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| Med Sci (Paris). 35(3): 258–262. doi: 10.1051/medsci/2019031.Une nouvelle loi pour la fin de vie ? Détour par l’Italie Milena Maglio1* 1APEMAC, EA4360, Université de Lorraine, Université Franco-Italienne
UFI, 9, avenue de la
Forêt de Haye, 54500Vandœuvre-lès-Nancy,
France |
Vignette (Photo © Inserm – Patrick Delapierre). Depuis le 31 janvier 2018, l’Italie fait partie des États qui disposent d’une loi
permettant à tout individu majeur d’exprimer ses volontés en matière de traitement, en
prévision des jours où il pourrait être hors d’état de le faire [1]. Treize ans plus tôt, ce pas avait déjà été franchi par la France avec la loi n° 2005-370
du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, mieux connue sous
le nom de loi Leonetti. Le 2 février 2016, la loi n° 2016-87, dite loi Claeys-Leonetti,
créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie venait la
compléter. Elle introduisait le droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès
et donnait plus de poids aux « directives anticipées ». Désormais, ces dernières «
s’imposent au médecin », « sauf en cas d’urgence vitale [...] » et lorsqu’elles «
apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale »
(art. 8) [2]. Elles ont, en
outre, une durée illimitée dans le temps. Auparavant, le médecin devait simplement en
tenir compte et leur validité se restreignait à trois ans. Ces deux éléments, associés à
une certaine méconnaissance de la loi de 2005, ont souvent été désignés comme la raison
du faible nombre de directives anticipées [3-5]. Malgré
ces modifications, une campagne nationale d’information sur les droits relatifs à la fin
de vie et la prise d’initiatives citoyennes, seuls 11 % des français auraient rédigé
leurs directives anticipées1. Une certaine
perplexité persiste au sein de la population, même parmi les personnes les plus
informées sur le sujet [4, 6]. Selon le récent rapport
d’évaluation de l’IGAS (Inspection générale des affaires sociales), les directives
anticipées demeurent un droit « très peu exercé » [7]. Leur application est, elle aussi, controversée
[8], car elles restent « peu
contraignantes en pratique ». En somme, les directives anticipées n’ont « pas encore
pleinement trouvé leur place ni leur utilité » [7]. La loi italienne, elle, est entrée en vigueur à l’heure où les critiques de la loi
Claeys-Leonetti s’apprêtaient à fleurir. La fin de vie a été l’un des sujets les plus
discutés lors des États généraux de la bioéthique de 2018 en France [9]. Il n’est pas rare d’entendre qu’on «
meurt encore mal en France ». Deux mouvements s’opposent : d’une part, ceux qui plaident
pour une nouvelle loi donnant « aux malades en fin de vie la libre disposition de leur
corps et […] de leur destin2, » ; d’autre part, ceux
qui affirment qu’il faudrait porter tous les efforts sur une réelle application de la
loi de 2016. C’est la voie adoptée par l’IGAS. Tout en remarquant « les limites, les
difficultés et les nuances qui demeurent à une bonne application de la loi », l’IGAS
invite à « des ajustements limités des textes législatifs et réglementaires en vigueur »
[7]. Un détour par l’Italie et une explication du contexte de sa nouvelle loi peuvent se
révéler éclairants. Si les similitudes entre les deux textes sont nombreuses, des
différences entre les pratiques et les cadres de pensée suggèrent des pistes de
réflexion afin d’améliorer les conditions de la fin de vie dans l’un comme dans l’autre
pays. |
Le contexte d’émergence de la loi italienne La discussion sur les directives anticipées (DAT3) ne date pas d’aujourd’hui de l’autre côté des Alpes [10]. Au Parlement, elle a débuté à peu
près à la même époque qu’en France, en 2004, à la suite de l’examen de l’avis
exprimé par le Comitato Nazionale di Bioetica (CNB) [11] – l’équivalent italien du
Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé
(CCNE). Dans son rapport, le CNB exhortait à la rédaction d’une législation sur le
sujet. Mais, à la différence de la France, il a fallu plus de dix ans pour qu’une
loi voie le jour. Un retour sur l’histoire de la bioéthique italienne dévoile les
raisons de ce décalage. « Bioéthique catholique » versus « bioéthique laïque » Pendant de nombreuses années, en Italie, la réflexion bioéthique a été traversée
par une opposition entre une « bioéthique catholique » (la bioéthique officielle
du Magistère de l’Église de Rome et des penseurs qui en partagent les
conceptions métaphysiques et anthropologiques) et une « bioéthique laïque »
[ 12- 14]. Le Magistère de
l’Église catholique – en particulier sous les pontificats de Jean-Paul II
(1978-2005) et de Benoît XVI (2005-2013) – a émis des documents sur
l’euthanasie, sur la procréation médicalement assistée, sur l’avortement, etc.
