 2006). Le terme de fonctionnel, qui qualifie le caractère subjectif d’un symptôme et l’oppose à un symptôme d’origine organique (de cause lésionnelle ou relevant d’une physiopathologie établie), est le plus neutre (il n’implique pas nécessairement la psychogenèse) et le mieux accepté par les patients (Stone et coll., 2002). Le terme de médicalement inexpliqué renvoie à cette idée tenace que la tâche primaire du médecin serait avant tout d’éliminer une cause organique pour les symptômes présentés, et laisse entendre qu’en son absence un tel symptôme sortirait du champ de la médecine. Au pire, il peut être entendu comme la négation des symptômes et de la souffrance, ou par défaut, comme une affirmation de son caractère psychogène. Il gomme l’arbitraire de la décision de considérer comme « explicable » ou non un symptôme donné. Le terme de somatisation désigne selon les cas : un processus psychopathologique consistant à « convertir » la détresse ou les conflits psychiques plus ou moins conscients en symptômes corporels ; une forme de « conduite de maladie » (illness behavior) marquée par la tendance à ressentir et à exprimer des symptômes somatiques dont ne rend pas compte une maladie organique, à les attribuer à une maladie physique, et à rechercher pour eux une aide médicale (Lipowski, 1988) ; ou plus simplement la présence persistante de symptômes somatiques fonctionnels invalidants (Mayou, 1993). Ces deux dernières définitions, au contraire de la première, ne préjugent pas du caractère exclusivement psychogène des symptômes. Les troubles somatoformes sont un groupe de troubles mentaux apparus dans le DSM-III ayant en commun la présence de symptômes somatiques sans explication organique, et un recours aux soins. Les troubles somatoformes du DSM-IV comprennent le « trouble somatisation », le « trouble somatoforme indifférencié », le « trouble de conversion », le « trouble douloureux », l’hypocondrie, et la dysmorphophobie. La catégorie et le concept même de troubles somatoformes ont été vivement critiqués par de nombreux chercheurs travaillant dans le domaine (Mayou et coll., 2005), ce qui a abouti à une refonte complète dans le DSM-5, qui isole un groupe de diagnostics intitulé troubles à symptomatologie somatique. Le caractère « médicalement inexpliqué » du ou des symptômes somatiques n’est plus indispensable, en revanche la détresse psychique et/ou les perturbations comportementales associées aux symptômes physiques sont un critère obligatoire, et la catégorie s’élargit aux troubles factices et aux « facteurs psychologiques affectant un trouble somatique » autrefois listés dans d’autres sections du DSM. Au contraire des troubles somatoformes, qui sont des catégories développées par les psychiatres, les syndromes somatiques fonctionnels (SSF) sont des étiquettes médicales descriptives posées par les somaticiens : ensemble de symptômes sans cause lésionnelle ni explication physiopathologique formellement admise, dont chaque spécialité médicale connaît au moins un type, par exemple fibromyalgie pour la rhumatologie, syndrome de l’intestin irritable pour les gastroentérologues, syndrome de fatigue chronique pour les internistes et infectiologues, syndrome d’hyperventilation et douleurs thoraciques non cardiaques pour les pneumologues et les cardiologues, etc. Ces syndromes s’associent volontiers entre eux, et leur individualisation pourrait n’être qu’un artefact de la spécialisation médicale (Wessely et coll., 1999). De nombreux arguments plaident pour l’existence de facteurs de risque, de déclenchement et de pérennisation communs, et pour l’efficacité de mesures thérapeutiques similaires (Henningsen et coll., 2007).

