2020
→ Aller vers ANALYSE→ Aller vers SYNTHESE
Annexes
Annexe 1
Expertise collective
Inserm : principes et méthode
L’Expertise collective Inserm1
a pour mission d’établir un bilan des connaissances scientifiques sur un sujet donné dans le domaine de la santé à partir de l’analyse critique de la littérature scientifique internationale. Elle est réalisée à la demande d’institutions (ministères, organismes d’assurance maladie, agences sanitaires, etc.) souhaitant disposer des données récentes issues de la recherche utiles à leurs processus décisionnels en matière de politique publique.
L’expertise collective est une mission de l’Inserm depuis 1994. Près de quatre-vingts expertises collectives ont été réalisées dans de nombreux domaines de la santé. L’Inserm est garant des conditions dans lesquelles l’expertise est réalisée (pertinence des sources documentaires, qualification et indépendance des experts, transparence du processus) en accord avec sa Charte de l’expertise qui en définit la déontologie2
.
Le Pôle Expertise collective Inserm rattaché à l’Institut thématique Santé publique de l’Inserm assure la coordination scientifique et technique des expertises selon une procédure établie comprenant six étapes principales.
Instruction de la demande du commanditaire
La phase d’instruction permet de préciser la demande avec le commanditaire, de vérifier qu’il existe une littérature scientifique accessible sur la question posée et d’établir un cahier des charges qui définit le cadrage de l’expertise (périmètre et principales thématiques du sujet), sa durée et son budget à travers une convention signée entre le commanditaire et l’Inserm. La demande du commanditaire est traduite en questions scientifiques qui seront discutées et traitées par les experts.
Constitution d’un fonds documentaire
À partir de l’interrogation des bases de données bibliographiques internationales et du repérage de la littérature grise (rapports institutionnels, etc.), des articles et documents sont sélectionnés en fonction de leur pertinence pour répondre aux questions scientifiques du cahier des charges, puis sont remis aux experts. Ce fonds documentaire est actualisé durant l’expertise et complété par les experts selon leur champ de compétences.
Constitution du groupe multidisciplinaire d’experts
Pour chaque expertise, un groupe d’experts de 10 à 15 personnes est constitué. Sa composition tient compte d’une part des domaines scientifiques requis pour analyser la bibliographie et répondre aux questions posées, et d’autre part de la complémentarité des approches et des disciplines.
Les experts sont choisis dans l’ensemble de la communauté scientifique française et parfois internationale. Ce choix se fonde sur leurs compétences scientifiques attestées par leurs publications dans des revues à comité de lecture et la reconnaissance par leurs pairs. Les experts doivent être indépendants du partenaire commanditaire de l’expertise et de groupes de pression reconnus. Chaque expert doit compléter et signer avant le début de l’expertise une déclaration de lien d’intérêt conservée à l’Inserm.
La composition du groupe d’experts est validée par la Direction de l’Institut thématique Santé publique de l’Inserm.
Le travail des experts dure de 12 à 18 mois selon le volume de littérature à analyser et la complexité du sujet.
Analyse critique de la littérature par les experts
Au cours des réunions d’expertise, chaque expert est amené à présenter son analyse critique de la littérature qui est mise en débat dans le groupe. Cette analyse donne lieu à la rédaction des différents chapitres du rapport d’expertise dont l’articulation et la cohérence d’ensemble font l’objet d’une réflexion collective.
Des personnes extérieures au groupe d’experts peuvent être auditionnées pour apporter une approche ou un point de vue complémentaire. Selon la thématique, des rencontres avec les associations de la société civile peuvent être également organisées par le Pôle Expertise collective afin de prendre connaissance des questions qui les préoccupent et des sources de données dont elles disposent.
Synthèse et recommandations
Une synthèse reprend les points essentiels de l’analyse de la littérature et en dégage les principaux constats et lignes de force.
La plupart des expertises collectives s’accompagnent de recommandations d’action ou de recherche destinées aux décideurs. Les recommandations, formulées par le groupe d’experts, s’appuient sur un argumentaire scientifique issu de l’analyse. L’évaluation de leur faisabilité et de leur acceptabilité sociale n’est généralement pas réalisée dans le cadre de la procédure d’expertise collective. Cette évaluation peut faire l’objet d’un autre type d’expertise.