[ 15- 18]. En 1995,
l’encyclique Evangelium vitae mentionnait l’existence d’une
opposition tranchée entre une « culture de la vie » et une « culture de la mort
» [ 16]. En 1996, un
groupe d’intellectuels italiens, à l’origine d’un Manifeste pour une bioéthique
laïque [ 19], prenait le
contre-pied de l’ Evangelium vitae. Les jalons de l’opposition
étaient posés. Les uns faisaient appel à l’indisponibilité de la vie, à
l’existence d’interdictions absolues, d’actes intrinsèquement mauvais et à la
loi morale naturelle 4, (qui ne doit jamais
être contredite par la loi juridique). Les autres évoquaient la disponibilité de
la vie, le principe d’autonomie et de liberté individuelle, et le pluralisme
éthique [ 12]. Le « catholicisme
bioéthique » [ 20] a eu
une influence évidente sur certains choix politiques 5,. Les histoires de Piergiorgio Welby (en 2006) 6, et d’Eluana Englaro (en 2009) 7, – devenus des cas médiatiques et juridiques
– en témoignent et illustrent l’opposition entre « paradigmes bioéthiques ».
Comme en France pour les affaires Vincent Humbert et Vincent Lambert, ces cas
ont été déterminants quant à la structuration de l’opinion publique et des
débats parlementaires. Au lendemain de la mort d’Englaro, survenue à la suite de
l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation artificielles (AAHA), catholiques
et laïcs s’étaient accordés sur la nécessité d’une loi sur les DAT. Les
objectifs des uns et des autres étaient pourtant bien différents. Les «
catholiques » voulaient éviter que des « homicides d’État » se reproduisent, les
« laïcs » voulaient permettre l’autodétermination des individus. À moins de deux
mois de la mort d’Englaro, la proposition de loi Calabrò 8 était approuvée au Sénat. Les catholiques l’accueillaient
favorablement : elle suivait les principales indications de la Conférence
épiscopale italienne (interdiction de l’euthanasie, du suicide assisté et de
l’AAHA ; caractère seulement consultatif des directives anticipées, etc.). Pour
les laïcs, il s’agissait, en revanche, d’« une loi contre le
testament biologique » ; les espaces de choix se trouvaient réduits au nom de
l’« alliance thérapeutique ». Or, cette alliance impliquait l’adhésion, le
consensus, et excluait la divergence. Au nom de celle-là, le patient ne pouvait
pas être en désaccord avec son médecin. Cette proposition de loi ne vit pas le
jour. La chute du gouvernement Berlusconi interrompit le processus législatif.
Les laïcs s’en réjouirent. Tentatives de dialogue L’année 2013 fut marquée par deux événements importants qui allaient, peu à peu,
modifier la situation de la bioéthique italienne et permettre de poser des
jalons en direction de la loi sur les DAT : une nouvelle législature et
l’élection du pape François. Une loi sur les DAT fut proposée lors de la
première assemblée du Sénat, alors que le pape François, contrairement à ses
prédécesseurs, ne se prononçait pas sur les questions de bioéthique. Il voulait
éviter tout sujet de désaccord [ 21]. À l’opposition entre une « culture de la vie » et une
« culture de la mort », il préférait, en continuité avec les enseignements du
Concile Vatican II, le dialogue entre catholiques et laïcs. Et en ce qui
concerne la fin de vie, le dialogue semblait en bonne voie dans le document
présenté au Sénat en septembre 2015 par le Parvis des Gentils – structure du
Conseil pontifical de la culture ayant pour objectif la rencontre entre croyants
et laïcs – en collaboration avec les sociétés savantes de réanimation et
anesthésie et de soins palliatifs [ 22]. Ce document constitue le fondement de la loi actuelle.