Un patient souffrant de troubles fonctionnels peut, en raison de cette nosologie surabondante, se voir attribuer plusieurs étiquettes diagnostiques plus ou moins redondantes : un ou plusieurs syndromes somatiques fonctionnels, un ou plusieurs troubles somatoformes, par exemple, sans compter les diagnostics de troubles anxieux et de l’humeur fréquemment associés et parfois susceptibles d’expliquer à eux seuls tout ou partie des symptômes. On voit aussi que, selon les termes utilisés pour rendre compte de la symptomatologie fonctionnelle, la psychogenèse des symptômes est soit affirmée explicitement, soit assumée implicitement, soit envisagée comme une comorbidité voire comme une simple hypothèse. Ces ambiguïtés et cette nosologie complexe n’aident pas à la communication entre les professionnels de santé qui devraient pourtant collaborer étroitement pour la prise en charge des patients, et encore moins à la communication avec ceux-ci, à qui il devient presque impossible de fournir l’information claire et loyale à laquelle ils ont pourtant droit, comme tout malade.

Le dualisme cartésien du corps et de l’esprit imprègne toute la société occidentale et peut être considéré comme un socle épistémologique de la biomédecine. Non seulement un symptôme physique est considéré comme plus « réel » s’il relève d’une altération organique que s’il est « inexpliqué » ou d’origine psychique, mais au symptôme suspecté d’être de cause psychologique est attaché un jugement moral de responsabilité, voire de culpabilité. Cette valence morale du dualisme explique que la personne qui souffre de symptômes qu’elle ressent dans son corps, et sur lesquels elle ne semble avoir aucun contrôle, cherche d’abord à l’attribuer à une maladie physique, dont nul ne pourrait l’accuser d’être responsable. Comment ne pas préférer un statut de victime, légitimant le recours à la médecine, à celui de coupable présumé ? Il ressort des études sociologiques de sujets atteints de troubles fonctionnels un vécu douloureux d’incompréhension et de suspicion de la part de l’institution biomédicale, qui sous-estime leur souffrance et la pénibilité de leurs symptômes, et qui rechigne à leur accorder le statut de malades auquel ils estiment avoir droit (Nettleton, 2006). Dans certains cas, la quête de légitimité médicale peut paraître prendre le pas sur la recherche d’un soulagement. Et comment pourrait-on aller mieux si l’on doit prouver qu’on est malade (Hadler, 1996) ?

La remise en question des « mythes » qui fondent notre regard sur les symptômes médicalement inexpliqués (SMI), appuyée par les données les plus récentes de la recherche (Creed, 2016), devrait nous aider à éviter certains des pièges du dualisme. Les SMI ne sont pas toujours, loin de là, associés à la dépression et à l’anxiété. Ils le sont toutefois d’autant plus qu’ils sont plus nombreux, mais ceci est également vrai lorsqu’ils sont médicalement expliqués. Les SMI sont fréquemment associés à des maladies organiques. Et ils ne relèvent pas d’étiologies fondamentalement différentes des symptômes des maladies organiques : des facteurs biologiques et psychologiques sont à l’œuvre dans tous les cas, et la physiopathologie des grands syndromes somatiques fonctionnels est un bon exemple de leur interaction complexe (Henningsen et coll., 2007).

Les problématiques exposées dans ce chapitre permettent de tracer quelques pistes pour une approche plus constructive des troubles fonctionnels : s’intéresser aux causes multiples de la souffrance des patients et analyser son propre malaise face à ces troubles ; percevoir le rôle iatrogène des investigations complémentaires et comprendre l’échec des tentatives de réassurance ; mesurer la difficulté à trouver des concepts et des mots capables de rendre compte de la complexité psychosomatique ; percevoir la dimension morale attachée à l’assignation (parfois abusive) de la psychogenèse. Ceci revient, en partie, à essayer de concevoir la situation du point de vue du patient pour l’aider à y faire face.