Publication de l’expertise collective
Après remise au commanditaire, le rapport d’expertise constitué de l’analyse, de la synthèse et des recommandations est publié par l’Inserm.
En accord avec le commanditaire, plusieurs actions de communication peuvent être organisées : communiqué de presse, conférence de presse, colloque ouvert à différents acteurs concernés par le thème de l’expertise (associations de patients, professionnels, chercheurs, institutions, etc.).
Les rapports d’expertise sont disponibles en librairie et sont accessibles sur le site Internet de l’Inserm3
. Par ailleurs, la collection complète est disponible sur iPubli4
, le site d’accès libre aux collections documentaires de l’Inserm.
Annexe 2
Constitution
du corpus bibliographique
À partir du cahier des charges de l’expertise et des questions scientifiques correspondantes, une recherche bibliographique a été réalisée pour constituer le fonds documentaire fourni aux experts pour analyse.
Une recherche initiale a été réalisée par le Pôle Expertise collective par consultation de bases de données scientifiques à l’aide de mots-clés thématiques identifiés (tableau I). Les principales bases interrogées en fonction des disciplines concernées ont été les suivantes : Pubmed, Web of Science, Scopus, psycINFO, Cochrane, BDSP, Cairn, Francis, SocIndex, Science Direct, In-Extenso.org, Persée.
Les mots-clés correspondant aux thématiques ont été recherchés à la fois sur les descripteurs des articles (correspondant au thesaurus de la base) et directement dans le texte des articles.
La période de recherche était étendue aux dix dernières années (sauf pour certaines thématiques spécifiques comme les thérapies médicamenteuses pour lesquelles la période a été réduite à deux ans pour les essais cliniques randomisés et contrôlés). Les résumés des articles identifiés ont été lus pour vérifier qu’ils traitaient du sujet et ainsi les retenir ou non dans le fonds documentaire géré à l’aide du logiciel Reference Manager (Thomson Reuteurs). La recherche initiale a par ailleurs été complétée par une recherche plus précise sur certains points par la lecture de documents de référence ou par réalisation d’une bibliographie secondaire. Des rapports institutionnels et d’autres documents de littérature grise ont également été repérés (sans prétention à l’exhaustivité) sur divers sites car ils apportaient des éléments complémentaires aux publications scientifiques. Cette étape a abouti à une base bibliographique structurée en fonction des thématiques de l’expertise, constituée de 1 685 documents sur 3 500 identifiés. Une veille bibliographique mensuelle a été mise en place jusqu’à la rédaction de l’ouvrage. En parallèle, chaque expert a pu compléter sa bibliographie par des articles qu’il jugeait importants dans le cadre de son travail d’analyse.
Tableau I : Liste (non exhaustive) des mots-clés utilisés pour l’interrogation des bases de données
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Thématiques
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Principaux mots-clés
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Définition – Classification – Épidémiologie
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Fibromyalgia, Definition, Classification, Terminology, Typology, Cluster*, Subgroup*, DSM, ICD, « International Classification of Disease »
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Clinique
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Diagnosis, Screening, Tender points Differential Diagnosis, Symptom severity, Severity of illness, Personality, Affective symptoms, Affective disturbances, Somatic symptoms, Catastrophizing, Psychology, Empathy, Emotion*, Alexithymia, Mood, Social perception, Decision making, Arousal, Distress, Resilience, Acceptance, Habituation, Sensitization, Models, Psychological, Pain perception, Pain severity, Fear of pain, Fear/psychology, Fatigue, fatigability*, fatigable, fatiguability, fatiguable, fatiguableness, fatiguability, fatigueless, Fatig*, Gender, Biomechanics, Gait, Balance, Posture, Functional ability, Motor activity, Physical activity, Fall*, Life span, Natural history, Trajectory
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Étiologie – Physiopathologie
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Pathogenesis, pathophysiologic, physiopathology
Risk factor, Predictive factors, Environmental factors, Socioeconomic factors, Lifestyle, Psychosocial factors, Maltreatment, Trauma*, Abuse, Posttraumatic stress, Stress*, Accident*, Adversity, Violence, Whiplash injury, Genetics, Genetic predisposition to disease, Polymorphism genetic, Familial factor, Heritability, Susceptibility, Epigenetic, Twins study, Family study, Central sensitization, Central nervous system, Dopaminergic system, Neurotransmitter, Autonomic nervous system, Somatosensory cortex, Peripheral nervous system, Endocrine system, Hypothalamic-pituitary-adrenal axis, Endocannabinoid system, Inflammatory system, Oxydative stress, Neurotrophic factor, Animal model, Mouse model
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Impacts individuels et collectifs