Celle-ci résulte de la fusion de 16 propositions de loi en un seul texte, par
une Commission restreinte dont les membres proviennent de forces politiques
différentes. Lors de son élaboration, elle reçoit plus de 3 000 amendements. Le
risque que la loi ne voie pas le jour est élevé. Les élections sont proches. Les
paroles prononcées par le Pape, en novembre 2017, sont interprétées par
plusieurs politiciens italiens comme une exhortation pour une loi en faveur des
DAT [ 23, 24]. En citant le
Catéchisme de l’Église catholique, le Pape rappelle que « les décisions doivent
être prises par le patient, s’il en a la compétence et la capacité ». Il insiste
aussi sur la nécessité, au sein des sociétés démocratiques, de trouver des
solutions qui contentent le plus de monde possible [ 25]. L’opposition entre une « bioéthique
catholique » de l’indisponibilité de la vie et une « bioéthique laïque » de
l’autonomie individuelle se trouble. [ 26]. La loi n° 219 « Normes en matière de consentement
éclairé et de dispositions anticipées de traitement » [ 1] illustre cette évolution. |
Une loi de « compatibilité entre différentes visions du monde » [ 9] La volonté de concourir à la « compatibilité entre visions du monde différentes » est
perceptible tout au long des 8 articles qui composent la loi n° 219, ainsi que dans
son intitulé. Or, le titre d’une loi a pour rôle d’indiquer l’objet essentiel de son
texte. Dans le texte italien, à la différence des lois Leonetti et Claeys-Leonetti,
il ne s’agit pas de la fin de vie (expression qui est d’ailleurs absente tout au
long du document), des droits des malades ou des personnes en fin de vie, mais du «
consentement éclairé » et des « dispositions anticipées de traitement ». Deux sujets
susceptibles de produire un certain consensus, du moins en apparence. Trouver le consensus Le consentement éclairé est ici le pilier et l’outil de « la relation de soin et
de confiance entre le patient et le médecin ». « L’autonomie décisionnelle du
patient et la compétence, l’autonomie professionnelle et la responsabilité du
médecin » (art. 1,2) s’y rencontrent. Le médecin n’est pas un simple exécutant
de la volonté du « patient-client ». C’est toujours la « relation de soin » (et
non plus « l’alliance thérapeutique ») qui doit primer. Et celle-ci ne saurait
se réduire ni à un document daté et signé, ni à une adhésion aveugle de la part
du patient. Elle comporte un temps de discussion, au cours duquel la divergence
entre points de vue différents peut émerger. À ce propos, le texte de loi
précise que « le temps de la communication entre médecin et patient fait partie
du temps du soin » (art. 1,8) et que « la formation initiale et continue des
médecins et des autres professions soignantes doit inclure la formation en
matière de relation et de communication avec le patient » (art. 1,10). L’association entre le consentement éclairé et les DAT est donc logique. Pour
prendre des décisions, que celles-ci soient anticipées ou non, il faut être
informé, avoir une idée claire de la situation. Une DAT n’est rien d’autre qu’un
consentement exprimé à l’avance pour une situation future (hypothétique ou
probable). Autrement dit, les DAT sont une extension ou un prolongement du
consentement éclairé. Cette formule a le mérite de dissocier les DAT de la fin
de vie et de l’euthanasie, et de les rapprocher du consentement éclairé. Le
législateur a probablement voulu éviter de relancer le débat entre catholiques
et laïcs qui a longuement caractérisé la bioéthique italienne. Il souhaitait
s’appuyer sur un principe éthique et juridique jouissant d’un large consensus
dans l’espace national et international. La preuve en est qu’on ne trouve aucune
tentative de définition du consentement éclairé dans la loi n° 219 [27]. L’expression employée de « dispositions anticipées de traitement » est, elle
aussi, révélatrice d’une certaine volonté de « compatibilité entre différentes
visions du monde ». Au fil des années, le choix des termes a été source de
profonds débats et controverses entre « catholiques » et « laïcs ». Si les