La tension entre une médecine centrée sur la maladie/le médecin et une médecine centrée sur le patient/la personne n’est en rien récente, et elle n’a pas attendu le pouvoir explicatif des sciences biologiques ni les avènements thérapeutiques de la médecine fondée sur les preuves pour s’exprimer. En témoigne, en écho au mot de Sacha Guitry cité en exergue, l’aphorisme attribué selon les cas à Hippocrate, William Osler ou d’autres selon lequel il serait « plus important de savoir quelle sorte de personne a une maladie que quelle sorte de maladie a une personne » pour être un bon médecin. On peut rattacher ce courant à la préoccupation qui se manifeste dans le discours de médecins qui, quelle que soit l’époque, s’inquiètent du risque qu’une médecine trop scientifique ne détourne les praticiens de leurs valeurs humanistes : « Entraînée dans un tourbillon de découvertes, la médecine est comme étourdie. [...] Sans se l’avouer, elle a peur. Elle sent que la multiplication des techniques, l’émiettement de ses plus vieilles traditions lui font courir un danger, [...] celui d’oublier [...] l’homme qui est son objet, l’homme total, être de chair et de sentiment. » (Leriche, 1951). Cet idéal d’appréhension par le médecin du malade comme une personne « totale » est aussi centrale dans le travail et l’œuvre de Michaël et Enid Balint, cette dernière étant créditée de l’apparition dans la littérature médicale du terme « médecine centrée sur le patient » (Balint, 1969) : « There is another way of medical thinking which we call `patient centered medicine’. Here, in addition to trying to discover a localizable illness, the doctor has to examine the whole person [...]. This should include everything that the doctor knows and understands about his patient ; the patient, in fact, has to be understood as a unique human being. ». L’approche centrée sur le patient (ACP) est connexe au fameux modèle théorique « bio-psycho-social » de George Engel (Engel, 1977 ; Berquin, 2010) et à la conceptualisation par les psychiatres et anthropologues de Harvard des définitions concurrentes de la maladie illness, disease et sickness (Kleinman et coll., 1978) (sur lesquelles on reviendra), introduits tous deux dans les années 1970. Mais c’est dans les années 1980, sous l’impulsion du département de médecine de famille de l’université de West Ontario, que le concept va finalement obtenir une reconnaissance internationale (Stewart et coll., 1995). Dans son acception actuelle, le concept est congruent avec la contestation du modèle de relation soignant-soigné « paternaliste » et la promotion d’un modèle « participatif » mettant l’accent sur l’autonomie du patient. Il résonne également dans la distinction entre cure (traiter) et care (prendre soin). Il se retrouve enfin dans le courant de la « médecine narrative » (Charon, 2001) et dans les conceptions modernes de l’éducation thérapeutique. Dans tous les cas, il est reconnu que le patient possède des savoirs sur et des représentations de sa « maladie », que ses réactions psychologiques et comportementales dépendent de ces représentations, et qu’il dispose de ressources, qu’il faut l’aider à mobiliser pour améliorer son état de santé et diminuer la souffrance et les conséquences sociales que la pathologie induit.

L’ACP vise à intégrer l’activité médicale traditionnelle de diagnostic et de traitement (autant que possible fondé sur les preuves factuelles) avec la prise en compte explicite du vécu individuel de la personne malade : sa perception et ses explications de ce qui ne va pas, les émotions et sentiments qu’elle éprouve face à la maladie et tout particulièrement ses craintes, l’impact du problème de santé sur son activité et son fonctionnement au quotidien, et ses attentes par rapport à ce qui devrait être fait. L’ACP, telle qu’elle est conçue par l’école de l’université de West Ontario (Stewart et coll., 1995), se décline en 6 composantes interactives, énoncées sous formes d’injonctions faites aux médecins (tableau I). De nombreux ouvrages et programmes académiques proposent de former les praticiens à l’ACP (Cushing, 2015), et tout particulièrement aux techniques d’entretien et de communication (Platt et coll., 2001).