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Quality of life, Activities of daily living, Quality of work life, Life changes, Life satisfaction, Lifestyle, Life experiences, Well being, Leisure activity, Sedentary, Worker, Employment, Unemployment, Work*, Work status, Workforce, Job satisfaction, Family, spouses, parents, Family relation, Parenting, Mother-Child relations, Father-Child Relations, Sexuality, Sexual behavior, Suicide, Suicidal ideation, Mortality, Economics, Medicare/economics, Expenditures, Cost, Cost utility, Health care costs, Costs and cost analysis, Cost of illness, Cost-Benefit analysis, Cost allocation, Direct service costs
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Reconnaissance – Prise en charge – Thérapies
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Doctor, Physician, Patient relationships, Patient interactions, Professional-Patient relations, Patient care planning, Models organizational, Patient pathway, Primary health care, Therapeutic education programme,Therapeutic processes, Health promotion, Psychoeducational intervention, Education program, Health education, Patient education, Medical education Treatment outcomes, Treatment effectiveness evaluation, Disease management, Pain management[Mesh], Therapeutics, Drug therapy, Antidepressant drug, Medication therapy, Rehabilitation, Occupational therapy, Cognitive therapy, Psychodynamic psychotherapy, Physical therapy, Aquatic therapy, Assistive technology, virtual reality, Transcranial magnetic stimulation...
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Sociologie – Psychosociologie
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Social construction, Medically unexplained symptoms, Sociodemographic factor, Social environment, Social interaction, Creating meaning, Social construction, Medically unexplained symptoms, Sociodemographic factor, Social environment, Social interaction, Creating meaning
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Syndrome fibromyalgique juvénile
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Sélectionnés parmi ceux retenus ci-dessus
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Juvenile, Child* (Children, childhood), Adolescent*, Preadolescent*, Pediatric.
Annexe 3
Dimensions
de deux modèles théoriques
Tableau I : Dimensions de tempérament du modèle psychobiologique de la personnalité de Cloninger (1993)
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Dimensions de tempérament
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Description
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Patterns comportementaux des scores extrêmes
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+
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-
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||
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Recherche de nouveauté (NS)
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Tendance à répondre par l’excitation ou l’exaltation à des stimuli nouveaux :
=> Activité exploratoire à la recherche d’une récompense
=> Évitement actif de la punition ou de la monotonie
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Impulsif, extravagant, excitable, manque de contrôle émotionnel. Engagement dans de nouvelles activités mais lassitude rapide
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Réfléchi, rigide, fiable, stable, ordonné, persévérant
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Évitement du danger (HA)
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Tendance à répondre ± intensément à des stimuli aversifs :
=> Inhibition visant à éviter la punition ou la frustration d’une récompense
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Prudent, craintif, timide, fatigable
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Confiant, détendu, insouciant, optimiste
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Dépendance à la récompense (RD)
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Réponse intense devant des signaux de récompense (approbation sociale et interpersonnelle) et un maintien de cette réponse
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Quête d’approbation sociale, hypersensibilité au rejet, hyperréactivité émotionnelle, recherche de gratification
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Introverti, solitaire, indépendant, anticonformiste
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Persistance (P)
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Capacité à maintenir un comportement en dépit de la frustration et de la fatigue et en l’absence de renforcements immédiats
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||
Tableau II : Dimensions de caractère du modèle psychobiologique de la personnalité de Cloninger (1993)
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Dimensions de caractère
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Description
|
Patterns comportementaux des pôles extrêmes
|
|
|
+
|
-
|
||
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Détermination
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Niveau de maturité et d’autonomie de la personne et capacité d’adapter son comportement à ses objectifs de réalisation personnelle
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Sens des responsabilités, volonté d’aboutir, ressources individuelles, acceptation de soi, contrôle des émotions négatives
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Caractéristique des personnalités borderline
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Coopération
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Rapports interpersonnels et à la conscience sociale de la personne