premiers préféraient le mot « déclaration » et les seconds le mot « directive »,
le texte de loi opte pour « disposition » [28]. Une « disposition », à la différence
d’une « déclaration », a une valeur prescriptive et pas seulement descriptive et
informative. Le médecin « est tenu au respect des DAT » (art. 4,5). En même
temps, une « disposition », à la différence d’une « directive », n’est pas un
ordre ou une indication définitive et hiérarchique auxquels il faut
nécessairement se conformer. Les DAT n’imposent pas une contrainte
absolue. Une des deux exceptions prévues par la loi
française est introduite. Le médecin peut ne pas tenir compte des DAT
lorsqu’elles « apparaissent manifestement incongrues ou non conformes à la
condition clinique actuelle du patient », soit – le texte italien le précise – «
lorsque des thérapies, non prévisibles au moment de la rédaction, existent et
qu’elles sont en mesure de fournir des possibilités concrètes d’amélioration des
conditions de vie » (art. 4,5). À la différence de la loi française, ce jugement
ne revient pas au seul médecin (quoiqu’à l’issue d’une procédure collégiale) –
ce qui peut réduire ultérieurement le caractère contraignant des directives
anticipées [8] –, l’accord de la personne
de confiance [fiduciario] est également requis9. Elle aussi fait partie de la relation de
soin. La tentative de dépasser les critiques généralement adressées aux DAT est
évidente. La possibilité de désigner une personne de confiance permet de limiter
la difficulté, souvent évoquée dans les débats citoyens [4], de prendre une décision aujourd’hui pour la personne que
l’on sera demain. Son rôle est de contextualiser les DAT. De même, si les
directives anticipées sont souvent accusées d’être une expression de
l’individualisme et de faire du médecin un simple exécutant de la volonté du
patient ou encore de provoquer la défiance entre le patient (ou ses proches) et
l’équipe soignante, l’insistance sur la relation de soin permet de réduire la
portée de telles critiques. L’art. 5, consacré à l’Advanced Care
Planning (ou Pianificatione condivisia delle cure,
en italien) ne peut que le confirmer10. Accords et désaccords Le caractère apparemment conciliateur de la loi n’élimine pas, pour autant, toute
une série de controverses. Son texte en est même pétri. Le premier sujet de désaccord se laisse percevoir dès le premier article,
consacré au consentement éclairé. Comme la loi Claeys-Leonetti, la loi n° 219
précise que l’alimentation et l’hydratation artificielles sont des traitements,
et qu’en tant que tels, ils peuvent être refusés ou arrêtés à la demande du
patient. Le médecin ainsi que toute structure sanitaire, publique ou privée (y
compris catholique11), doivent respecter
la volonté d’arrêt ou de refus des traitements exprimée par le patient ou par
ses DAT. Ce point a donné lieu à un deuxième sujet de controverse : l’absence de
possibilité pour le soignant d’avoir recours à l’objection de conscience. La
critique du caractère contraignant (quoique non absolu) des DAT est implicite.
Les obstacles rencontrés par le père d’Englaro pour trouver une équipe et un
service prêts à mettre en œuvre la décision d’AAHA, ainsi que les difficultés
d’application de la loi n° 194 relative à l’interruption volontaire de
grossesse, en raison du nombre élevé de médecins objecteurs, motivent le choix
fait par le législateur. La volonté de concilier des visions du monde
différentes est pourtant perceptible. Certes, le médecin est tenu de respecter
un arrêt ou un refus des traitements et de faire tout son possible pour soulager
les souffrances du patient (art. 2,1) – de sorte que le refus ou l’arrêt des
traitements ne coïncide pas avec un abandon thérapeutique, comme cela a pu être
le cas, en France, pour Hervé Pierra, au lendemain de la loi Leonetti. Le
médecin n’est toutefois pas obligé d’accéder à une demande de traitement
lorsqu’elle est « contraire à des normes de loi, à la déontologie
professionnelle ou aux bonnes pratiques cliniques et d’assistance » (art. 1,6).