Les bénéfices de l’ACP sont potentiellement nombreux, quoi que l’évidence scientifique de ces effets positifs (en partie en raison des difficultés à opérationnaliser en recherche les multiples ingrédients de l’ACP, mais aussi par défaut de modélisation des mécanismes reliant la communication médecin-malade à la santé de ce dernier) soit assez faible (Mead et Bowers, 2002 ; Street, 2013). Il est admis que l’ACP permet d’obtenir une information pertinente plus étendue, y compris dans l’objectif d’établir un diagnostic biomédical, que la satisfaction des patients s’en trouve meilleure, l’observance optimisée, que l’effet de réassurance de la consultation est renforcé, et qu’une alliance thérapeutique s’établit plus efficacement (Stewart et coll., 1995). Les études de la perception des patients confirment ces attentes (Jagosh et coll., 2011). Fait important, la satisfaction des médecins pratiquant l’ACP est elle-même augmentée, et, à l’encontre d’une idée reçue, les consultations centrées sur le patient ne s’avèrent pas plus longues et pourraient même faire gagner du temps (Stewart et coll., 1995 ; Levinson et coll., 2000 ; Platt et coll., 2001). Enfin, il est probable que l’ACP prévienne au moins en partie du risque de poursuites judiciaires (Forster et coll., 2002).

Il faut d’abord revenir à la dichotomie entre disease et illness, opérationnalisée par les anthropologues médicaux dans les années 1970-1980 (Kleinman et coll., 1978 ; Helman, 1981), qui recouvre le concept de Leriche de « maladie du médecin » versus « maladie du malade ». Le terme de disease représente la maladie comme réalité biologique objectivable. Dans cette perspective, l’accent est mis sur ce qui est objectif et si possible mesurable, les maladies sont des « choses en soi » (perspective ontologique), et l’interrogatoire médical (la connotation policière du mot n’est pas anodine) vise à faire un tri dans l’expérience du malade en ne considérant comme pertinents que les symptômes (devenant alors des signes) et les plaintes qu’on peut rapporter à une anomalie anatomique ou physico-chimique, ou, dans le champ psychiatrique, à une entité pathologique bien définie. Pour le médecin, l’ultime « réalité » est celle de la maladie : le contexte social et culturel, les émotions et la personnalité, le sens que le patient peut donner aux troubles sont contingents. Le terme d’illness désigne à l’inverse la maladie vécue, une réalité fondamentalement subjective et idiosyncrasique, mais aussi une expérience culturellement et socialement construite, signifiée à l’entourage, englobant la perception d’un désordre, les émotions qui y sont associées, et l’interprétation profane des symptômes. Cette expérience se construit le plus souvent en interaction avec les proches. Elle est imprégnée plus ou moins explicitement d’une interrogation sur le sens personnel de l’infortune que représente la maladie : « pourquoi ai-je mérité ça ? » ou, dans d’autres contextes culturels : « qui me veut du mal ? » (Zempleni, 1985). Enfin, le terme de sickness veut rendre compte de façon plus complète des multiples dimensions sociales de la maladie déjà présentes dans illness : les définitions de la santé et de la maladie varient selon les individus, les groupes culturels et les classes sociales ; il existe des formes culturellement reconnaissables (langages de détresse) et socialement acceptables d’être malade ; le statut de malade nécessite une légitimation sociale, qui passe par la conformation à des normes gouvernant les conduites de maladie. En effet, dans de nombreuses sociétés, et en particulier dans la nôtre, le sick role peut être vu comme une conduite sociale déviante mais non sanctionnée, suscitant au contraire aide et compassion, sous réserve que la « maladie » soit imputée à un agent situé au-delà de la volonté de l’individu (Young, 1976).