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Tolérance sociale, empathie, solidarité, indulgence, probité
|
Caractéristique des personnalités antisociales
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Transcendance
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Réalisation spirituelle, de nature religieuse ou laïque, permettant à la personne de se représenter dans l’univers
|
Sens du spirituel, détachement de soi, croyance universelle de communion
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/
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Tableau III : Dimensions du modèle de la personnalité à cinq facteurs (Big Five) de McCrae et Costa (1987)
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Dimensions
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Description
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Patterns comportementaux des pôles extrêmes
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|
|
+
|
-
|
||
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Ouverture aux expériences
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Apprécie l’art, l’émotion, l’aventure, les idées peu communes, la curiosité et l’imagination
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Imaginatif, adaptation à la nouveauté, besoin de variété, absence de dogmatisme, curiosité intellectuelle, sensibilité artistique
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/
|
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Conscience
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Autodiscipline, respect des obligations, organisation plutôt que spontanéité, orienté vers des buts
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Goût de l’ordre, autocontrôle, responsabilité, fiabilité, persévérance, discipline
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Nonchalance, hédonisme
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Extraversion
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Énergie, émotions positives, tendance à chercher la stimulation et la compagnie des autres
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Sociabilité, gaîté, vivacité, énergie, enthousiasme, activité, impulsivité, recherche de sensations
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Introversion, timidité, réserve, tranquillité
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Agréabilité
|
Tendance à être compatissant et coopératif plutôt que soupçonneux et antagonique envers les autres
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Affabilité, confiance, sympathie, affection
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Indifférence, méfiance, intransigeance, dureté, agressivité
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Névrosisme
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Vulnérabilité émotionnelle : tendance à éprouver facilement des émotions désagréables comme la colère, l’inquiétude ou des symptômes dépressifs
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Instabilité émotionnelle, anxiété, irritabilité, colère, tendance dysphorique, nervosité, affects négatifs
|
Stabilité émotionnelle, calme, résistance au stress
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Annexe 4
Populations étudiées
au sein des articles publiés
par Kashikar-Zuck et coll.
Tableau : Populations étudiées au sein des articles publiés par Kashikar-Zuck et coll. Les synthèses et revues de la littérature ne sont pas incluses.
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Titre de l’article
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Année publication
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Taille
échantillon
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Population
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Âge (ans)
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Depression, coping, and functional disability in juvenile primary fibromyalgia syndrome.
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2002
|
18
|
Monocentrique
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11 à 19
|
|
Efficacy of cognitive-behavioral intervention for juvenile primary fibromyalgia syndrome.
|
2005
|
30
|
Monocentrique
|
13 à 17
|
|
Tender point assessment in juvenile primary fibromyalgia syndrome
|
2005
|
22
|
Monocentrique
|
13 à 17
|
|
Social functioning and peer relationships of adolescents with juvenile fibromyalgia syndrome.
|
2007
|
55
|
Monocentrique phase 1
|
12 à 18
|
|
Anxiety, mood, and behavioral disorders among pediatric patients with juvenile fibromyalgia syndrome.
|
2008
|
76
|
Multicentrique
|
11 à 18
|
|
Family factors, emotional functioning, and functional impairment in juvenile fibromyalgia syndrome
|
2008
|
47
|
Monocentrique phase 2
|
15
|
|
Relationship between school absenteeism and depressive symptoms among adolescents with juvenile fibromyalgia.
|
2010
|
102
|
Multicentrique
|
11 à 18
|
|
Actigraphy-based physical activity monitoring in adolescents with juvenile primary fibromyalgia syndrome.
|
2010
|
104
|
Multicentrique
|
11 à 18
|
|
Controlled follow-up study of physical and psychosocial functioning of adolescents with juvenile primary fibromyalgia syndrome
|
2010
|
48
|
Monocentrique phase 3
|
19
|
|
Cognitive behavioral therapy for the treatment of juvenile fibromyalgia: a multisite, single-blind, randomized, controlled clinical trial.
|
2012
|
144
|
Multicentrique
|
11 à 18
|
|
An exploratory, open trial of fluoxetine treatment of juvenile fibromyalgia.