Ce point est très important pour la compréhension de l’article 2 de la loi n°
219. L’intitulé semble là aussi faire consensus entre les parties : « Thérapie de la
douleur, interdiction d’obstination déraisonnable dans les soins et dignité dans
les phases finales de la vie ». La terminologie adoptée et la disposition prévue
rappellent la loi Claeys-Leonetti. Mais un élément de désaccord est introduit :
la sédation palliative profonde et continue (sedazione palliativa
profonda e continua, SPC). À la différence de la loi française,
dans la loi italienne, elle n’est pas nécessairement associée à l’interruption
des traitements. Il semblerait, en outre (en raison de l’art. 1,6 cité plus
haut), que la SPC – tout comme la poursuite d’un traitement – ne puisse pas être
demandée par le patient. En France, la SPC à la demande du patient a été
présentée comme « une réponse au constat partagé sur le mal mourir [...] » et «
l’assurance d’une mort apaisée » [7]. Elle
s’est révélée – et les débats de ces derniers mois le confirment – « un
compromis inadéquat conduisant à polariser le débat entre pro- et
anti-euthanasie » [7, 29]. En raison de son histoire,
l’Italie a donné une réponse différente. |
En tentant de calmer certaines oppositions, le législateur italien a choisi de ne
traiter la question de la fin de vie que de façon indirecte. Son attention s’est
davantage portée sur la relation de soin. Tel est, nous semble-t-il, le principal
apport de la loi n° 219. On peut abonder en ce sens et affirmer qu’en améliorant la
relation de soin, on ne peut qu’améliorer les conditions de fin de vie. Ce n’est
qu’à l’intérieur de cette relation que les moyens (même controversés) pour
l’atteindre (AAHA, SPC, etc.) peuvent faire sens. On ajoutera ainsi, et en regard
des débats qui ont eu lieu ces derniers temps en France, qu’une nouvelle loi sur la
fin de vie, débouchant sur le suicide assisté ou l’euthanasie par exemple, ne
suffira pas à garantir une « bonne mort », là où la relation de soin est
défectueuse. Il importe donc de développer des outils permettant de l’améliorer.
C’est encore dans cette perspective que les DAT peuvent trouver leur place et leur
utilité [27]. Il ne s’agit plus de les
considérer comme un « garde-fou contre l’agir médical » [4], mais comme une « aide à la relation de soin, dans sa
définition et son développement » [30]12. La loi italienne s’avère à certains égards paradoxale. Si elle permet bel et bien de
mettre l’accent sur la relation de soin, les moyens qu’elle emploie pour impulser
des changements en ce sens, ne font que l’éloigner de l’objectif recherché. On peut
d’ores et déjà, grâce à l’expérience française cette fois13,, percevoir les limites d’une part trop belle laissée à la
dimension juridico-légale du dispositif. En Italie, les DAT doivent être déposées
chez un notaire ou attestées par un officier d’état civil de la mairie de résidence
de l’intéressé14. En cas de conflit entre le
médecin et la personne de confiance, la décision revient au juge (art. 3,5 ; 4,4).
Les principaux protagonistes de la relation de soin (patient, médecin, personne de
confiance, équipe, proches, etc.) semblent relégués à un second plan [31]. À l’heure actuelle, l’attention portée à la relation de soin offre une bouffée d’air
par rapport à certaines oppositions radicales entre pro- et anti-euthanasie, entre
indisponibilité de la vie et autonomie individuelle. Mais peut-être ne fait-elle que
déplacer le problème. Le temps nous dira si ce mouvement permet effectivement
d’améliorer les conditions de la fin de vie. |
L’auteure déclare n’avoir aucun lien d’intérêt concernant les données
publiées dans cet article.
|
Footnotes |
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