Ces concepts nous permettent de saisir à quel point l’approche centrée sur la maladie/disease devient inopérante dès lors que les symptômes sont fonctionnels ou « médicalement inexpliqués », puisqu’il s’agit de traiter des illnesses sans disease. Et que la seule réponse possible à ces symptômes est de s’adresser à la maladie vécue, à la maladie du malade, et plus précisément à la maladie « de ce malade-là ». D’autre part le médecin ne peut ignorer que, dans nos sociétés « occidentales », c’est lui qui joue le rôle clé dans la légitimation sociale du statut de malade, à travers l’étiquetage diagnostique et la prescription des arrêts de travail, par exemple. Face au patient lui présentant des plaintes fonctionnelles, le clinicien expérimenté sait souvent très vite qu’il ne trouvera pas de maladie/disease, mais il peut malgré tout choisir de se centrer sur la maladie plutôt que sur le patient : parce qu’il s’agit de son domaine d’expertise et de compétence, mais aussi pour ne pas trop vite prendre le risque de « déligitimer » sa plainte. Car pour Balint, « les maladies sont ordonnées en une sorte de classification hiérarchique correspondant approximativement à la gravité des altérations anatomiques dont on peut supposer qu’elles s’accompagnent. [...] Cette classification hiérarchique ne s’applique pas seulement aux maladies, mais aussi aux malades qui [...] s’y rattachent. Les patients dont les troubles peuvent être ramenés à des altérations anatomiques ou physiologiques apparentes ou vraisemblables sont d’une catégorie supérieure [...]. Il est donc compréhensible que chaque médecin, lorsqu’il se trouve face à un nouveau patient, [...] ne le relègue dans la catégorie de névrosés que lorsqu’il ne trouve rien qui puisse lui conférer un statut respectable. » (Balint, 1980). Ce jeu de dupes va contribuer à construire les situations de somatisation, d’autant plus que le médecin se montre incapable de saisir les clés que lui tend le patient (Ring et coll., 2005). La somatisation peut en effet être conçue fondamentalement comme un conflit d’attribution (« c’est dans mon corps »/ « c’est dans sa tête »), mais les études empiriques montrent que, d’une certaine façon, ce conflit peut être « surjoué » par les protagonistes (Salmon, 2007), les patients offrant souvent des ouvertures vers une explication psychosociale des symptômes, sous réserve qu’elle ne soit pas exclusive, et souhaitant avant tout que le praticien s’intéresse à leurs symptômes, sans trop vite les normaliser (Ring et coll., 2005 ; Salmon, 2007).

Une approche bio-psycho-sociale enrichie des contributions de l’ACP des troubles fonctionnels (Epstein et coll., 1999) se fonde sur un certain nombre d’assertions utiles à rappeler (tableau II). Il ne s’agit pas d’abandonner l’approche biomédicale orientée vers la recherche de pathologies somatiques identifiables et leur traitement fondé sur les preuves, mais d’explorer parallèlement et systématiquement « l’agenda du malade », c’est-à-dire son histoire et son contexte de vie, ses représentations, ses craintes, ses attentes, et ses émotions. La stigmatisation des troubles fonctionnels serait moindre si l’exploration des aspects psychosociaux de la souffrance n’était pas réservée aux patients dont les symptômes demeurent inexpliqués (Epstein et coll., 1999).