|
2012
|
10
|
Monocentrique
|
13 à 17
|
|
The role of benign joint hypermobility in the pain experience in juvenile fibromyalgia: an observational study.
|
2012
|
131
|
Multicentrique
|
11 à 18
|
|
Physical activity monitoring in adolescents with juvenile fibromyalgia: findings from a clinical trial of cognitive-behavioral therapy.
|
2013
|
68
|
Multicentrique
|
11 à 18
|
|
Influence of family environment on long-term psychosocial functioning of adolescents with juvenile fibromyalgia.
|
2013
|
39
|
Monocentrique
|
18,7 lors du suivi
|
|
Quality of life and emotional functioning in youth with chronic migraine and juvenile fibromyalgia.
|
2013
|
151
|
Multicentrique
|
11 à 18
|
|
Changes in pain coping, catastrophizing, and coping efficacy after cognitive-behavioral therapy in children and adolescents with juvenile fibromyalgia.
|
2013
|
100
|
Multicentrique
|
11 à 18
|
|
Utility of the PedsQL rheumatology module as an outcome measure in juvenile fibromyalgia.
|
2013
|
114
|
Multicentrique
|
11 à 18
|
|
A survey of conventional and complementary therapies used by youth with juvenile-onset fibromyalgia
|
2013
|
118
|
Monocentrique
|
14 à 25
|
|
Long-term outcomes of adolescents with juvenile-onset fibromyalgia in early adulthood.
|
2014
|
94
|
Monocentrique
|
11-18 à la première inclusion
|
|
Identifying treatment responders and predictors of improvement after cognitive-behavioral therapy for juvenile fibromyalgia.
|
2014
|
100
|
Multicentrique
|
11-18 à l’inclusion
|
|
Preliminary evidence of altered biomechanics in adolescents with juvenile fibromyalgia.
|
2015
|
17
|
Monocentrique
|
12 à 18
|
|
Cross-sectional study of young adults diagnosed with juvenile fibromyalgia: social support and its impact on functioning and mood.
|
2015
|
94
|
Monocentrique
|
11-18 à la 1re inclusion
|
|
Psychiatric disorders in young adults diagnosed with juvenile fibromyalgia in adolescence.
|
2015
|
91
|
Monocentrique
|
13-18 au recrutement
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|
A qualitative examination of a new combined cognitive-behavioral and neuromuscular training intervention for juvenile fibromyalgia
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2016
|
17
|
Monocentrique
|
12 à 18
|
|
2010 American College of Rheumatology adult fibromyalgia criteria for use in an adolescent female population with juvenile fibromyalgia.
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2016
|
47
|
Monocentrique
|
11 à 17
|
|
A pilot study of biomechanical assessment before and after an integrative training program for adolescents with juvenile fibromyalgia.
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2016
|
11
|
Monocentrique
|
12 à 18
|
|
Preliminary outcomes of a cross-site cognitive-behavioral and neuromuscular integrative training intervention for juvenile fibromyalgia.
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2017
|
22
|
Multicentrique
|
12 à 18
|
|
Pressure pain threshold and anxiety in adolescent females with and without juvenile fibromyalgia: a pilot study.
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2017
|
34
|
Monocentrique
|
13 à 17
|
|
Clinical profiles of young adults with juvenile-onset fibromyalgia with and without a history of trauma.
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2017
|
110
|
Monocentrique
|
13-18 au début de l’étude
|
|
Pilot randomized trial of integrated cognitive-behavioral therapy and neuromuscular training for juvenile fibromyalgia: the fit teens program.
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2018
|
40
|
Monocentrique
|
12 à 18
|
|
Long-term outcomes of adolescents with juvenile-onset fibromyalgia into adulthood, and impact of depressive symptoms on functioning over time.
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2018
|
97
|
Monocentrique
|
> 21
|
Un code couleur a été utilisé pour indiquer le fait que les populations étudiées sont les mêmes entre certaines études. En bleu, les patients provenant de 4 centres de rhumatologie pédiatrique (Ohio et Kentucky, États-Unis), celui de Cincinnati inclus. Les échantillons en rose, orange et vert correspondent à des patients suivis dans le centre de Cincinnati. Chacun de ces échantillons a fait l’objet de plusieurs études. En vert, les études faites à partir d’une même population provenant du centre de Cincinnati.