Le plus important est de parvenir à trouver un accord sur le nom à mettre sur le problème (Cathébras, 2016) : un nom qui, idéalement, ferait sens à la fois pour le médecin et le malade ; qui tendrait à normaliser les symptômes plutôt qu’à les psychologiser et éviterait ainsi la stigmatisation ; qui véhiculerait des explications plausibles, compréhensibles et personnalisées sur le mécanisme de production des symptômes ; un nom qui rendrait compte de la complexité (en distinguant, par exemple les facteurs prédisposants, précipitants et d’entretien des symptômes ; Cathébras, 2006) ; un nom qui serait congruent avec l’expérience vécue du malade tout en lui permettant d’en alléger la souffrance. C’est évidemment une tâche ardue. Les patients tendent à résister aux attributions psychosomatiques unilatéralement évoquées par le médecin (Burbaum et coll., 2010). Le diagnostic de « trouble somatoforme » ne peut avoir aucun sens pour le malade, et les diagnostics syndromiques ne sont pas davantage explicatifs (Cournoyea et Graham Kennedy, 2014), sauf pour les syndromes fonctionnels fondés sur une attribution hétérodoxe ou controversée pour les symptômes (syndrome d’intolérance chimique multiple, hypersensibilité aux ondes électromagnétiques, maladie de Lyme chronique, etc.), qui certes fournissent une « cause » et parfois donnent un « sens » aux symptômes mais tendent à enfermer les « victimes » et vont de pair avec une relation médecin-patient conflictuelle (Dumit, 2006). En aucun cas le diagnostic de « fibromyalgie », par exemple, ne peut dispenser le clinicien de rechercher des diagnostics différentiels organiques ou psychiatriques, de dresser la liste des multiples contributions au syndrome (somatiques, psychologiques, comportementales, etc.), ni d’explorer attentivement les représentations des symptômes et de la « maladie » (y compris les représentations de l’étiquette avec laquelle on veut en rendre compte : véhicule-t-elle pour le patient une connotation de « maladie imaginaire » ? de maladie mentale ? de diagnostic « cache-misère » masquant l’ignorance des médecins ? d’incurabilité ?... ou à l’inverse une connotation de bénignité ?). Mais le médecin doit aussi tenter de construire avec le malade un modèle explicatif relativement cohérent faisant intervenir, par exemple, son histoire de violences subies dans l’enfance comme un facteur de vulnérabilité ; un épisode de stress infectieux comme facteur déclenchant ; le mécanisme central de « sensibilisation centrale » de la perception douloureuse, le déconditionnement musculaire induit par le repos prolongé, la mauvaise qualité du sommeil, la focalisation sur les symptômes induite par l’anxiété générée par les craintes de maladies graves et les investigations complémentaires ; et la colère résultant de l’absence de reconnaissance et de l’attitude insultante de certains des médecins rencontrés comme des facteurs d’entretien se renforçant en cercles vicieux. Un mot ne suffit donc pas, et à la fois « précis et faux », il peut être dangereux (Cathébras, 2016). La causalité des symptômes fonctionnels est nécessairement plurielle et propre à chaque individu. Et c’est en explorant l’expérience et les représentations du malade que le médecin peut à son tour proposer des métaphores descriptives ou mécanistiques, et construire avec le patient une interprétation des troubles qui pourra en elle-même s’avérer thérapeutique (Epstein et coll., 1999 ; Kirmayer et coll., 2004 ; Cathébras, 2006 ; Salmon, 2007 ; Stone, 2011 ; Cournoyea et Graham Kennedy, 2014 ; Ranque et Nardon, 2017). Il semble possible de former les praticiens, généralistes ou spécialistes, à cet exercice (Weiland et coll., 2013).

Bien sûr, le médecin interniste « à la française », acteur de 2^e ou 3^e recours, ne pourra matériellement ni ne souhaitera forcément s’impliquer durablement avec les patients présentant des plaintes fonctionnelles. Il pourra toutefois consacrer une longue consultation à explorer attentivement, outre les improbables hypothèses d’organicité, l’histoire et le vécu du malade, que celui-ci lui livrera volontiers s’il montre suffisamment d’empathie ; à construire avec lui des interprétations cohérentes avec ses modèles explicatifs et avec ceux de la biomédecine ; et à choisir avec discernement les termes diagnostiques les plus appropriés pour rendre compte de la problématique bio-psycho-sociale propre à ce sujet. Il lui restera ensuite à produire, à destination du médecin traitant dont il reconnaîtra le rôle difficile et qu’il essaiera de conforter dans son expertise, ainsi que des autres intervenants (y compris des psychistes déjà ou ultérieurement sollicités), une lettre synthétique. Il peut se former pour le faire mieux (Weiland et coll., 2015) et, même si l’évidence reste limitée et l’effet probablement modeste, on peut attendre de cette assez simple intervention un impact bénéfique sur la santé des patients et leur parcours de soins ultérieur (Hoedeman et coll., 2010).

[1] Balint E. The possibilities of patient-centered medicine. J Roy Coll Gen Pract. 1969; 17:269-76

[2] Balint M. Le médecin, son malade et la maladie. (2^e éd). Paris:Payot; 1980;

[3] Berquin A. Le modèle biopsychosocial : beaucoup plus qu’un supplément d’empathie. Rev Med Suisse. 2010; 6:1511-3

[4] Biderman A, Yeheskel A, Herman J. Somatic fixation: the harm of healing. Soc Sci Med. 2003; 56:1135-8

[5] Burbaum C, Stresing AM, Fritzsche K, et al . Medically unexplained symptoms as a threat to patients’ identity? A conversation analysis of patients’ reactions to psychosomatic attributions. Patient Educ Couns. 2010; 79:207-17

[6] Cathébras P. La fibromyalgie doit-elle passer le siècle ?. Rev Med Interne. 2000; 21:577-9

[7] Cathébras P. Troubles fonctionnels et somatisation. Comment aborder les symptômes médicalement inexpliqués. Paris:Masson; 2006;

[8] Cathébras P. Rassurer : un acte médical essentiel mais plus difficile qu’il n’y paraît, aux conséquences socio-économiques négligées. Rev Med Interne. 2014; 35:285-8

[9] Cathébras P. Qu’y a-t-il dans un nom ? À propos des anciens et nouveaux noms de la fatigue chronique. Rev Med Interne. 2016; 37:791-5

[10] Charon R. Narrative medicine. A model for empathy, reflection, profession, and trust. JAMA. 2001; 286:1897-902

[11] Cournoyea M, Graham Kennedy A. Causal explanatory pluralism and medically unexplained physical symptoms. J Eval Clin Pract. 2014; 20:928-33

[12] Creed F. Exploding myths about medically unexplained symptoms. J Psychosom Res. 2016; 85:91-3

[13] Creed F, Henningsen P, Fink P, (eds) . Medically unexplained symptoms, somatisation and bodily distress. Developing better clinical services. Cambridge:Cambridge University Press; 2011;

[14] Cushing AM. Learning patient-centred communication: the journey and the territory. Patient Educ Couns. 2015; 98:1236-42

[15] Dumit J. Illnesses you have to fight to get: facts as forces in uncertain, emergent illnesses. Soc Sci Med. 2006; 62:577-90

[16] Eikelboom EM, Tak LM, Roest AM, Rosmalen JGM. A systematic review and meta-analysis of the percentage of revised diagnoses in functional somatic symptoms. J Psychosom Res. 2016; 88:60-7

[17] Engel G. The need for a new medical model: a challenge for biomedicine. Science. 1977; 196:129-36

[18] Epstein RM, Quill TE, McWhinney I. Somatization reconsidered: incorporating the patient’s experience of illness. Arch Intern Med. 1999; 159:215-22

[19] Forster HP, Schwartz J, DeRenzo E. Reducing legal risk by practicing patient-centered medicine. Arch Intern Med. 2002; 162:1217-9

[20] Hadler NM. If you have to prove you are ill, you can’t get well. The object lesson of fibromyalgia. Spine. 1996; 21:2397-400

[21] Helman CG. Disease versus illness in general practice. J R Coll Gen Pract. 1981; 31:548-52

[22] Henningsen P, Zipfel S, Herzog W. Management of functional somatic syndromes. Lancet. 2007; 369:946-55

[23] Hoedeman R, Blankenstein AH, van der Feltz-Cornelis JW, et al . Consultation letter for medically unexplained physical symptoms in primary care. Cochrane Database Syst Rev. 2010; 12: CD006525p.

[24] Jagosh J, Boudreau JD, Steinert Y, et al . The importance of listening from the patient’s perspective: enhancing diagnosis, healing, and the doctor-patient relationship. Patient Educ Couns. 2011; 85:369-74

[25] Kassirer JP. Our stubborn quest for diagnostic certainty. A cause of excessive testing. N Engl J Med. 1989; 320:1489-91

[26] Kirmayer LJ, Groleau D, Looper KJ, Dao MD. Explaining medically unexplained symptoms. Can J Psychiatry. 2004; 49:663-72

[27] Kleinman AM, Eisenberg L, Good B. Culture, illness and care. Ann Intern Med. 1978; 88:251-8

[28] Leriche R. La philosophie de la chirurgie. Paris:Flammarion; 1951; p. 49p.

[29] Levinson W, Gorawara-Bhat R, Lamb J. A study of patient clues and physician responses in primary care and surgical settings. JAMA. 2000; 284:1021-7

[30] Lipowski ZJ. Somatization: the concept and its clinical application. Am J Psychiatry. 1988; 145:1358-68

[31] Mayou R. Somatization. Psychother Psychosom. 1993; 59:69-83

[32] Mayou R, Kirmayer LJ, Simon G, et al . Somatoform disorders: time for a new approach in DSM-V. Am J Psychiatry. 2005; 162:847-55

[33] Mead N, Bowers P. Patient-centred consultations and outcome in primary care: review of the literature. Patient Educ Couns. 2002; 48:51-61

[34] Nettleton S. « I just want permission to be ill »: towards a sociology of medically unexplained symptoms. Soc Sci Med. 2006; 62:1167-78

[35] Platt FW, Gaspar DL, Coulehan JL, et al . « Tell me about yourself »: the patient-centered interview. Ann Intern Med. 2001; 134:1079-85

[36] Ranque B, Nardon B. Prise en charge des symptômes médicalement inexpliqués en médecine interne : un paradigme de la relation médecin-malade en situation d’incertitude. Rev Med Interne. 2017; 38:458-66

[37] Ring A, Dowrick CF, Humphris GM, Salmon P. Do patients with unexplained physical symptoms pressurize general practitioners for somatic treatment? A qualitative study. BMJ. 2004; 328:1057-60

[38] Ring A, Dowrick CF, Humphris GM, et al . The somatizing effect of clinical consultation: what patients and doctors say and do not say when patients present medically unexplained symptoms. Soc Sci Med. 2005; 61:1505-15

[39] Rolfe A, Burton C. Reassurance after diagnostic testing with a low pretest probability of serious disease: systematic review and meta-analysis. JAMA Intern Med. 2013; 173:407-16

[40] Salmon P. Conflict, collusion or collaboration in consultations about medically unexplained symptoms: the need for a curriculum of medical explanation. Patient Educ Couns. 2007; 67:246-54

[41] Salmon P, Humphris GM, Ring A, et al . Why do primary care physicians propose medical care to patients with medically unexplained symptoms? A new method of sequence analysis to test theories of patient pressure. Psychosom Med. 2006; 68:570-7

[42] Simpkin AL, Schwartzstein RM. Tolerating uncertainty: the next medical revolution?. New Engl J Med. 2016; 375:1713-5

[43] Stewart M, Brown JB, Weston WW, et al . Patient-centered medicine. Transforming the clinical method. Thousand Oaks:Sage; 1995;

[44] Stone L. Explaining the unexplainable. Crafting explanatory frameworks for medically unexplained symptoms. Aust Fam Physician. 2011; 40:440-4

[45] Stone J, Wojcik W, Durrance D, et al . What should we say to patients with symptoms unexplained by disease? The « number needed to offend ». BMJ. 2002; 325:1449-50

[46] Stone J, Carson A, Duncan R, et al . Symptoms « unexplained by organic disease » in 1144 new neurology out-patients: how often does the diagnosis change at follow-up?. Brain. 2009; 132:2878-88

[47] Street RL Jr. How clinician-patient communication contributes to health improvement: modeling pathways from talk to outcome. Patient Educ Couns. 2013; 92:286-91

[48] Weiland A, Blankenstein AH, Willems MHA, et al . Post-graduate education for medical specialists focused on patients with medically unexplained physical symptoms: development of a communication skills training program. Patient Educ Couns. 2013; 92:355-60

[49] Weiland A, Blankenstein AH, Willems MHA, et al . Training specialists to write appropriate letters to general practitionners about patients with medically unexplained physical symptoms: a cluster randomized trial. Patient Educ Couns. 2015; 98:1229-35

[50] Wessely S, Nimnuan C, Sharpe M. Functional somatic syndromes: one or many?. Lancet. 1999; 354:936-9

[51] Young A. Some implications of medical beliefs and practices for social anthropology. Am Anthropologist. 1976; 78:5-24

[52] Zempleni A. La « maladie » et ses « causes ». Introduction. L’Ethnographie. 1985; 81:13-44